Hey ihr Lieben,
ich bin Desi und lag vor ca. zwei Wochen mit langeweile auf dem Sofa und hatte die Idee diesen Blog aufzubauen. Er soll Rheumapatienten, sowie deren Angehörige und Freunde ansprechen, die manchmal nicht so richtig wissen wie man mit dem „Symptom Mensch“ in der Situation umgeht. 🙂
Eigentlich schade, dass ich erst nach so vielen Jahren auf diese Idee gekommen bin, evtl. verschuldet durch eine knapp überlebte Lungenembolie im Dezember 2017, die einen schon an der ein oder anderen Stelle zum Nachdenken bringt. Somit wird mein Blog, viele Erinnerungen berichten und nicht nur aktuelles.
Ich bin 1985 geboren und werde somit auch jedes Jahr ein Jahr älter. ?
Mit 17 Jahren ist bei mir damals das Rheuma ausgebrochen und führte dadurch, wie bei jedem zu gewissen Umorientierungen. Bspw. Berufswahl, Hobbys, etc…
Seit der Kindheit wollte ich Polizistin werden, ein Jahr vor Ausbruch hatte ich dort noch mein Schulpraktikum gemacht und für mich war klar, es gibt keinen anderen Weg als diesen?! ^^
Nun ja, wie das Leben so spielt habe ich dann das Abitur aus krankheitsgründen abgebrochen und erstmal eine Ausbildung zur Bürokommunikationskaufrau gemacht. Nach Abschluss dieser im Jahr 2007 habe ich mich dann auf meine Hüften konzentriert, die durch Entzündungen (da das Krankenbild immer etwas dauert, bis es erkannt wird und viel wichtiger man selber wahr haben will, dass es mit Augen zu und durch nicht mehr weiter geht) und evtl. auch durch Cortison leider bereits zerstört waren und durch nagelneue, ungenutzte Titanhüften ersetzt wurden. Früh, nicht schön, aber gegen die damaligen Schmerzen der beste Deal meines Lebens. 🙂
In den Jahren die folgten bis heute, versuche ich nun schon ein Rheumamittel zu finden, welches bei mir gut anschlägt, leider vergebens. Daher komme ich seit ca. 15 Jahren nicht vom Cortison runter. ich bewege mich immer zwischen 10-20mg Dauertherapie. Ein Mittel schlug jeweils (jeweils = es gibt oft Nachfolgepräparate, die dann noch einmal von einem anderen Hersteller produziert werden und sich in den kleinsten Molikülen etwas unterscheiden und dadurch wieder wirken) für ein halbes Jahr an, wo ich wirklich auf 5mg Erhaltungsdosis gekommen bin. Mittlerweile geben die Ärzte sogar zu, dass es bei mir nicht mehr viele Mittel gibt, die wir testen können, allerdings sind noch mal von dem oben genannten zwei Nachfolger dabei, ich bin gespannt. 😉
Letztes Jahr sind wieder zwei neue Medikamente auf den Markt gekommen, die ich ebenfalls schon versucht habe und nicht wirkten. Was aber das Positive ist, es kommen wirklich immer Neue auf den Markt, die einem Hoffnung geben. Ich werde diese Seite aber nicht nutzen um auf die Medikamente einzugehen, es sei denn jemand hat Fragen zu irgendwelchen medizinischen Mitteln oder alternativen Ideen. Ich bin an einer Stelle angekommen, wo ich gerne behaupten kann, dass ich fast alles versucht habe und vieles kenne. Gerne schildere ich, wie es mir damit ging, werde aber niemals über diese Urteilen, weil einfach jeder Mensch anders ist und vielleicht nicht nur jeder Mensch, sondern dazu noch jede Lebenssituation. Das macht das Leben doch so unheimlich komplex, interessant und besonders. Manche Dinge versuche ich auch noch mal, weil ich den Schutz vielleicht gar nicht bewusst wahr nehme, es ohne natürliche Ergänzungsmittel aber noch schneller schlimmer wäre?! Bspw. Osteoporose oder weitere, kfm. ausgedrückt, „strategische“ Nebenwirkungen. ^^
Berichten werde ich mehr über Gefühle, wie es ist die unerwünschte Verändung von Cortison wahr zu nehmen, jeglichen Spiegel zu verfluchen und im gleichen Atemzug sich umzudrehen und selbstbewusst in den Tag zu starten. Darüber wie viel Glück und Dankbarkeit man empfinden kann, eine Periode lang keine Schmerzen zu fühlen. Das es einen runterzieht Hobbys niederlegen zu müssen, oder erst gar nicht starten zu können, wie einfach man umstrukturieren kann und wieder weiter funktioniert.
Heute bin ich froh, unter den gegebenen Umständen, keine Polizistin geworden zu sein. Ich habe nach meiner Ausbildung nebenberuflich erst den Betriebswirt, inkl. Ausbilderschein gemacht, dann die Diplom.-Kauffrau und den internationalen Bilanzbuchhalter. 7 Jahre Abendschule, die mich abgelenkt und in gewisserweise erfolgreich gemacht haben und mir Dinge ermöglichen, die so nicht jedem möglich sind, muss ich auch zugeben. Wenn ich mich in den Rheumakliniken so umschaue, bin ich dankbar dafür, dass ich das so durchziehen konnte und auch immer noch oft mehr als Vollzeit arbeite. Vielen scheint dies nicht mehr möglich zu sein. Ich sage dies neutral, da ich auch nur ein Mensch bin und ich viele erlebt habe, denen es nach meiner Einschätzung noch besser geht als mir und behaupten vollzeit arbeiten sei schon lange nicht mehr möglich oder ihnen geht es immer am schlechtesten. Ich habe aber auch gelernt, dass die Selbsteinschätzung und das eigene Vertrauen in sich, einen das scheinbar so wahrnehmen lässt und man sich selber bremst.
Nicht nur der Beruf wurde umstrukturiert. Auch hobbytechnisch bin ich wohl für Kampfsportarten, Klettern und sonstige schöne Abenteuer, die mit körperlicher Kraft verbunden sind, nicht mehr ganz einsatzbereit. Aber dennoch flexibel; ich finde immer wieder andere coole Sachen, die man machen kann. So habe ich schon einen Fallschirmsprung (Tandem und alleine) gemacht, einen Tauchkurs (der unter Corison aber sehr auf- und abtreibend war, oder ich einfach kein Talent dafür habe?!^^) und eine Ausbildung zur Privatpilotin begonnen habe. Leider muss ich diese pausieren, aufgrund der Thrombose und Lungenembolie. Im Sommer entscheidet sich, ob ich weiter machen darf. Drückt mir die Daumen! Aber zu all dem gibt es mehr in den Beiträgen, die sich nach und nach aufbauen werden.
Ich erhoffe mir aus der Seite, von Familien mit guten Ratschlägen Verständnis aufzubringen, warum nicht immer mit Dankbarkeit auf diese reagiert wird. Freunde; zu verstehen, warum an einem Tag tanzen und feiern ohne Probleme geht und wir am Nächsten kaum einen Schritt laufen können. Wie stark die Schwankungen zwischen einem schlechten und guten Tag sein können. Wie viel Angst manchmal vor der Zukunft in einem steckt und man manchmal hetzt etwas zu erleben, weil man (wie eigentlich jeder gesunde Mensch auch) nicht weiß wie lange das noch so geht. (In meinem Fall, durch die Lungenembolie, Todesängste ganz frisch beschrieben und wie es einen verändert.) Das alles möglichst mit viel Humor und es wäre schön, wenn ich über meine Zeilen die Gefühle nachvollziehbar darstellen kann und manche dann in ungünstigen Situationen den Betroffenen nicht mit Fragen belästigen müssen. Viel wichtiger noch ist mir, zu zeigen, wie viel Freiheit man trotzdem erleben und genießen kann. Worte von Optimisten an Optimisten. 🙂
Somit, viel Spaß beim stöbern, mitfühlen, evtl. verstehen/ nachvollziehen oder was immer ihr hier sucht…
Eure Desi