Ist es wirklich Rheuma?!

Hallo ihr Lieben,

heute komme ich relativ verzweifelt zu euch. Jeder Kranke der kein Medikament findet das wirkt, fühlt sich manchmal so, wie ich derzeit. Ich glaube ich brauche wirklich mal wen, der vielleicht schon Erfahrungen gemacht hat und diese mitteilen möchte. Jemanden, bei dem sich vielleicht nach Jahren alles anders herausstellte. Der vielleicht falsch behandelt wurde, weil alle Symptome auf eine Krankheit hinwiesen, die es dann nicht war. Und das gerne, bevor alle weiteren Gelenke schlapp machen. Oder Ärzte die noch andere Resultate erlebt haben. Menschen die Reisen frage ich, ob es in anderen Nationen andere Lösungen gibt!?

Natürlich war ich auch schon häufiger an dem Punkt wo ich mich das gefragt habe, aber jetzt ist die absolute Grenze erreicht. Oft sagten die Ärzte es gäbe nicht mehr viel was ich testen kann. Aber nun ist die Zeit gekommen, wo der Arzt zugegeben hat, ich stehe mit dem Rücken an der Wand, er habe keine Lösung mehr für mich (in einer bekannten und renommierten Rheumaklinik zu der aus ganz Deutschland die Leute kommen) und ich solle ruhig andere Kliniken zu Rate ziehen. Sowie auch an Forschungen teilnehmen. Er teilte mir mit, dass es solche Fälle wie mich noch nicht gegeben hat oder so selten, dass er sich nicht wirklich erinnere. Mein Körper will einfach auf nichts ansprechend und sich lieber zielstrebig selber zerstören. Mal gut, dass es schon so viele Möglichkeiten, wie künstliche Gelenke gibt. Aber selbstverständlich bekomme ich Angst.

Ich brauche immer mehr Cortison, was seit dem Sprunggelenk auch nicht mehr alles ist. Im Moment kommen immer mehr Schmerzmittel dazu und die Angst vor den Konsequenzen steigt. Wie schon mal geschrieben, ist mir schon längst klar, dass ich nicht so alt werde, wie ein gesunder Mensch, aber ich brauche noch ein paar Jahre um meine Ziele zu erreichen. Alles noch zu erleben, was auf meiner ToDo Liste steht. Und da ihr mich nun schon etwas kennt, ist das noch so einiges. 😋

Hallo!? Meine Reisen stehen noch aus und ich muss meine Ideen noch weiter in Bücher fassen, so schnell kann dieser Körper nicht aufgeben. 😊 aber ich wünsche mir nichts sehnlicher als ein Medikament das wirkt. Noch einmal das Cortison reduzieren, dass mein Sport auch was bringt. Noch einmal ohne über den Schmerz nachzudenken aus dem Bett hüpfen und loslaufen. All die verrückten Sachen machen, die ich machen mag. Urlaub machen und durch Städte, Berge, Wälder wandern… Das Gefühl der Freiheit noch mal ins grenzenlose genießen.

Es klingt frustrierend, genauso, wie ich mich derzeit fühle. Klar, lenke ich mich ab und vergesse im Sitzen, Liegen und schmerzfreiem Schlafen die Krankheit immer wieder. Lache, genieße die Zeit und das Leben. Aber wehe ich stehe unbedacht auf, da holt einen die Realität, grausam wie sie ist, wieder ins Leben zurück.

Leider wirkt das Taltz auch nicht und ich muss mir für nach der OP wieder neue Pläne machen. Natürlich habe ich auch schon einen Plan erhalten, aber dieser ist noch nicht ganz überzeugend, weil ich das Mittel schon mal hatte. Und ja, ich sollte mich nicht hängen lassen, weil nächstes Jahr noch mal neue Mittel zugelassen werden. Aber wie oft habe ich das nun schon gedacht. Wie oft habe ich schon neu gehofft und wurde enttäuscht? Ich weiß es nicht mehr, zu oft. 🤷🏻‍♀️

Mein nächster Blogeintrag wird kommen, wenn ich in Magdeburg die OP hatte. Dann werden ein paar kurzfristiger erscheinen, denn ich werde euch täglich über den Verlauf informieren. Wie sowas verläuft, wie die Menschen um mich rum es verkraften, für die Nachwelt der das vielleicht bevor steht. Und natürlich auch für mich, wenn ich mich dann für Links noch mal erinnern will, dass es doch gar nicht sooo schlimm war wenn ich vor der zweiten Operation stehe. 😋 schon jetzt spüre ich das es bald folgen wird, wie es auch damals bei den Hüften war. Ich versuche es zu verdrängen, aber lange werde ich nicht pausieren können… 🙄

Nun komme ich aber zu meiner Bitte zurück. Der Aufruf an alle die noch irgendeinen Hinweis für mich haben, ich bin ganz Ohr. Ich teste alles. Auch an den Studien werde ich teilnehmen, auch wenn ich ein erhöhtes Risiko bin, dass Medikament keine Wirkung zeigen. Ich kann ja dankbar sein, dass noch geforscht wird. Manchmal frage ich mich, warum?! Wenn mein Fall doch so selten ist, warum kommen immer noch neue Mittel? Weil diese, wenn sie wirken, trotzdem immer weiter nachlassen bis sie nicht mehr helfen?

Sollte jemand das gleiche Problem wie ich haben. Gerne melden. Erzählt mir eure Story, baut mit mir ein Netzwerk auf um Uns, aber gerade auch Anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und nicht aufgeben dürfen. Keiner kann immer stark sein, daher müssen die sich gegenseitig auffangen, die gerade können. Das kann man besser, wenn es einem Gut geht. Deswegen können, meines Erachtens nach, Menschen erfolgreicher für andere da sein, denen es gut geht und die es aber auch zu schätzen wissen. Das fehlt häufiger in unserer Gesellschaft und oft muss man erst Schicksalsschläge erlebt haben, um zu begreifen wie wertvoll das Leben ist. Für manche ist es dann leider schon zu spät, was ich niemandem wünsche.

Ich weiß nicht ob ich nicht ebenfalls meine Ziele verträumt hätte, wenn das nicht passiert wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre. Nichtsdestotrotz finde ich, jetzt könnte mal ein Mittel eine Entzündungspause in meinem Körper hervorrufen.

Auf die Frage ob es auch was anderes sein könnte als Rheuma, kam nur die Antwort, dass es bei meinen Blutwerten und dem Verlauf nicht sein könne und sehr unwahrscheinlich ist. Nun habe ich das blöderweise einen Rheumatologen gefragt. 🤷🏻‍♀️ 😂 Wenn das andere Ärzte anders sehen, melden! Jegliche Ideen nehme ich an, mache mich zum Versuchskaninchen, die Hauptsache, ich habe wieder diese neue Hoffnung, die ich immer so gerne aufsauge und genieße! 😊

Am Ende des heutigen Eintrages möchte ich einfach schon mal danke an alle sagen, die den Blog verfolgen. Die sich nun zurücklehnen, sich überlegen was sie machen könnten um mir zu helfen und mir schon alleine damit das Lächeln aufs Gesicht zaubern. IHR, macht mich stark! Ohne euch wäre meine Welt nicht die, die sie ist. Ohne euch wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin! Ohne euch gäbe es mich nicht mehr. 😘

Sonnigen Gruß trotz Regen draußen,

Eure Desi