Rheuma und Corona

Ein sonniges Hallo,
die Frage die sich im Moment vermutlich viele stellen ist: bin ich mit Rheuma gefährdeter an Corona zu erkranken oder ist dann der Verlauf stärker durch unsere Medis?! Leider kann ich es jetzt aus meiner Perspektive schildern, denn es hat mich getroffen. 🤨🤷🏻‍♀️
Was soll ich sagen, das will und muss man nicht haben. Viele behaupten mittlerweile schon Omikron ist eine Lachnummer, nur noch ein Schnupfen. Leider weiß ich gar nicht welche Variante mich überrollt hatte, aber es war keine Lachnummer. Ich habe ja eben ein zu starkes Immunsystem, welches als ich erkrankte sicher auch hochgefahren war, weil die Infusion genau 6 Wochen her war, MTX hatte ich seit meiner Gallen OP nicht mehr genommen, Cortison war aber noch niedrig.Bedeutet gleiche Vorraussetzungen wie jeder. Ich hatte in meinen Erinnerungen, also im Erwachsenenalter noch nie Fieber; jetzt schon.Ich fühlte mich schlapp und dennoch war ich noch sehr lange negativ. Bis eine Woche nach der Ansteckung, dann „endlich“ und ab zum PCR Test, damit die Quarantäne anfing zu laufen. 👍🏼 

Wie ihr mich mittlerweile kennt, gab es bei mir ein weiteres Problem. Die Lunge schmerzt dabei tatsächlich. Man fühlt sich, als würde sie von Ihnen brennen! Nicht als bekäme man keine Luft mehr, nur als täte sie nicht gut, sondern feuerte es noch weiter an. Kopf war auch dabei, klar. Wenn die Nase zu war, kam das mulmige Gefühl im Bauch. Ein Gefühl der Panik, immer noch, nach so langer Zeit. Ich habe es relativ gut weg gesteckt. Zwei Tage Fieber, dann kamen die Erkältungssymptome. Halsschmerzen und Schnupfen. Ich fühle mich genauso: 

Mein Impfstatus war ja nun auch endlich geimpft, seit Januar. All die Ängste die ich da verdauen musste um es endlich zu tun und trotzdem dieser Verlauf. Anfang Februar hatte ich mir die Antikörper abnehmen lassen, volle pulle… ich war voll damit, jetzt muss ich explodieren, denke ich. 😂

Corona Antikörper

Wir wissen nie, wie es sonst gewesen wäre, ganz klar. Aber ihr hattet es mitbekommen wie es mir damit ging, deswegen war ich auch so froh, dass ich die gebildet habe.. Naja, nun bin ich ab jetzt wieder länger 2G inkl. Genesen.
Man liest so oft, Vitamin D soll schützen. Ich nehme schon länger hoch dosiertes und ganz gerettet hat es mich leider auch nicht. Blutgruppe 0 ist auch vorhanden, wie ich allerdings nach Corona erst erfahren habe. Und trotz all den Fakten, würde ich es auch nicht als milden, sondern moderaten Verlauf bezeichnen. Schließlich kenne ich Fieber nicht, Erkältung sind bei mir immer Husten und Schnuppen, aber nie ernsteres… 😓
Dennoch war ich froh, Antikörper zu haben. Ich kenne tatsächlich auch Rheuma erkrankte, die nun nach der 4. Impfungen keine gebildet haben, auch wenn sicherlich ein gewisser Schutz dennoch vorbereitet wurde. Daran glaube ich für diese. 👍🏼😌
Aber ich denke langsam es kommt auf den Körper an, die Verfassung, Stimmung und alles andere auch. Mein Lebenspartner, ungeimpft, aufgrund einer Spritzenphobie, dessen Ausmaße ich mir nicht vorstellen konnte, hatte in der Zeit mit mir zusammen gelebt.
Wir hatten immer Abstand und getrennt geschlafen, aber mehr auch nicht und er ist bis meine Infektion fast um war negativ geblieben. Er fühlte sich immer positiv, wir spaßten, dass er Sympathiecorona hat, aber ich finde es dennoch Wahnsinn. Kurz vor Ende hat er es dann doch noch bekommen, aber milder als ich. Ich habe es mir mit einer Freundin beim Chor geholt. Der komplette Chor hat sich in 1.5 Stunden angesteckt. Mein Partner und ihrer nicht?! 
Starke Verfassung scheinbar die Herren. 
Zurück zum Infekt. In der Zeit, wo mein Körper nun kämpfte ging es mir echt gut. Ich merke meine Gelenke überhaupt nicht. Als dann der erste morgen kam, an dem ich merke alles dick und die Schultern nicht geben, die Ellenbogen nicht beugen konnte, wusste ich der Infekt lindert ab. Wenn mein Körper auf was anderes konzentriert ist, merke ich oft, dass sie Gelenke ruhiger sind… kennt ihr das auch? Andere da draußen? Mich wundert immer wie stark sich der Körper neben allem auf das Wichtigste konzentrieren kann, unfassbar… ❤️‍🩹❤️‍🔥
Jetzt freue ich mich, dass die Zeit bald um ist und ich zur Infusion kann, bzw. eine Spritze bekommen kann. Musste das Cortison leider schon leicht erhöhen, weil ich es jetzt nicht mehr ausgehalten habe, trotz das ich nicht in den Alltag muss. Aber Sofa schützt halt vor dunklen Gedanken und Selbstmitleid nicht. Das tut nur die Natur, das Leben draussen und die Freunde, Verwandte, Partner die man hat. Zuhause verrottet man langsam, innerlich wie aber auch äußerlich.. 🤦🏽‍♀️😂

Daneben kam in den Tagen noch ein Chef dazu, der in der heutigen Lage mit den Coronazahlen in der IT Branche auf 100% vor Ort hochfährt. Die Mitarbeiter sind zu recht erschüttert und unzufrieden und ICH kann nicht für mein Team einstehen. Die es (gut so) noch sehr ernst nehmen und auch keine Erkrankung wollen. Jetzt dürfen bei uns nicht mal mehr die im HO bleiben, die mit positiven Patienten zusammenleben… wie egal manchen Menschen anderen sind, ist für mich absolut unverständlich. Ich hatte während der Krankheit von zu Hause gearbeitet, trotz dass es mir nicht gut ging, es ist wie mein Bruder immer so schön sagt: „Desi, lass!, dir wird dort keiner ein Denkmal bauen“. Recht hat er. Als ich dann den Anruf bekam, ohne eine nettes wie gehts? (ich schrieb in einer Mail mir gehts nicht sooo gut damit) und ich habe seine Anweisung (zu Liebe meines Teams) nicht befolgt, das wäre ihm absolut egal und es am Ende nicht mal für gute Besserung! gereicht hat, war es für mich vorbei. Urlaub ist nun Urlaub und krank verdammt noch mal krank. Manche haben es nicht verdient, dass man ihnen entgegen kommt. Wie oft habe ich euch schon geschrieben, was mir aufgrund meiner Erkrankung schon für Sachen an den Kopf geworfen wurden. Das jemand behindertes keine Führung übernehmen darf, aber die Arbeit dennoch leisten darf. Wie andere bevorzugt wurden, die das gleiche machen, weil sie nicht behindert und weiblich sind… und was ich gekämpft habe, man verliert die Lust, die Motivation. 😔 und doch, was mache ich da immer und immer wieder drauf, während ich auf die Gerechtigkeit warte!?


Führt aktuell aber auch zu einer hohen Krankenrate bei uns, denn jeder der etwas Verstand und Rücksicht auf seine Mitmenschen nehmen will, bleibt dann zu Hause und schützt die Gesellschaft und vor allem seine Kollegen und größtenteils Freunde auf der Arbeit. Führungskräfte überlegen ob sie das mit ihrem Gewissen vereinbaren wollen, so auch ich. Würde es uns schlecht gehen, weil wir im HO nicht produzieren können, würde ich das alles verstehen, aber nicht aus einem Kontrollwarn?! Leute die im HO nicht arbeiten, sind aber auch die, die im Büro nur die Zeit absitzen und nichts machen, außer Flurfunk am Kaffeeautomaten aufrecht halten. 😏

Vielen Dank also dafür Mr. XXX, denn das wirft einen in den Coronatagen noch mal richtig zurück…


Somit war das mein Corona-Rheuma Tagebuch und ich hoffe ihr bleibt gesund 🍀🍀🍀… 
Sonnigen Tag ☀️☀️☀️

Eure Desi

Gallenoperation mit Rheuma

Hallo ihr Lieben, 


heute noch einmal das Thema, wie aus einem Menschen, der unantastbar war; „das passiert nur anderen, mir nicht“. „Ich habe nie Nebenwirkungen“ -> ein Hypochonder wurde und wie das Leben damit ist, Part 1….


Seit gut einem halben Jahr habe ich alle 3-5 Tage oder öfter Gallenkoliken. Davor war es mal einmal im Jahr oder alle drei Monate bis hin zum Status Quo. Zunächst dachte ich Rücken oder Kopfsache, bis ich mich fragte ob es nicht doch mein eigentlich großer Gallenstein sein muss?! Die Schmerzen sind meines Erachtens grenzwertig, du liegst da, alles verkrampft und du kannst nicht mehr tief atmen. Mein Glück, meine dauerten höchsten 15-45 Minuten. Andere haben es Stunden, inkl. Notaufnahme und Schmerzinfusion. 🤦🏽‍♀️ Da hätte ich mich wohl erhangen, obwohl man dazu zu schwach ist. Du kannst vor Schmerz nicht mal weinen, weil es so zieht. Und wir wissen ja, weinen ist gesund und entlastet.. 😉😅
Nun gut, „normaler Mensch“ sagt sich: Aua, Galle raus. Desi sagt sich: nein, das geht noch, tut ja nur so ein paar mal weh. Das schaffst du schon und auch ohne Schmerzmittel. Wofür man übrigens im Krankenhaus noch angemacht wird, nach dem Motto, so schlimm kann es dann ja gar nicht sein. In dem Krankenhaus wo man mich nach der Lungenembolie fast verrecken lies!! Das war mein letzter eigenwilliger Besuch in dem Hause.


Nach einigen Untersuchungen weiß ich nun, dass hinter meinem großen Stein aber noch viele kleine sind, die sich vermutlich an dem vorbei schlängeln und mir die Gallenkoliken verursachen. Nun wurde ich am 16.2. endlich schön befreit und freue mich riesig. Denn ich bestätige hochoffiziell: es tut Scheiß weh.. 😂😂 Und ich lerne, ich bin nicht alleine. Viele jüngere haben das auch schon und es liegt nicht unbedingt an meinen Medis und der Grunderkrankung. 
Blöd nur, das Timing. Zusätzlich wuede mir eine Woche später verkündet, dass mein Myom wohl schnell größer wird, ich deswegen so starke Regelschmerzen haben und wir vermutlich auch noch meine Gebärmutter entfernen müssen. Haben auch viele Menschen, aber ich tendiere mittlerweile dazu immer alles was ich habe auf meine Medis zu schieben, weil ich sonst gesund bin und mich einfach nichts anderes trifft. Komisch oder? Nach allem was ich schon auch aus Pech mitgenommen habe. Bin ich im Kopf gesund bis auf das kleine Rheuma  Problem?! KLEIN… ich meine würde ich beim kleinen Problem einen Blog  schreiben? Vermutlich eher weniger. Ich würde es kurz erzählen und dann abhaken… 🤷🏻‍♀️ Das Myom wurde kontrolliert und ist erstmal nicht schlimm. Aber jedes Mal denkt man jetzt, warum ich und warum jetzt?? 
Nun gut, nach der Gallenoperation kann ich nun berichten, ob eben die von Ärzten erwarteten Wundheilungen durch die Immunsupressiver aufgetreten sind.. nein, das kann ich nicht sagen. Ich musste die OP natürlich mal wieder ordentlich planen, wie die Impfe. Zwei Wochen Abstand zur Infusion, kein MTX und Cortison so niedrig wie möglich. Glaube so langsam kennt ihr das Spiel schon genauso gut wie ich. 

Ich bin aber froh, bald habe ich keine Schmerzen mehr. Ich muss auch sagen, das ist jetzt der Hammer. Ich bin noch 14 Tage krank geschrieben und es fühlt sich jetzt schon „super“ an, langsam habe ich im Liegen keine Schmerzen mehr, meist nur beim aufstehen und hinlegen. Lachen und husten ist auch doof, aber von Tag zu Tag spürt man die Besserung. Ich habe meistens nur Schmerzen, die konstant bleiben und in einer OP enden. Aber die nach einer Operation sind dagegen wunderschön, weil man täglich diese  Verbesserung fühlt. Klingt irgendwie „krank“, aber so ist es. Ein Schmerz der nicht dauerhaft bleibt ist toll. Die OP war auch ein Katzensprung für das was ich gewohnt bin. Alles Minimalinvasiv und nach 2 Tagen schon wieder raus.. aber ich muss auch zugeben, dass ich die Schmerzen nachher unterschätzt hatte. Mittwoch und Donnerstag dachte ich noch, es wird niemals besser, ich werde jetzt wohl drauf gehen. Und ich will es auch in Summe nicht runterspielen, das reicht dann nämlich erstmal wieder an Operationen…  🥳🍾🎉


Sonnigen Gruß vom Sofa
Eure Desi

Rheuma und Vitaminversorgung, Entspannung und Sport

Hallo, 

heute möchte ich euch davon berichten, dass wir ja nun eine Gesundheitsmanagerin auf der Arbeit haben, die wirklich bisher recht super ist und auch individuell auf die Leute eingeht. Sie selber war mal in der Pflege und dann Personalcoach, was sie glaube ich immer noch macht. 👌

Halbtags achtet sie nun auf uns. Versucht Sportprogramme aufzubauen, schaut auf unsere Haltung am PC, wir sitzen nun alle auf Luftkissen und sie stellt Ernährungsvorschläge vor. Sie ist dabei aber auch immer sehr nah an der Medizin und Forschungen. Dadurch habe ich nun zusätzlich zum Vitamin D mal wieder Vitamin E und Omega 3 mit im Ernährungsplan. 

Den Vitamin D Wert kann man sich für ca. 20€ abnehmen lassen und schauen, ob man gut versorgt ist. Der Normbereich liegt zwischen 20-70ug/l oder aber 50-175 nmol/l. Mein persönlicher Bereich war in der Norm, aber recht weit unten. Rheumapatienten sollen lieber etwas zu hoch liegen, man sagt zwischen 70 und 80, weil unser Körper und unsere Knochen eine höhere Versorgung brauchen. 

Dazu gehört bei uns auch Selen und Zink. Obwohl ich grundsätzlich erkannt habe, dass Rheumapatienten scheinbar alles erhöht brauchen, geht die Studie eben auf diese einzelnen ein. Durchgeführt von einem Allgemeinmediziner aus Friedberg, der sich auf Prävention und Ganzheitsmedizin spezialisiert hat:


Selen ist übrigens sehr gut durch Paranüsse abgedeckt. Endlich mal etwas, dass ich natürlich schaffen kann. Das ist bei Vitamin D und Omega 3 etwas komplizierter. 😂Meine Knie sind ja auch schon ziemlich betroffen, aber ich wehre mich noch sehr gegen eine OP. Vielleicht kann ich es, wie oben beschrieben, auch damit noch etwas verbessern/rauszögern wieder unters Messer zu müssen. 🙂🙃

Ich hatte glaube ich schon mal berichtet, dass ich mit Selbsthypnose und Meditation versuche meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Seit einigen Wochen mache ich das nun jeden Wochentag am Morgen vor der Arbeit. Der meditative Zustand wird immer besser und einfacher für mich zu erreichen. Dass ich dadurch nun schon eine Besserung der Gelenke gemerkt hätte kann ich leider mal wieder nicht bestätigen. Es wechselt einfach.

Und wo ich endlich mal ein Medikament habe, das etwas wirkt, merke ich, dass ich wirklich auch wetterempfindlich bin. Warm oder kalt spielt dabei bei mir keine Rolle, eher das Nass oder Trocken. Obwohl dann warme Nässe noch besser ist als die Kalte. Somit ist das nicht meine Lieblingsgelenkjahreszeit. Sonst finde ich den Herbst schon recht schön. Die Farben, die Blätter, der Spaziergang dadurch und dann ein warmes Getränk und ein gutes Buch… gleiches im Winter, mit Eis und Schnee sieht es so wundervoll aus, wie wir es dies letzte Jahr mal vor Weihnachten hatten… *schwärm* 🥰

Soviel erstmal zu dem Thema. Erfahre ich noch weitere hilfreiche Tipps, gebe ich sie weiter.
Bleibt gesund und bis die Tage

Desi

Rheuma und TCM

Hallo ihr Lieben,

ich weiß und ich schäme mich auch direkt, dass wirklich vor dem letzten Blog über ein Jahr geschwiegen wurde, aber es gab unter den jetzigen Bedingungen nicht viele Selbsttests von mir. 😊

Jetzt habe ich mich aber mal wieder einem Selberversuch unterzogen, und zwar der traditionellen chinesischen Medizin. Wer auf diese schwört, sollte hier nicht mehr weiterlesen, dann meine Erfahrungen war nicht so gut und ich habe es unbewusst bereits das zweite Mal versucht. Man wird einfach schon vergesslich, was man schon so alles getestet hat. 

Erstmal zum Vorgehen und dem Hintergrund: 

Die chinesische Medizin arbeitet nicht mit der Diagnose einer Krankheit, also sie ordnen nicht die Krankheit ein, sondern Typ Mensch. Dementsprechend findet dann auch die Behandlung statt. Man erzählt dem Arzt nicht, was einen im Moment so quält, außer vielleicht, wie bei mir die Grunderkrankung von den Gelenken. Der Arzt macht Tests und ordnet den Patienten dann zu. 

Bei mir erfolgte also nun die Erstaufnahme. Das sind in diesem Fall/dieser Praxis drei Termine. Der erste ist ein Gespräch, Verträge unterschreiben und die erste Aufnahme. Dazu darf man schon nicht prüde sein, weil man sich komplett ausziehen muss. Man unterschreibt tatsächlich auch ein Einverständnis, dass der Arzt aus medizinischen Gründen einen dazu auch überall ansehen darf. Nach der ersten Untersuchung, die darin bestand, den Körper durchzubewegen und abzutesten, bekam man schon die ersten vier Nadeln. Die vier Akupunkturpunkte waren wirklich nicht angenehm. Gleiches bei den weiteren halbstündigen Terminen. Beim letzten bekommt man dann die Auswertung welcher Typ man ist.

Kosten: 270€. Aber was ist einem die Gesundheit nicht wert. 

Es gibt 5 Arten von Menschen, laut der chinesischen Medizin. Im Internet findet man diese unterschiedlich beschrieben, aber alle werden anhand des Charakters und an der körperlichen Statur ausfindig gemacht. 

1. Der Holztyp

2. Der Feuertyp

3. Der Erdetyp

4. Der Metalltyp 

5. Der Wassertyp

Grundsätzlich legt diese Medizin viel Wert auf Ernährung und auf das Gleichgewicht von Ying und Yang im Körper. Sind gewisse Schwingungen aus der Bahn, werden die Menschen krank und das versuchen die Ärzte zu verhindern. Dazu werden in den Meridianen die Nadeln gesetzt. Bei mir rechter Fuß und rechte Hand. 

Ich fühle mich an vielen Stellen zu der chinesischen Kultur hingezogen, was Mediation oder eben Kampfsportarten oder Entspannungssport angeht, deswegen wollte ich auch gerne zu einem typischen Chinesen. Den habe ich auch gefunden, kein Mann von großen Worten, aber 75 Jahre alt und scheinbar noch recht fit. Er unterrichtet ebenfalls QiGong undTeakWonDo, was ich selber mal gemacht habe. Mein Gedanke war, dass passt. Meine Zeit und meine Geldbörse waren schnell anderer Meinung. ^^

Nach den drei Terminen kam mein Gespräch, ich bin der Erde Um Typ. Dazu habe ich folgende Beschreibungen erhalten. 

Mein Magen und meine Milz sind zu stark und meine Blase und Nieren zu schwach. Was er aber in den Griff bekommen könnte. 

Therapie: Schock-Akupunktur mit 22 Nadeln (vier haben schon gereicht, aber bei Schock dachte ich noch, ok, einmal machst du das.) die ersten zwei Wochen dreimal, dann zweimal und dann mal sehen. Damit würde ich mich besser fühlen und mein Gleichgewicht wäre wieder hergestellt, ob sich das auf die Gelenke auswirken würde, wusste er aber auch nicht. Dazu solle ich Schein essen und schwimmen ist für mich ungünstig?! Das widerspricht mir zu sehr meinen bisherigen Erkenntnissen über meine Krankheit. Damit hatte sich das erledigt, wer hat schon dreimal die Woche Zeit, und dann je Sitzung 75€. Ich habe wirklich schon viel Geld in meinen Körper gesteckt, aber nun rechnet das mal hoch. Das wären über 1.000€ (wer kann sich das einfach so leisten?!) für ein: „Ich weiß nicht, ob das an den Gelenken was macht.“

Ich habe mich dann zunächst gegen die Therapie entschlossen, auch die Ernährung wäre gegen die deutsche medizinisch empfohlene Ernährung bei Rheuma. Die hat er zwar dann noch versucht individuell mit einzumischen, aber das war kein großer Erfolg. Als ich die Praxis verließ war ich tatsächlich etwas enttäuscht, weil ich mir mehr versprochen hatte als das. Ich glaube immer noch, dass es unterschiedliche Typen von Menschen gibt, die aber auf unterschiedliche Krankheiten vielleicht anders reagieren.

Was nicht stimmt, meines Erachtens ist, dass die traditionell chinesische Medizin individueller auf unseren Körper eingeht, nicht nach dem was ich gesehen habe. 

Aber ich war zumindest nach beiden Aufnahmen (was ich erst später gemerkt hatte, dass ich sowas schon versucht hatte) der gleiche Typ. 😉

Nun stehe ich wieder da, ein Erlebnis reicher, kein Schritt gesünder, etwas ärmer und suche noch einen QiGongLehrer/Kurs in Herford. Für Empfehlungen bin ich immer offen. 😊

Hatte da auch schon mal eine astounded QiGong gemacht. Ich glaube das kann was für mich sein, aber nicht mit der Lehrerin. Ich brauche dort jemanden der für mich in die Kultur passt. Die kann noch so gut gewesen sein, für mich war es nicht die richtige Person. Im Moment belehren mich YouTube Videos mit Chinesen, die das lehren. 🤦🏽‍♀️ Es macht 100% keinen Unterschied, nur in meinem Kopf ist es dann komplett was anderes. Tja, was soll ich sagen, Irre. Wer es noch nicht wusste, weiß es jetzt. 😂🤷🏻‍♀️

schönen Tag

Eure Desi

Spezialtherapiemöglichkeiten für Rheumapatienten – Zusammenfassung

Hallo in die Runde,

da ich selber nun recht spät noch erfahre, was ich alles für Therapien in Anspruch nehmen kann, ein paar Tipps von mir. Immer mit Bedacht und der Überlegung was notwendig ist. 🍀

Zunächst kann mit bestimmten Diagnosen von Rheuma ein dauerhaftes Rezept für Physiotherapie erfolgen, sodass man nicht immer pausieren muss. Das ist sehr vorteilhaft um gedehnt zu werden, da man dabei meist selber zu Hause nicht so weit geht wie jemand anderes. ? Das ist tatsächlich nicht einfach und streng, aber im Oktober soll wohl eh noch ein neuer Heilmittelkatalog für Ärzte kommen, mal sehen…

Bei vielen Erkrankten ist es schon möglich einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Dies hat steuerliche Vorteile durch Befreiungen, Fahrtkostenübernahme und Kündigungsschutz. Man muss immer abwägen ob man das will. Ich habe es damals gemacht mit der Hoffnung unter Schmerzen näher an meinen Zielen parken zu können, wusste aber nicht wie schwer es ist die beiden erforderlichen Buchstaben zu bekommen.
Habe ich auch nie erhalten. Der Ausweis hat nicht nur Vorteile. Oft werden einem berufliche Erfolge verwehrt oder erschwert, wie es mir auch persönlich ergangen ist und ich ja schon mal erwähnt hatte. Nichts desto trotz glaube ich, dass Kämpfen sich dort auch lohnen kann. Das zeigt sich bei mir in kleinen Schritten, aber es zeigt sich.

Homöopathie, auch hier drüber habe ich schon in vielen Blogeinträgen geschrieben. Bei mir gab es keinen Erfolg, aber ich habe viel gelernt, von Augendiagnostik über Kinesiologie oder klassische. Mit Verzicht auf Eukalyptus und Koffein, etc… Hat leider bei mir keine Wirkung gezeigt, habe ich aber auch in mehreren Einträgen schon mal erläutert.

Nahrungsergänzungsmittel, wie viel Geld ich da rein gesteckt habe, keine Ahnung, alles für die Hoffnung. Hat bei mir auch nicht gewirkt. Aber vermutlich vielleicht Verschlimmerungen verlangsamt. Da ich gerade wieder Mittel nehme, sieht man, die Hoffnung stirbt zuletzt. Das wird aber noch mal ein anderer Blog Eintrag.

Autogenes Training, Meditation, Feldenkreis, Muskelentspannung nach Jakobsen und Selbsthypnose. Davon will ich nichts missen, richtig durchgeführt kann es beruhigen und funktioniert wirklich. Brauche aber noch viel Übung zur Perfektion und mache es nicht regelmäßig… dazu folgt aber auch noch ein gesonderter Eintrag über TCM, traditionell chinesische Medizin, die ich ebenfalls getestet habe, und QiGong. Kommend aus der Kampfkunst (ist natürlich leider nicht das gleiche), aber ein Teil davon, den man sich auch unbeweglicher wieder holen kann.

Meine Medikation habe ich ja auch bereits in einem kompletten Eintrag dargelegt. Derzeit nehme ich Remicade als Infusion, nachdem ich es ein Jahr als Spritze alle zwei Wochen intus habe, und es wirkt mal echt gut. Leider habe ich tatsächlich trotzdem, mit starken Gelenkschmerzen zu kämpfen, obwohl der Entzündungswert wie bei normal Sterblichen ist. Klasse Erfindung oder? Ein Mittel gegen Gelenkschmerzen mit der Nebenwirkung Gelenkschmerzen. Unfassbar, was habt ihr euch dabei gedacht, Jungs?!? Massiv sind die Schultern betroffen, aber nach Röntgenaufnahmen und Ultraschall, weiß ich, dass es auch da schon Arthrose ist. Links 2. und 3. Grades und in dem rechten 1. und 2. Grades. Oder andersrum, man kommt ja nicht mehr mit. 🙄 Deswegen sind auch die Brustmanschetten gerissen. So scheinen die Bänder in der Schulter zu heißen. Das verursacht den wahnsinnigen Schmerz. Daher testete ich auch mal Naproxen inkl. Magenschutz. Noch drücke ich mich mit, „so schlimm ist es ja gar nicht“ vor der Einnahme, aber denke lange macht der Körper das nicht mehr und dann breche ich mal wieder. Wenn ich den Tag mit Pipi in den Augen starte, weiß ich es ist an der Zeit. 🤷🏻‍♀️ Man lernt seinen Körper, aber auch seine Psyche und Grenzen immer besser kennen.

Aber die allerbeste Mittel ist Lachen und glücklich sein. Jeden Tag genießen zu können und keinen ohne Lachen zu beenden, mit Menschen die man mag zusammen sein. All das macht einen eh unbesiegbar, auch gegen seinen eigenen Körper, wenn es sein muss. ☺️

Besten Gruß eure Desi

Rheuma und Coronaimpfung

Schönen guten Tag,

heute muss ich doch nach all der Zeit, gesammelten Erfahrungen und nach allem was umgesetzt wurde noch mal zum Thema Corona bei Rheumapatienten und meiner Wenigkeit schreiben.

Zunächst ist es natürlich völlig sinnvoll sich impfen zu lassen, um einen schlimmeren Verlauf zu verhindern oder zumindest die Wahrscheinlichkeit zu minimieren. Das gilt soweit wie möglich für alle. Nichts destotrotz wird es immer Menschen geben, die einen guten Grund haben sich nicht impfen zu lassen und deswegen sollte man mit Urteilen sehr vorsichtig sein. Eine Pandemie als eine der ungeimpften zu bezeichnen kann auch die falschen Personen treffen.

Wenn man Rheuma hat geht die Empfehlung ganz klar zur Impfe. Wir sind zwar keine Risikopatienten, aber mit geschwächtem Immunsystem sollte man achtsam sein. Aber durch die Immunsupressiver die die meisten Patienten nehmen, kann es zu einem Impfdurchbruch kommen, sogar nachweislich vermehrt. Bei einer bekannten war es so. Sie hat nun die Boosterimpfung bekommen, und ich erfahre nächste Woche, ob nun Antikörper gebildet wurden oder immer noch nicht. Daneben können wir entweder eine kurzfristige Verschlimmerung der Rheumas bekommen, oder aber sogar eine dauerhafte Verbesserung. Die Impfstoffe der mRNA Gruppe beeinflussen die T-Zellen. Die sind überwiegend auch die Schuldigen bei Rheumaerkrankungen, daher kann ich mir das gut vorstellen. Innerlich sogar die Hoffnung, gibt es damit auch eines Tages was gegen Rheuma. 🙂

Ich habe allerdings meinen Grund, weshalb ich die Impfe immer noch vor mir herschiebe und die wenigsten Verurteilen mich, sie können den Hintergrund verstehen und haben sich eben auch für Menschen wie mich impfen lassen. Um es an diese nicht weiterzugeben, genau das war mal der Sinn der Sache. Schützt die Alten und Ungeimpften. Aber das steht nun im Wandel der Zeit.

Mit 2G Regelungen werden diese Menschen nun auch aus Situationen ausgeschlossen, die ich nicht immer für sinnvoll halte. Daneben finde ich aber auch, wenn 3G Plus nicht möglich ist, mit 2G Plus alles zu öffnen/offen zu lassen, sinnvoll. Wir haben mittlerweile nicht mehr nur das Thema Corona, sondern Existenzen, die es nicht überleben werden, wenn wir die Diskotheken wieder schließen oder Weihnachtsmärkte verbieten.
Das ist ein kritischer Punkt und ich möchte auch nicht entscheiden müssen. Wollte ich in der ganzen Zeit nicht, weil alles immer für irgendwen unbegreiflich ist.. :/

Wir ungeimpften sind eh, wenn wir einen triftigen Grund haben, immer noch sehr vorsichtig, weil uns klar ist, dass die Coronainfektion genauso kritisch Enden kann, mit einer Thrombose mit einer Lungenembolie, wie erneut Nebenwirkungen von einem Medikament zu erleiden. Beides kann vielleicht in Atemnot enden, die ich in dem Maße einfach nicht noch mal erleben möchte. Wer will das schon… ☹

Derzeit fühle ich mich aber schon schlecht, es zugeben zu müssen noch nicht geimpft zu sein, direkt der Blick; man sei vielleicht ein Querdenker?! Was für ein Schwachsinn, nur weil manche Menschen halt noch skeptisch sind?! Genauso verstehe ich die Menschen, die sich gegen Schweinegrippe haben impfen lassen und nun Narkolepsie haben. Natürlich ist es berechtigt, wenn man aus Nebenwirkungen schon mal schlechte Erfahrungen hatte. Dass das irgendwie hängen bleibt, ich kann euch ein Lied davon singen. Bin ich deswegen ein schlechterer Mensch? Zählen heute keine anderen Werte mehr als geimpft und ungeimpft? Und genesene ist dann ok? Es kann doch sein, dass das Leute waren, die es gar nicht ernst nehmen und ohne Rücksicht auf Verluste alles weitergemacht haben und sich genau aus diesem Grund auch infiziert hatten?! 

Gerade dieses Jahr, ist das erste Jahr mit weniger Panikattacken und Unwohlsein. Ich weiß genau, die Impfe wird das zunichtemachen. Warum darf ich nicht ohne Kritik in die 10% der Herdenimmunität fallen, die es dann nicht machen müssen? Warum quäle ich mich jeden Tag mit dem Gedanken, dass ich es endlich wagen muss, warum bezahle ich viel Geld für Hypnose und Traumtherapie, um mich in was zu drängen?! War das euer Gedanke dabei? 

Daneben habe ich durch die Immunsuppressiver noch evtl. die erschwerte Situation, dass ich einen Impfdurchbruch erleide,bzw. die Bildung der Antikörper bei mir verhindert oder minimiert wird. Bedeutet, ich lasse mir was spritzen, bei dem ich vor der Nebenwirkung Bedenken habe mit der Wahrscheinlichkeit es könnte mir schlecht gehen und dann noch nicht mal was bringen. Einfach nur um wieder mehr Freiheit zu haben? – Nein, dass ist der falsche Grund. 

Ich versuche mich vor der Krankheit zu schützen, so oder so, weil ich weder einen schweren Verlauf haben möchte noch Longcovid Symptome. Nur mein Schutz ist im Moment einfach noch nicht die Impfung. Bis ich mit meinem Kopf ausgemacht habe, dass ich keine Angst haben muss, die Thrombosefälle sind geringer, bzw. ich es auf mich nehme vielleicht auch noch mal eine Zeit Blutverdünner zu nehmen. Aber auch da, muss ich wieder so viel Medikamente nehmen, um mich dadurch zu zwingen? Ist das der Sinn?

Jeder der mich kennt, weiß das ich so wenig wie möglich Chemie nehmen möchte, was sich nur leider nicht verhindern lässt mit so einer Grunderkrankung. Ich versuche immer an die Grenze der Schmerzen zu gehen, um einfach so wenig wie möglich mit Schmerzmitteln zu ruinieren. Auch das findet nicht jeder Arzt immer sinnvoll oder gut, aber da wird mich keiner mehr von abbringen. So natürlich wie möglich, auch wenn es schwierig ist, dass kennt jeder. Denn es fängt schon bei der Ernährung an, dort konsequent zu sein ist nicht wirklich leicht. Wie schwer tuen sich Menschen mit Diäten? Es fällt uns einfacher, wenn wir wirklich körperlich merken, wie gut uns das tut. 

Somit befinden sich einige Menschen im Moment in einem Strudel, so wie ich. Jeden Tag quäle ich mich mit dem Thema was wohl der richtige Weg sei. Dann denke ich, die Impfe wird mir schon nichts tun, dann wieder die Personen die tatsächlich in der Nahen Umgebung jemanden aufgrund der Impfe verloren haben. Auch diejenigen kann ich verstehen, dass die skeptisch sind und das nicht wollen. Darunter auch welche, die sich dann haben reindrängen lassen und dann auch direkt mal umgekippt sind und länger in dem Impfzentrum verbracht haben als vorgesehen. Kopf – sich selber Stress machen. Muss das wirklich sein? Können wir nicht statt zu schimpfen weiterentwickeln und auch an Medikamenten erforschen, die ungeimpfte und Impfdurchbrüche schützen? Stellen wir uns wirklich die Frage ungeimpfte dann nicht mehr in den Krankenhäusern zu behandeln? Ist das ethisch wirklich vertretbar? 

Ich will damit nur sagen, bitte hört euch die Leute an! Jedes WARUM ist ein anderes. Und manche muss man auch nicht gut finden, aber respektieren. Querdenker finde ich persönlich auch furchtbar und beängstigend, aber auch die haben ein Problem. Denn für die ist das gerade nicht nur die Spitze, die fühlen sich ja oft in jeglichen Ecken verfolgt und unterstellen anderen Menschen noch viel schlimmere Sachen. Diese schränken sich in einem ganz anderen Maße ein. Sie tun mir tatsächlich leid und müssen ihre eigenen Erfahrungen sammeln. Ich bin froh, dass ich noch mit keinem konfrontiert wurde und so nie in so einer Diskussion enden musste. 

Meine Umgebung respektiert es (und es heißt wirklich nicht jeder gut und auch meine Ärzte nicht unbedingt) und ich hoffe für alle, dass sie solche Freunde und Kollegen haben. Alle diese und auch die Familie, die es verstehen und uns aus Sorge trotzdem noch versuchen zu beruhigen und in die richtige Richtung zu bewegen. :*

Dafür danke ich euch erneut, denn ich lerne in diesen Zeiten, dass es nicht selbstverständlich ist. Es haben sich so viele Wege getrennt und Freundschaften zerstritten, es ist unfassbar. Ärzte sind am Ende ihrer Kräfte, weil sie jetzt erst den Menschen richtig erleben. „Egal was mit anderen ist, ich muss doch JETZT.“ „Ich brauche jetzt die Impfe, warum sind andere eher dran?“

Derzeit bekommt man Impftermin schon nur noch für/ab März 2022, daher ist es sehr gut, dass die Impfzentren wieder öffnen und auch die mobilen Teams vermehrt unterwegs sind. 

Aber das nun nur noch ungeimpfte an allem Schuld sind ist wirklich genauso weit hergeholt, wie die Vermutung, dass wir Chips implantiert bekommen oder unfruchtbar gemacht werden. Wir haben in Deutschland sogar eine recht gute Imfpquote, mittlerweile sogar bei Erstimpfungen über 70% und über 80% schaffen tatsächlich nur wenige Länder weltweit und wir wollen die 90% erreichen? Natürlich sind auch viele europäische Länder mittlerweile besser als wir, was laut einer Doku auch recht gut beschrieben war. Südliche Länder sind schneller bereit gewesen sich impfen zulassen, wegen dem familiären Zusammenleben, was auch Sinn macht. Der Wille die Familie zu schützen ist dort viel höher als bei uns. Wir halten eher Abstand und fahren nicht hin.🙈 Tatsächlich sind wir höher als Israel, die als erstes so durch die Decke gingen. Das verwunderte mich etwas. (Quelle: Aktuelle Daten zum Stand der Corona-Impfungen weltweit (laenderdaten.de))

Man liest im Moment einfach zu viel und auf so vielen Seiten Unterschiedliches, dass macht es Menschen mit Zweifeln wirklich nicht einfach und man muss versuchen sich in Studien selber zurecht zu finden, gerade was die Medikamente angeht und ich bin, glaube ich, wirklich nicht schlecht darin, weil ich es schon immer so gewohnt bin. Wie oft ich schon selber suchen musste, was man noch machen kann, weil ich von Ärzten nur noch höre: „Tut mir leid Frau Schindel, wir sind bei Ihnen wirklich alles durch, aber seien Sie beruhigt die Forschung geht immer weiter. Wir werden eines Tages noch etwas geeignetes für Sie finden. Und wenn nicht, dann wechseln wir ja eh einfach nach und nach alle Gelenke.“ -> das war immer mein Witz, aber seit einigen Jahren (2) sagen das wirklich die Ärzte und schon ist mein Sarkasmus nicht immer nur witzig, sondern leider traurige Realität und dennoch gibt es schlimmeres. Und zwar auch schlimmeres, was nicht Corona ist. Es ist leider sehr viel in den Hintergrund gerutscht, um die Pandemie zu überstehen, sollte aber nicht vergessen werden (ohne das nun runterspielen zu wollen), dass es auch andere Schicksale gibt.

Mir ist klar, dass ich mich mit diesem Block auf dünnem Eis bewege, weil es im Moment ein sehr kritisches Thema ist. Ich weiß, dass hat auch Leute stark getroffen, mit langwierigen Schwierigkeiten, bei denen keiner mitgerechnet hätte, das ist Fakt. Das die Impfe, wenn auch nicht so lange wie mal gedacht, seine Wirkung zeigt ist mittlerweile denke ich auch eindeutig Fakt. Aber eine Angst ist manchmal nicht mit Fakten einzudämmen, sonst wären es keine Ängste. Die gehen eben über den Verstand hinaus..

Also, lebt und lasst leben und vor allem bleibt gesund!
Was ich übrigens so oder so eine sehr schöne Grußformel finde… 😊

Eure Desi

Drei Jahre danach und mein Besuch in der Gerinnungsambulanz

Hallo ihr Lieben,

da es heute mal wieder nebelig draussen ist und man schon friert wenn man hinsieht, genieße ich den Augenblick und schreibe mal wieder.

Heute ist der Tag an dem ich mir geschworen habe ihn jedes Jahr zu feiern, dennoch fällt es mir immer noch schwer. Man fühlt sich immer noch nicht so leicht wie davor. Drei Jahre ist es nun her, das der Krankenwagen mich ins Krankenhaus brachte mit der Diagnose schwere Lungenembolie beidseits, aus einer tiefen Beinvenen Thrombose. 

Daher suche ich immer noch Experten, die mir sagen was und wie es passiert ist und was ich tun kann, dass es nie wieder passiert und ich dennoch Medikamente reduzieren kann. Ich denke ich bin zu jung für Blutverdünner den Rest meines Lebens, neben dem anderen Kram den ich noch nehme. 

Dazu war ich am 17.11.20 in der Gerinnungsambulanz Münster; geballte Erfahrung in dieser Thematik auf einem Haufen. 

Sie stimmten mir soweit zu, dass bei mir nichts genetisches vorliegt und ich das Rauchen, die Verhütung-Hormontherapie aufgegeben habe und mein Bestes geben werde (trotz Cortison) nicht Adipös zu werden. Daneben sind die DDimere, der Blutwert, der bei mir immer erhöhte ist und mich dadurch immer nervös macht, nicht ein guter Indikator für eine Thrombose und ich solle mich davon lösen. Schwer wenn einem am Anfang das „anders“ suggeriert wurde. ??‍♀️??‍♀️

Derzeit kann ich das Adipositas einfach sagen und versprechen, denn ich futtere tüchtig und bin dennoch im Untergewicht, bei mal „nur“ 8mg Cortison. Nicht für die Welt, aber für mich noch mal der Beweis, dass es wirklich am Cortison liegt. Seit 10 Jahren bringt ja KEINE Diät was, kein 7x die Woche Sport und was ich auch immer alles versucht habe. Trotzdem denkt man immer, man ruht sich nur auf der Ausrede aus, aber die Ärzte sagten ja schon immer; für so viel Cortison haben sie sich aber sehr gut gehalten! Haha! Nun gut, ich schweife ab! ?

Schade fand ich, dass kein Ultraschall meiner Beinvenen mehr gemacht wurden, es reichte ein Fragenkatalog ob die Beine noch „hart“ werden gegen Abend, was ich noch an Medis nehme und nun kam vor einer Woche der Bericht: Ich darf den Blutverdünner absetzen, sollte aber noch Strümpfe tragen (was im Winter auch eh kein Problem ist, soweit es meinen Gelenken gut geht, sonst habe ich teilweise wirklich beim an und ausziehen zu starke Schmerzen ?. Kann man sich als Normalsterblicher schon wieder nicht vorstellen)..

Nun bin ich frisch ohne Drogen. Habe Kollegen gewarnt mich in Bewegung zu halten, mich zu beruhigen bei Angst und meinen Arzt noch mal gefragt ob er den Schritt mit mir gehen mag. Denn er wird doch regelmäßig noch ins Knie gucken müssen. Mindestens einmal Im Quartal für die nächsten 2-3 Jahre. ? er macht es. Und ich versuche es nun mutig. Aber nicht. Ur das. Von alleine nimmt er nun alle 4/6/8 Wochen noch mal bestimmte Werte ab und unterstützt mich wirklich sehr. 10 Minuten mal drauf schauen, seien NIE ein Problem, wenn es mir Tage Kopfkino abnimmt. Er ist da wirklich immer noch sehr verständnisvoll. 🙂 Bitte drückt mir die Daumen, dass ich immer mehr Normalität erreichen kann. ?? 

Daneben habe ich vor einiger Zeit nach neuen Medikamenten gesucht und herausgefunden, dass ich 2017 von Juli bis November (kurz vor dem Vorfall) Xeljanz genommen hatte. Einen Jak-Indikator, der Thrombosen und Embolien als hohe und scheinbar ziemlich relevante Nebenwirkungen hatte und man deswegen diesen (also ich als nun Vorgeschädigte) bei mir nun auch nicht mehr geben kann/sollte… vielleicht oder mit Sicherheit war das damals ein weiterer Effekt, der das auslöste.. ?

Und all das muss man wieder selber entdecken, weil Ärzte keine Zeit mehr haben, den Patienten ganz zu betrachten und ich habe schon eine Mediliste. Aber wer guckt dann nun bei den Rheumamitteln, wenn er doch für die Gerinnung da ist. Das ist wirklich Schade, aber total nachvollziehbar, für jeden der im Stress arbeitet. So wie es verlangt wird! 150% geben, bis man die Personen dahinter kaputt hat. ??‍♀️ Weil manche, die so unter Strom stehen wie ich, nicht verstehen, dass Andere so eben nicht geschaffen sind. Die brauchen Ruhe, Entspannung, auch wenn das für jeden was anderes bedeutet. ? 

Wenn ich das tue, beim Buchschreiben oder Programmieren ist das ja auch mein Bier.. ? 

Apropo Bier, oder Wein oder Whisky. Freunde so wie ihr das lest, stoßt mit mir auf meinen zweiten Geburtstag an. ? In dieser Zeit ist das Live ja schwer. Aber zumindest bin ich mal nicht in einem Krankenhaus. Wir steigern uns! ?

Ich habe euch lieb, genießt trotz allem die Weihnachtszeit und bleibt gesund. 

Desi

Sturz der Gefühle – Einstieg in die Schmerztherapie

Hallo nochmal vom Sofa,

heute muss ich einmal von den letzten Wochen berichten und es wird nicht schön. Allerdings möchte ich vorher noch mal sagen, dass ich das Leben liebe und sich hier keiner Sorgen machen muss, auch wenn ich gleich eiskalt schreibe, wie ich Menschen verstehen kann, die sagen, dass das lebenswerte im Leben verloren ist. ?

Dies Jahr ist seit April schmerztechnisch nicht so gut für mich gelaufen. Trotz das das Medikament wirkt, hatte ich Schmerzen. So starke, dass ich mich kaum noch bewegen konnte. Ich schlief ein mit Schmerzen, wachte auf damit. Auch über den Tag wurde es nicht besser. Obwohl ich mich zwang kaum Schmerzmittel zu nehmen, hat mich mein Körper gebrochen. Ich begann mit Naproxen einmal am Tag 500mg. Mied das jeden Tag, aber nahm es dann doch irgendwann mindestens einmal. So wenig wie möglich wegen der Blutverdünner, mit denen zusammen man ja Schmerzmittel natürlich meiden soll.
Es wurde nicht besser, es war immer noch zerreißend. Schmerzen, so dass ich die Arme nicht heben, die Tastatur nicht drücken konnte ohne dass es weh tat. Somit begann ich mir Morgens und Abends eine zu genehmigen und machte mich über Schmerztherapien schlau. Schließlich zeigten meine Blutwerte endlich keine Entzündungen mehr und dennoch hatte ich mehr Schmerzen, als je zuvor. Das weckt in einem Hoffnungslosigkeit. Was machen, wie überstehen?

Daraus lernte ich, wie man eine Schmerztherapie einleitet. Zunächst kombiniert man eigentlich Schmerzmittel, wechselt mal, damit die Nebenwirkungen auf Leber, Niere und andere Organe sich irgendwie im Gleichgewicht halten?! Ist das nicht eine Zwickmühle… ?
Bei mir ist man mit diesen Kombinationen aufgrund der anderen Medikamente sehr vorsichtig und wollte diesen Punkt gerne überspringen.

Mein Hausarzt sah mir meinen Zustand an und beschloss zu Opiatpflastern zu greifen. Es wäre erstmal gering dosiert, aber alleine die Aussage machte mich fertig. Tränen flossen, Fragen wurden Arztfreunden gestellt. Meinungen eingeholt und ich kam zu dem Entschluss es noch zu schieben. Das tue ich bis heute.
Der Schock, wenn einem mit 35 Jahren gesagt wird, du brauchst das jetzt, ist erstmal unbeschreiblich. Aber ich bin dort kein Einzelfall, bloß fängt man dann an zu überlegen, wie lange geht das so? Wann ist der Rest des Körpers kaputt? Um wie viel Zeit verkürzt das wieder mein Leben?

Aber unter den Schmerzen kommt irgendwann der Punkt, an dem dir egal ist, wie kurz das Leben dadurch wird, wenn es nur wieder Lebenswert wird. Jeder Augenblick in Schmerz ist eben genau das nicht mehr. Nach Wochen in dem Zustand kommt der Punkt, da liegt man zusammengekrümmt, Kreischen und (obwohl eher Richtung ungläubig) zu einem Gott betend, er soll jetzt dieses Leben beenden oder es wieder mit Licht füllen.

Natürlich vergeht das wieder und es kommt wieder ein Sonnenstrahl, schöne Luft oder ein tolles Lied und es Blitz wieder der Überlebenswille hervor. Die Ablenkung von Freunden und Familie, die Gesichter der Nichte und des Neffen, für die Tante Desi eine Freude ist… Es gibt so vieles wofür ich Lebe, wofür ich jeden Tag wieder kämpfe und darum bin ich dankbar.
Aber ich denke jeder, der diese Gelenkschmerzen kennt, wo andere sagen „puh, dann ruhe ich mich nun mal die zwei Tage aus“, mit denen ich jeden Tag in jeder Faser rumlaufe, kann verstehen, dass der Körper und vor allem auch der Geist an seine Grenzen kommt.
Wie oft habe ich mich schon gefragt, warum ich? Warum in dem Maße und warum wirkt bei mir nichts? An welcher Stelle habe ich vergessen, wie es ist einfach schmerzfrei wach zu werden? Wie es für „normale“ Körper ist? Und wie gerne würde ich das auch noch mal fühlen. Aufstehen ohne nachzudenken, loslaufen ohne mit Schmerzen zu rechnen, abzuwägen ob man nun wirklich so dringend Pipi muss, dass es lohnt?!
Klingt komisch, ist aber so und nicht lustig in den Momenten.

Nun wurde ich endlich einmal wieder punktiert, weil auch wieder Entzündungen dazu gekommen sind und es geht mir noch mal wirklich gut. Ohne Schmerzmittel. Stehe auf ohne Abzuwägen. Aber ich stelle mich auf den Gedanken ein, dass es irgendwann mit den kaputten Gelenken anders sein wird, wenn ich die Operationen noch rauszögern will. Dann werden die Pflaster kommen, über die ich schon so viel gegoogelt habe. ??‍♀️?
Und wieder die Gedanken, werde ich das alles so packen? Wann bin ich für die nächste OP bereit, von denen doch noch so viele Folgen werden?
Wieder werden Pläne geschmiedet, was will ich noch erreichen? Was will ich noch erleben? Habe ich Stress? –> Quatsch, klingt das so? ??

Ich denke, dass alle Menschen mit chronischen Schmerzen so Denken und ich bin bei weitem nicht diejenige, die am Schlimmsten dran ist. Ich kann Menschen verstehen, wenn die dann keine Lust mehr haben. Was wenn nichts mehr wirkt? Jeder sagt immer, dass will er nicht erleben. Dann will er lieber das Leben beenden, aber wenn ein Mensch, dem es so geht, es ausspricht wird er verrufen angesehen oder als suizidgefährdet eingestuft. Ich erlebe das immer höchstens drei Wochen und dann breche ich bereits. weil ich nicht sehe, dass es für mich besser kommt, bevor nicht alle Gelenke ausgewechselt sind. Und dann denke ich; ich habe wenigstens die Chance für mich zu entscheiden, dass ich noch was machen kann um den Schmerz zu vermindern. Aber dann muss ich mich erstmal mit „obenrum“ wieder halten können um „untenrum“ ne Reha auf Gehhilfen zu überstehen.. ? Konflikt.
In solchen Momenten bricht dann halt einfach einmal alles. Angst steigt, Hoffnung sinkt. Aber ich habe immer Pausen zum durchatmen und Hoffnung fassen. Mir geht es also gut. Anderen wird dieses verwehrt und genau das muss man sich dann wieder sagen. Sei froh und dankbar.
Es muss nicht mal ne andere Zeit sein, auch in anderen Ländern wäre ich sicher mit gleichem Zustand VIEL schlimmer dran. Sowie eben andere, die auch ihr Leben nicht einfach tauschen können.
Ich denke an all die Menschen, die die Kraft haben Schmerzen langfristig zu ertragen und noch zu kämpfen. ?

Soviel zum Thema Schmerztherapie und der Umgang mit chronischen Schmerzen. Mit der Hoffnung, dass ihr die Menschen in eurem Umfeld etwas besser versteht. Wenn sie sich mal verstecken, mal nicht so gut drauf sind und sich vielleicht auch einfach mal selber bemitleiden müssen. Und tut mir den Gefallen und genießt jeden Tag in Schmerzfreiheit, es kann sich immer mal ändern.

Schönen Abend euch und fühlt euch wie immer gedrückt.
Eure Desi

Neue und abschließende Diagnose Psoriasis Arthritis

Schönen guten Morgen meine Lieben,

heute mal der Bericht über eine Überraschung, vermutlich für mich mehr als für euch.. ? –> Meine langjährige Diagnose hat sich geändert. Ich habe nun nicht mehr chronische Polyarthritis, sondern tatsächlich Psoriasis Arthritis.

Eine Psoriasis-Arthritis ist eine chronische Gelenkentzündung, die im Zusammenhang mit einer Psoriasis (Schuppenflechte) auftritt. Häufig sind wohl von einer Psoriasis-Arthritis die Finger- oder Zehengelenke betroffen, allerdings sind bei mir schon immer mehr dir großen Gelenke betroffen gewesen, weshalb ohne Hautbeteiligung bei mir diese Diagnose zunächst ausgeschlossen war.

Vor einigen Jahren haben mehrere Krankenhäuser die Diagnose eh bereits schon einmal geändert um mir andere Medikamente geben zu können, weil ja bei mir die Anzahl begrenzt ist, die jemals wirkten. ^^ Genaugenommen ausgeschöpft. Nun fing aber extremer Hautausschlag an und ich musste damit zum Hautarzt.

Der warf einen Blick drauf und stellte direkt seine Diagnose Schuppenflechte. Er sagte nach seiner jahrelangen Erfahrung braucht er nicht mal einen Hauttest machen, die Diagnose stand für ihn zu 100% fest. Schön ist, dass mein Rheumatologe, der das immer wie auch Sendenhorst vehement ausgeschlossen hat, sagte; „Ja, das habe ich mir schon gedacht.“
Sowas finde ich ja immer toll. In Sendenhorst hatte ja auch schon mal ein Arzt gelacht, als ich mit dieser Diagnoseumstellung von der MHH Hannover wieder kam. Das war sehr schön, denn er sagte direkt, dass meine Haut ja in den 17 Jahren nie Anzeichen gezeigt hat, ich ihm dann aber sagte, dass Sendenhorst selber das ja auf Papier auch schon mal diagnostiziert hatte. Eben wegen der Medikamentenauswahl…?!

„So ein Blödsinn, das macht ja keinen Sinn.“ Er schaut einige Minuten im PC nach (Bei Ärzten dauert das ja immer etwas länger.. ?) und sagt dann: „Haben Sie recht und wissen Sie was?! Dieser Idiot war sogar ich. Guter Ansatz.“

Also es ist nicht ganz neu, aber nun endlich auch von meiner Haut bestätigt.

Was ändert sich? – Nichts. Das Medikament bleibt gleich, ich lese mich wieder in alternativen ein. Trinke Tees, nehme Nahrungsergänzungsmittel und Cremes und warte dennoch auf den großen Durchbruch eines Medikaments.

Wobei ein Freund von mir Arzt ist und auf einer Fortbildung war. Er sagte, dass genau in dem Bereich noch sehr stark geforscht wird (genauso sagte es auch der Hautarzt) und ich dann sogar aus der neuen Diagnose die Hoffnung schöpfte, dass es für mich noch weitere Möglichkeiten geben wird. Leider bringt das für die bereits kaputten Gelenke auch nichts. Aber die Hoffnung bleibt und erfrischt einen nach den letzten Monaten einmal wieder…

Der Hautarzt sagte ich muss es auf jeden Fall schon immer gehabt haben, weil diese Sachen genetisch bedingt sind. Nur vermutet er, dass jetzt sehr viel Stress beteiligt gewesen sein, dass es so ausbricht.

Daraus schließe ich, es kommt drauf an, wie man Stress definiert. Weder auf er Arbeit noch sonst war es besonders auffällig. Ich vermute für mich, dass es die Schmerzen waren. Trotz dass ich ein Mittel hatte, was wirkte hatte ich als Nebenwirkung massive Schmerzen in den Armen und den Rest des Körpers. Siehe anderen Eintrag über die Schmerztherapie. Für mich ist klar, dass ist der besagte Stress.

Für meinen Rheumatologen ist es, dass ich das MTX nach Jahren abgesetzt habe und ich solle es nun für die Haut wieder nehmen. Dagegen wehre ich mich aber seit der Lungenembolie noch tüchtig und es hatte ja auch nie mit einem Mittel gewirkt.

Vom Hautarzt hatte ich zunächst eine Steroid-Schaum bekommen und die wirkte auch super. Aus dem schuppigen Hautbild (bei mir sind nur die Unterschenkel betroffen) wurden rote Flecken und es juckte gar nicht mehr. Kein Wunder, ist ja schon wieder nichts anderes als Cortison. Dann habe ich nun herausgefunden, dass Cremes mit Urea super gut wirken, das Hautbild wird immer besser.

Bei meinem Online-Lieferanten des Vertrauen habe ich dann noch eine Creme mit Hanföl, Sheabutter und Olivenöl gefunden. Die wirkte noch mal besser, wie ihr auf dem Foto von heute sehen könnt… habe leider festgestellt, dass ich vorher kein Bild zum Vergleich gemacht hab. Aber glaubt mir, da war es heller, schuppiger und man konnte die Hautfetzen so abziehen. ?

Solange ich das nun einmal in den Griff bekommen habe, werde ich das MTX nicht mehr nehmen. Mein Körper weigert sich einfach dagegen, weil es mir ohne so viel besser geht. Ich weiß, dass es ein Mittel ist, was super und auch das bestbekannteste Rheumamittel ist und würde hier niemals darüber Urteilen wollen. Sicherlich ist es in der Dosierung auch das harmloseste was Rheumaerkrankten gegeben werden kann. Bitte seht meine Einstellung oder Körperhaltung nie als Ratschlag an, alles was ich hier von mir berichte ist mir passiert, ist mein Gedankengang und niemals richtig oder falsch, vergesst das nicht. Hört auf eure Ärzte. Nur durch meine 17 Jahre Erfahrung und durch strenge Signale meines Körpers erlaube ich mir an manchen Ecken nicht jedem Arzt zu vertrauen, bzw. gehorchen. ??

Wenn ich hier noch mehr Informationen habe, halte ich euch auf dem Laufenden. Tatsächlich gibt es wohl noch Lichttherapien, die man bei stark betroffenen Stellen in Anspruch nehmen kann. Vielleicht teste ich das auch eines Tages. Aber im Moment ist es recht gut im Griff und ich hoffe auf stillen Hautverlauf. ?

Genau die Stelle die am meisten Betroffen ist, wollte ich auch dieses Jahr tätowieren lassen. War stark am Zweifeln ob ich es mache und nun steht für mich fest, wenn man darüber gehen darf, mache ich es auf jeden Fall.

Ihr werdet mich für Irre halten, aber manchmal wenn ich zweifle, habe ich immer das Gefühl das Schicksal entscheidet einfach mal für mich, auch wenn es sowas lächerliches wie nen Tattoo ist und jeder es noch anders deuten würde.

Ein normaler Mensch würde vielleicht sagen, ein Zeichen ich soll es nicht tun, weil die Haut dort auch so reagiert hat und ich denke, wie soll ich was versauen, was schon versaut ist..  ?☺️

Somit mal wieder nen herbstlich sonnigen Gruß

Eure Desi

Test – Produziert mein Körper noch Cortison?

Moin meine Lieben,

nachdem ich dieses Jahr ab März ein Medikament gefunden hatte was wirkte bekam mein Körper andere Schwierigkeiten. Starke Müdigkeit, schwache Gelenke und teilweise Schwindel. Daher auch die lange Pause von mir, aber ich habe so einiges zu Berichten, sodass ich hoffe ihr hört nun mal wieder häufiger von mir… ?

Auf mein Befinden hin, und meine Erinnerung, dass es eine Freundin so getroffen hat, entschieden sich die Ärzte auf meine Anforderung hin; schauen wir mal, was dein Körper überhaupt von der Reduktion des Cortisons hält. Schließlich war ich nun seit Beginn meines 19 Lebensjahres nicht mehr unter 5 mg. Und dann versuche ich das auf einmal, kein Wunder das mein Körper sagte; vergiss das ganz schnell du Idiot von Gehirn da ganz oben! ?

Die beiden Tests, die man dann machen kann, heißen ACTH und CRH Test. 

Eines testet die Produktion der Nebenniere und das andere wohl die Ausschüttungskanäle im Körper, gestartet im Gehirn. Wie folgt beschreibt es die Apothekenumschau:

Was ist ACTH?

Das adrenocorticotrope Hormon (ACTH) ist ein Hormon aus der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse). Es wird im Drüsenanteil (Vorderlappen) der Hypophyse gebildet und ins Blut abgegeben. Das Hormon steuert die Aktivität der Nebennieren, zwei paariger Drüsen, die auf den Nieren sitzen. Unter ACTH-Einfluss produzieren sie Hormone wie Aldosteron und andere Mineralocorticoide, Glucocorticoide (vor allem Cortisol) und Androgene (männliche Geschlechtshormone). Die Hirnanhangsdrüse steht unter der Kontrolle des Hypothalamus. Dieser ist ein Teil des Zwischenhirns. Wenn der Hypothalamus das Corticotropin-Releasing Hormon (CRH) abgibt, wird dadurch die ACTH-Produktion in der Hypophyse angeregt.

Nun hatte ich also drei Wochen voneinander getrennt den CRH und ACTH Test zu machen.

CRH kam zuerst. Ich musste einen Tag vorher das Cortison absetzen. Da ich den Termin um 14 Uhr hatte, nahm ich also am Vortag nur die Morgensdosis. Zu der Zeit war ich sicherheitshalber erstmal wieder auf 5 mg pro Tag.  Alles super. Das Mittel schießt einem direkt in den Kopf, aber danach wir es alles wieder Rückläufig und man liegt 1,5 Stunden auf der Liege. Alle 15/30 Minuten wird einem Blut abgenommen. Vier Stunden vor dem Termin darf man bereits nichts mehr essen und dabei dann ebenfalls kein Wasser trinken. Man fühlt sich danach geschwächt, aber es ist gut auszuhalten. 

Drei Wochen später sollte dann um 10 Uhr der zweite ACTH-Test sein. Da der Test nicht stattgefunden hat, dazu noch die Einverständniserklärung:


Mir ging es mittlerweile schlechter, Cortison war unzureichend auf 8 mg erhöht. Der Tag davor ohne Cortison-Einnahme war soweit ok, bis ich schlafen ging und morgens auswachte. Ich dachte ich würde sterben. Ich wollte aufs Klo gehen und direkt kam Schwindel.

Ich konnte nichts mehr sehen und die Ohren begannen zu rauschen. Ich musste direkt zurück ins Bett. Ich überlegte hin und her; alleine zum Test unmöglichen, soviel war klar. So rief ich eine gute Freundin an, sie solle kommen. Keine 15 Minuten und einen neuen Schwindelanfall beim Haustür aufschließen und öffnen (keine 3 Meter in meiner Wohnung) war sie da. Gemeinsam beschlossen wir den Termin abzusagen. Ich nahm 15 mg Cortison und schlief noch drei Stunden. Danach wurde mein Befinden besser. Langsam ging ich die ersten Zentimeter zur Toilette und zum Sofa. Innerhalb der nächsten Stunden wurde die Verfassung besser.

Der Test machte dann zunächst keinen Sinn mehr und ich muss mich wohl in einem Cortison-Mangel befunden haben. Noch nicht in einer richtigen Krise, so denke ich. Seit dem Tag weiß ich zumindest, warum man sagt dass sofortiges Absetzen von Cortison Lebensgefährlich ist.
Sollte ich jemals entführt werden, meine Freunde, findet mich verdammt schnell, ihr habt 48 Stunden. Länger werde ich es wohl nicht überleben… ?

Sollte das Cortison bei mir/von mir noch mal reduziert werden, dann mache ich den zweiten Test auf jeden Fall nicht alleine bzw. Ambulant. Dann ziehe ich stationär unter Kontrolle vor. ?

Aber wie immer, musste ich diese Erfahrung erst machen und wollte es endlich wissen. Aber es gab kein Ergebnis. Vom CRH Test habe ich vom Rheumatologen nichts mehr erfahren. Auf Nachfragen wurde ich klar übergangen und abgetan. Somit muss ich mir den Bericht wieder direkt besorgen. ??‍♀️ Aber stumpfes Hinterherlaufen, wenn man was will kenne ich ja leider schon.

Persönlich würde ich die Praxis auch nicht empfehlen. Das Team ist nett, aber hat mehr Spaß als Arbeit im Kopf. Nach dem abgesagtem Termin wurde ich nicht zur Ärztin gestellt, noch durfte ich zu einem Termin für das erste Ergebnis kommen. Ich wurde von den Schwestern Stumpf abgelehnt und auf den Rheumatologen verwiesen, der ja den Bericht bekommt. Das es mir so beschissen ging und ich vielleicht wirklich noch gerne mit der Ärztin gesprochen hätte, hat niemanden Interessiert. Auch wenn durch Unwissenheit schon wieder Ängste im Kopf des Patienten entstanden sind, die ein Weiterleben in Frage stellte. Ich bin wirklich als Patient nicht anspruchsvoll, aber was dort passiert ist. Das der Zettel und die Schwester die Aussage trifft vier Stunden vorher kein Cortison Verses die Ärztin, die 24 Stunden sagt und das Internet sogar drei Tage, hilft einem Patienten nicht eine Praxis ernst zu nehmen. Vorgaben sollten schon von Arzt und Schwestern gleich sein. Dazu die Berichte beim CRH und ACTH Test wurde bisher vier mal der Krankenwagen benötigt, dann beim zweiten Test, nach Anruf der Patientin aus dem Bett, die nicht hochkommt, wird nicht mal gefragt ob Unterstützung dabei ist oder man in der riskanten Situation alleine zu Hause ist?! Tut mir leid, dass war kein sauberer Verlauf.

Wenn ich den Test wiederhole dann definitiv woanders… soviel noch zur Meinung der Praxis. Was wohl auch bei mir einfach mal raus muss…

Positiver Nebeneffekt ich habe tatsächlich 10 Kilo und mein Mondgesicht verloren. Allerdings geht es mir wie gesagt schon wieder schlechter und ich genieße den Augenblick gerade intensiv. ? Mal sehen wie lange ich meinen Körper noch besänftigen kann…

Es tut gut, Komplimente dafür zu bekommen, aber manche Sprüche, wie „ich erkenne dich endlich wieder“ oder „Moppelchen ist weg“, sind dennoch teilweise verletzend, weil man weiß es wird so mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht bleiben… Daher warne ich alle direkt vor, genießt es, es wird sich wieder ändern… ?

So viel zu dem beliebten Thema Cortison.
Schönen Abend und sonnigen Gruß von eurer noch fröhlich lächelnden ?

Desi