Hey ihr Lieben,
heute einmal ein höchst fachliches Thema und somit eher für Erkrankte, falls mir mal jemand zu Medikation oder alternativen Methoden (die ich schon mal probiert habe) Fragen stellen mag.
Meine Diagnose laut Bericht:
1. Chronische Polyarthritis, HLA-B27 assoziiert, erosiv
– 4/2002 Erstdiagnose einer undifferenzierten Arthritis (RF negativ, HLA-B27 positiv, derzeit nicht erosiv)
– 12/2004 chronische Polyarthritis bei positivem C-ANCA und P-ANCA mit derzeit keinen klinischen Hinweisen auf das Vorliegen einer Vaskulitis
2. Z. n. Hüft-TEP bds. bei Hüftkopfnekrose/Sendenhorst (5/2007 links, 9/2007 rechts) – mit jeweils AHB
Bisherige Basistherapie- Versuche in der Übersicht:
MTX – Immunsuppressiva
Leflunomid (Arava)
Sulfasalazin (Azulfidine RA) in Kombination mit MTX
Biologica:
Etanercept (Enbrel) / Benepali (Enbrel)
Infliximab (Remicade)
Adalimumab (Humira)
Rituximab
Tocilizumab
Cimzia
Abatacept (Orencia)
Anakinra (Kineret = IL-1-Rezeptor-Antagonist)
Golimumab (Simponi)
Ustekinomab (Stelara)
Ciclosporin A (Sandimmun)
Hydroxychloroquin (Quensyl)
JAK:
Olumiant
Xeljanz
Folgend habe ich dies auch noch mal mit den Jahreszahlen/Zeiträumen davor. Ich rate auch jedem Patienten, der wie ich schon ziemlich viele Medikamente hatte, so eine Liste zu führen.
Man kann sie einfach immer wieder ausdrucken und vorlegen. Erspart einem oft in den Aufnahmegesprächen das lange Nachdenken, wann man welches Medikament mit welcher Wirkung hatte. Mein Original sieht noch etwas länger (auch wenn ich dort schon einige Sachen nicht mehr 100% zusammen bekommen habe) und medizinischer aus, sodass ich nichts vergessen kann, aber die ist für Normal-Sterbliche nicht vernünftig lesbar. 🙂 Daher im Patientendeutsch für euch…
03.12.2003: MTX 15 mg (oral 1 x/W) & Prednisolon 12,5 mg & Ideos Calcium (tgl.)
07.01.2004: MTX 15 mg (oral 1 x/W) & Prednisolon 12,5 mg & Ideos Calcium (tgl.)
Kapillarmikroskopie: Vaskulitis nicht auszuschließen
23.03.2004: MTX 20 mg ( i.m. (+ Folsan)) & Decortin H 20 mg
9/2004: MTX wurde abgesetzt bei fraglichem Effekt. Von September bis Dezember 2004 erfolgte
keine Basistherapie, sondern symptomatische Therapie mittels Prednisolon 15 mg täglich und
Voltaren bei Bedarf.
21.12.2004 Stationär hochdosierte Steroid- Gabe i.v. + Immunglobuline 20 mg i.v. über 3 Tage.
Sandimmun 75 mg / (ab 25.12.04 100 mg) & Prednisolon (40 mg) & Pantozol (40 mg) &
Calcium + ab 01/2005 ergänzen um 10 mg MTX/Woche und Lederfolat 2,5 mg/Woche
12/2005: Enbrel (25 mg s. c. 2 x/W) & Decortin H (20 mg) & Pantozol & Calcium
April 2006: Adalimumab (40 mg s.c. alle 14 Tage (Erstgabe 12.04.06, Zweitgabe 28.04.06)) &
Calcium & Azulfidine RA
Mai 2006: Hochdosis- Therapie mittels Infliximab mit erneutem Schub im August 2006
31.08.2006: Basistherapieumstellung auf derzeit Rituximab (Erstgabe 31.08.06, Zweitgabe 14.09.06)
19.12.2006: Prednisolon (15 mg) & Voltaren resinat (1 Tbl.)
Mai 2007: Derzeit keine Basistherapie. Prednisolon (15 mg) & Voltaren resinat & Pantozol (20 mg)
Actonel & Calcium & Ferro sanol
2007 bis 2009: Teilweise Enbrel- Einnahme (2007 Hüft- TEP bds.) Prednisolon (unterschiedlich)
Ab ca. Dezember 2009: Tocilizumab i.v. für ca. 1 Jahr & Prednisolon
Ab ca. Ende 2010: Enbrel (25 mg s.c. 2 x/W) Prednisolon bis auf 5 mg runter
-> Hat ein halbes Jahr sehr gut gewirkt
Irgendwo dazwischen: Simponi (50 mg mtl)
Ab 24.10.2011: Prednisolon 14 mg tgl. (in absteigender Dosierung von initial 20 mg bei Schubsymptomatik) & Diclofenac 50 mg b. B. & Enbrel (50 mg s.c. 1 x/W ca. 6 Monaten)
Ab April 2012: Quensyl & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg tgl.)
Ab Oktober 2012: Cimcia 50mg (2 wtl.) & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg
tgl.) & MTX (15mg 1x/W) & Folsäure (10 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und
Einspritzungen von Cortison
Ab August 2013: Enbrel (50mg 1x/W) & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg tgl.)
& MTX (15mg 1x/W) & Folsäure (10 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und
Einspritzungen von Cortison
Ab Dezember 2014: Cimcia 50mg (2 wtl.) & Prednisolon (10 mg tgl.) & MTX (15mg 1x/W) &
Folsäure (15 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen von Cortison
Ab Januar 2016: zusätzlich Allopurinol (100 mg) gegen Gicht, da die Harnsäure ebenfalls manchmal leicht erhöht ist. Wurde ohne Wirkung ca. ein halbes Jahr genommen.
Ab Juli 2016: Benepali 50mg (1 wtl.) & Prednisolon (15 mg tgl. bis zu 5mg runter (Lodotra)) &
MTX (20 mg 1x/W) & Folsäure (15 mg 1x/W)
-> Hat ein halbes Jahr sehr gut gewirkt
Ab März 2017: Olumiant 50mg (1 tgl.) & Prednisolon (20 – 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) ) & MTX (20 mg 1x/W) & Folsäure (15 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen von Cortison
Ab Juli 2017: Kineret 50mg (1 tgl.) & Prednisolon 20 – 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) &
MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen
von Cortison -> Keine Wirkung nach vier Wochen gezeigt, allerdings nach zwei Wochen starke Nebenwirkungen an den Einstichstellen. Haut stark entzündet, zusätzlich Bindehautentzündung (bis 2 Wochen nach der letzten Einnahme Ödeme der Haut und Juckreiz)
Ab Anfang August 2017: Xeljanz 5 mg (2x tgl.) & Prednisolon 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) &
MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W
Ab Ende November 2017: Stelara (vorgegebener Rhythmus) & Prednisolon 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) & MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W
Ab Januar zusätzlich:
Eliquis für ein halbes Jahr im Einsatz.
Da MTX auch nie Wirkungsverstärkung zeigte wird es auf 10 mg reduziert. Ende März habe ich nun die letzte Stelara Spritze gesetzt, die erneut keine Wirkung zeigt. Derzeit halte ich mich daher mit Cortison 20 mg über Wasser bis wir im Juli ein neues Medikament versuchen, welches noch mal ähnlich wie Enbrel und Benepali wirken soll.
So, da dieses Thema nun wirklich langweilig ist, habe ich es mal kurz und knapp zusammengefasst und sollte zu den Rheumamedikamenten auch reichen, schließlich bin ich kein Arzt. 😉
Aber ihr seht, ich habe schon ne ganze Latte an Medikamenten durch und auch die Ärzte sagen, die Grenzen sind langsam erreicht, bzw. haben sie nicht mehr so viele Ideen. Dann wiederum haben sie doch noch drei Vorschäge gehabt, die mich wieder hoffen lassen. Daneben wird auch immer noch weiter gerforscht und es kommt immer wieder was Neues auf den Markt. Ich hoffe irgendwann ist auch was Längerfristiges für mich dabei..
Auch neben den chemischen Medikamenten habe ich viele anderen Therapien durch/bzw. mache diese auch noch, oder teste immer mal wieder was Neues.
Unterschiedlichste Ernährungstherapien:
Hier gibt es ziemlich viele Tipps: kein Fleisch, nur Fisch. Aber auf jeden Fall kein Schweinefleisch, etc… Das sind altbekannte Weisheiten, mit denen man sicherlich so oder so gesünder lebt. Allerdings meine ich hier auch Diäten; wie glutenfrei, vegan oder durch einen Bluttest rausgestellte negative Wirkungen von bestimmten Lebensmitteln. Mir sagte damals ein Heilpraktiker ich reagiere ganz stark auf Tomaten und Gluten. Das erwähnte ich schon mal in dem Beitrag wie alles begann, da das vor meinem ersten Krankenhausaufenthalt war, in der Zeit wo ich danach nur noch 45kg wog und der Heilpraktiker sich an seine eigene Diagnose nicht mehr erinnerte.
Augendiagnostik:
Andere Heilpraktiker sagen anhand der Pupille erkennen sie was der Köper hat. Meiner sagte damals ich bin übersäuert und ich habe meine Ernährung darauf umgestellt. Mir ging es aber danach nicht besser und der „Pipistreifen“ sagte ich sei basisch. 🙂 Auch wenn ich gerade wertend klinge, bitte versteht das nicht falsch, ich glaube das manche Sachen bei bestimmten Symptomen sicherlich wirken, aber ich war damit leider nicht sehr erfolgreich. Bitte nehmt daher alle Texte von mir nicht als Ausschlusskriterium. Ich würde sogar alles noch mal probieren mit der Hoffnung, nun hilft es.
Kinesiologie:
Eine Art der Diagnostik. Der Körper / das Unterbewusstsein wird gefragt was er haben will. Anhand von drücken deiner Arme oder Handgelenke. Dazu wird das Mittel in deiner Nähe oder bei anderen auf einem Gerät platziert. Die Erklärungen warum das funktionieren soll ist faszinierend und glaubhaft. Es hat mit den natürlichen Schwingungen der Mittel zu tun. Wenn der Körper im Fluss ist und nichts braucht reagiert er nicht. Ich kann die Erklärung leider nicht so gut wieder geben, klingt aber wirklich plausibel. Dennoch haben die Mittel bei mir nicht ausreichende Besserungen gezeigt. Dies habe ich bei mehr als drei Heilpraktikern immer wieder getestet. Das letzte Mal vor drei Jahren.
Kommt daher, dass man immer mal wieder hört wie gut dieser eine jemandem geholfen hat und testet dann doch noch mal, ob der auch bei sich selber einen Glücksgriff hat. 😉
Psychologische Vorstellung:
Ok, der Punkt ist kaum der Rede wert, weil ich mich nur einmal bei einem vorgestellt habe und direkt erkannt habe, dass ist nicht der richtige Weg für mich. Da fällt es mir leichter das selber zu verarbeiten oder mit Freunden zu reden. Psychologen sind für mich nicht das was ich brauche, dazu bin ich selber zu analytisch drauf. 😛
Dennoch sollte das jeder auch einmal für sich probieren. Sie haben Tipps und regen einen selber noch mal zum Nachdenken an, was sicherlich auch hilfreich sein kann.
Ergotherapie und Physiotherapie:
Klar, immer mal begleitend. Sollte auch wie Sport beim gesunden Menschen immer dabei sein. Schließlich verkürzen sich durch zu wenig Bewegung in schmerzhaften Zeiten auch gerne Sehnen und ich HASSE ja dehnen. Warum muss das denn bloß so ziehen? 😀
Da bin ich ja echt ne Memme, obwohl ich es dann liebe, wenn der Schmerz nachlässt. Das fühlt sich dann wiederum toll an. 😉
Magnetfeldmatte:
Eine Zeit lang hatte ich mir mal so eine Matte von einer Bekannten geliehen und jeden Abend drauf gelegen. Ich erinnere mich nicht mehr was genau die Wirkung auf den Körper sein sollte, aber ich hatte auf mein Rheuma bezogen keinen merklichen Erfolg. Vielleicht forsche ich in der Hinsicht noch mal nach und mache dann etwas genauer erläuterte Beiträge für euch, weil ich an vielen Stellen die Wirkungsweise auch noch nicht verstehe. 😉
Jegliche Homöopathie:
Die ganzen Mittel kann ich nun leider nicht mehr aufzählen, aber alles was man so unter Rheuma findet, habe ich schon mal genommen. Auch strikt. Wenn dann richtig. Wenn von einem Homöopathen verschrieben, dann ohne Mentol und ohne Kaffee. Sonst nach Packungsbeilage. Aber leider waren die Wirkungen nicht ausreichend.
Schüsslersalze:
Cooles Zeug. Zumindest hinsichtlich Magnesium–Mangel. Wenn ich mal nachts krampfe und dann einmal die 7 nehme, hilft das echt gut. Die empfohlenen Mischungen bei Rheuma waren noch nicht erfolgreich, aber im Moment teste ich noch mal begleitend. Allerdings habe ich geschludert. Morgens/mittags/abends immer an diese kleinen Kügelchen denken, habe ich die letzten Tage versaut. Aber die kleine Apotheke ist immer dabei. 😀
Und da mich mein Arzt nun gestern darauf hinwies, dass ich Eisenmangel habe, versuche ich es nun auch 3 mal täglich wieder regelmäßig. In 4 Wochen weiß ich dann, ob mir die Nummer auch was bringt. Also ihr merkt schon, auch wenn nicht bei Rheumasympthomen (ich denke einfach zu stark), bei anderen Sachen, wie Mineralienmangel wirken sie echt gut.
Colonhydrotherapie:
Ganz ehrlich, ich will nicht drüber reden. Einen Jugendlichen dazu zu zwingen grenzt an Grausamkeit. Mögen tut das sicherlich niemand. Ich denke dass es wie Fasten wirkt und einmal eine Sanierung des Darms durchführt. Mag gut sein, wie fasten ja auch, aber auch hier keinen positiven Einfluss auf meine Gelenke.
Vitamin C-Infusionen:
Was soll ich sagen. Sicherlich sehr gut, aber keine Auswirkungen. Ich hatte damals glaube ich so ca. 3 Monate einmal die Woche eine?! Ich erinnere mich nicht mehr richtig. Aber auch kurz danach habe ich nichts gemerkt. Zu den ganzen Zeitpunkten ging es mir aber auch immer sehr schlecht, muss man dazu sagen. Ich merkte nicht mal einen Energieschub, den man bei hochdosiertem Vitamin C sicherlich merken sollte. Bedeutet so manches hätte ich vielleicht gemerkt, wenn es mir etwas besser gegangen wäre, man weiß es nicht, deswegen mag ich auch nicht werten wollen.
Katzenkralle/Weihrauch/etc…:
Es gibt viele Pillen die man noch so einwerfen kann. Bei mir hatten diese auch keine Wirkung, oder einfach nicht im gewünschten Maße. Aber ich habe viele getroffen, welche mal auf das ein oder andere Mittelchen schworen. Genau wie die chemischen Einspritzungen, die es früher in Sendenhorst gab, man nun aber das Medikament nicht mehr bekommt. Das hat manchen jahrelang Ruhe gebracht, aber bei mir nicht mal ansatzweise.
Blutegel:
Die taten mir wirklich leid. Denn die müssen danach sterben, weil sie nicht mehr in Teiche oder so gesetzt werden können, Infektionsgefahr. 🙁 Sie haben ihr kleines Leben für mich gelassen und der entzündungshemmende Stoff, den die angeblich ausstoßen hat mir nicht mal Erleichterung gerbracht. Ist wirklich ein eigenartiges Gefühl sich beißen zu lassen (bei mir an den Knien) und dann einfach dazuliegen und auszubluten?! Naja, danach habe ich auch Ärger vom Rheumatologen bekommen, warum man mit Blutarmut versucht einen Aderlass als Heilungsmittel zu nutzen?! Nun ja, keine Ahnung, hatte gedacht ist ne gute Idee.. :/
Beruhigungstherapien:
Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training, Meditation bis nun zur Hypnose… Sind super Sachen. Hier muss ich natürlich dazu sagen, dass ich jemand bin, der das total interessant findet. Wenn man sich dagegen wehrt hat man sicher keine Chance. Klar, das heilt nicht, aber vielleicht schaffe ich es in schmerzhaften Zeiten, diesen etwas weniger wahr zu nehmen. Fände ich schon cool. Und ich habe immer die Mönche bewundert, die sich da irgendwie selber Schmerzen zufügen und sie nicht merken, weil sie in einem Trancezustand sind. Faszinierend oder? Bei der Meditation habe ich, glaube ich, nur einmal richtig geschafft in den beschriebenen Tranceezustand zu kommen. Klar, beruhigend ist das immer, aber einmal habe ich die Zeit komplett ausblenden können. Ich erinnere mich auch nicht mehr dran, war aber bei Bewusstsein und habe einfach an nichts gedacht. Das ist wirklich ein sehr schöner Augenblick im Hier und Jetzt. Man fühlt sich danach so frisch. Im Moment höre ich Selbsthypnose. Ich werde berichten ob das klappt. Dann kann man sich zumindestens beruhigen und vielleicht auch einen anderen Blick aufs Leben bekommen.
Wie oft passiert es uns, dass wir uns über andere Menschen aufregen, obwohl wir das gar nicht wollen und es uns auch nichts bringt. Nur weil diese Menschen arrogant sind oder geizig oder egoistisch. Oder was auch immer uns stört. Aber warum?! Es bringt uns wirklich so rein gar nichts, dem anderen nicht und der Menschheit erst recht nicht.
ABER das kann ich einfach zu gut, versuche dann immer zu denken, glücklicher ist derjenige dadurch aber vermutlich auch nicht. Lass sein Verhalten ungerecht sein, er wird irgendwann sein Päckchen erkennen und vielleicht ablegen. 🙂
Algenpulver, Gerstengras, sonstige Pulver…:
Im Moment bin ich im Smoothie-Selbsttest. Neuerdings versuche ich mich an den morgendlichen veganen Smoothies. Habt ihr ne Ahnung was es nicht alles an Pulvern gibt, die aus Früchten gewonnen werden, von denen habe ich noch nie was gehört. Nun gut, hochmotiviert habe ich mir diese nun alle angeschafft. Echt teilweise nicht so günstig, aber ich werde nun täglich einiges davon nutzen. Schaden wird es wohl vermutlich nicht, wenn die Bio-Organisation diese alle zulässt und für gut befunden hat?! 😀
Ich denke so oder so, der Vitaminschub kann nicht schaden und es würde mich freuen, wenn ich dann das Cortison etwas runter setzen kann. Manchmal tut es auch einfach nur gut zu wissen, man tut was Gesundes für sich selber, auch wenn es vielleicht nicht ausreicht um ein heiles Leben zu führen. Oder wie seht ihr das?! 🙂
Schönen Gruß
Desi