Rheuma – Rheumagefühle

Rheuma und Corona…

Hallo ihr Lieben,

viele haben sicherlich in diesen Tagen nicht mit den Ausmaßen gerechnet, die dieser Virus mit sich brachte. Auch ich nicht. Auch wenn ich wohl mit eine der ersten war, die ins Homeoffice ging. Nun befinde ich mich seit 10 Tagen, bis auf Arztbesuche, kurz in die Firma und mal einkaufen schon in völliger Isolation zur Außenwelt. ??‍♀️
Um einmal darzustellen, warum wir zu der gefährdeten Gruppe gehören, dieser Blogeintrag.

Was ist Corona? Jeder Arzt der diesen Blog liest, sollte mich bei Fehlern gerne informieren. Denn mein Wissen ist durch zahlreiche Meinungen von Ärzten, dem Web und Diskussionen mit medizinisch Fachkundigem Personal entstanden.
Zunächst Ist Corona ein Virus. Viren besitzen keinen eigenen Stoffwechsel, anders als Bakterien, die sich durch Zellteilung vermehren. Viren brauchen immer einen Herd und dass können, Pflanzen, Menschen, Tiere, sowie aber auch Bakterien sein.
Bedeutet somit, dass Viren sich nicht selber vermehren können, sie brauchen einen Herd in den sie sich einpflanzen. Corona tendiert hier deutlich zu uns Menschen. Wir sind ja auch mit absoluter Sicherheit (Wie sich eben in den letzten Tagen zeigt) furchtbar geeignet um sich rasant fortzubewegen und sich zu vermehren. Dazu verwendet der Virus alles was so geht, Tröpfchenübertragung. ?
Haben wir den Virus bei uns im Körper ein zu Hause geschenkt, beginnt das Problem. Er fühlt sich zu Hause und entwickelt unser eigentliches Problem. COVID-19. Eine nicht zu unterschätzende grippeähnliche Infektion, die auf die Lunge geht und deshalb so gefährlich ist. Ein gesundes und starkes Immunsystem fängt nun an zu arbeiten und bekämpft den Virus mit körpereigenen Abwehrzellen. Diese Personen entwickeln eine Entzündung (zeigt sich durch Fieber) und geschwächte Körper, sowie Erkältungssymptome. Daher liegen sie oft einige Tage komplett flach. Nicht schön, aber wie eine Grippe zu überstehen.
Bei anderen bemerkt man den Virus vielleicht gar nicht im Körper, weil das Immunsystem stärker oder der Virus nicht stark genug war. ??‍♀️
Im Körper beginnt also ein Krieg der Zellen, wie ihn Rheumapatienten kontinuierlich haben, weil es eine Autoimmunerkrankung ist, die dauerhaft eigene Zellen (wohl bemerkt Gute, nicht die Schlechten) bekämpft und sie als Feind eingestuft haben.
Sind Menschen nun besonders Alt, körperlich gebrechlich, haben Herz-Blutdruck Erkrankungen durch vielleicht auch starkes Übergewicht, ist der Körper nicht stark genug den Kampf alleine zu besiegen.
Man braucht vielleicht ein Beatmungsgerät für die Lunge um die Tage der Infektion zu überstehen, starke Medikamente, die die Symptome, nur leider noch nicht den Virus, bekämpfen.
Rheumapatienten zählen in soweit zu den Risikopatienten, wie bei einer Grippe oder anderen Viruserkrankungen auch, weil unsere Medikament einfach nur das Immunsystem runterfahren um sich nicht mehr selber anzugreifen. Führt aber auch dazu, dass unsere eigenen Abwehrzellen geschwächt werden und der Kampf gegen einen Virus anstrengender ist.
Asthmapatienten hingegen sind wegen ihrer Lunge gefährdet. Der Virus mag scheinbar besonders gerne den Lungenbereich, weil über Nase und Mund aufgenommen und führt dort zu einer Lungenentzündung. Diese gilt bereits seit Jahren als gefährlich und deswegen sollte das jedem klar sein, was diese Erkrankung bedeutet.

Was wir jetzt tun müssen, ist die rasante Ausbreitung verhindern, dass die Menschen, die ein geschwächtes Immunsystem haben, die Hilfe erhalten können, um zu überleben. Dies ist bei einer Flut von Patienten nicht handelbar.

SSo viel zu der Erkrankung. Nun das größte Problem noch an der Sache, ist der Mensch. Empfehlungen werden nicht angenommen und der Virus unterschätzt. Warum? Weil er erst soweit weg war, dann kam er näher, aber in kleinen Mengen. Am Flughafen keinerlei Kontrollen. Man wollte die Menschen nicht in Panik versetzen. Erster Fall in Deutschland, aber es wird noch nicht viel getestet. Es breitet sich aus, der erste stirbt, egal wie alt und welche Vorerkrankung erstmal, einer zu viel.
Aber von jedem einzelnen ist es noch weit weg, dass die ersten Sorgen der Bevölkerung ihre Urlaube sind! Die jeder einzelne so dringend benötigt. Fußballspiele, völlige Entrüstung. Messen, Veranstaltungen, die Wirtschaft wackelt. Bis nun der Notstand ausgerufen wird.
Kein Mensch in Deutschland hat diese Situation jemals erlebt, Panik bricht aus, Hamsterkäufe werde getätigt (noch vor dem Notstand), einfach aus Unwissenheit was passiert hier gerade.
Und ja, auch ich mache mir nun das erstmal Sorgen um meinen Medikamentenhaushalt, nicht Klopapier… Medikamente werden nun mal nur noch im Osten produziert, weil günstiger. Bricht nun alles zusammen, wann bekomme ich mein Cortison nicht mehr? Oder andere ihre ebenfalls Lebensnotwendigen Medikamente?!
Wann wird das Leben wieder normal?

Aber genau diese Pandemie zeigt uns wieder wie unterschiedlich wir sind. In Amerika werden neben Lebensmitteln, schon Waffen und Munition gehamstert, es werden Masken aus Rettungswagen geklaut und Desinfektionsmitteln in Krankenhäusern. Es gibt Menschen die kämpfen zu dieser Zeit für andere und andere nur für sich und seine Nächsten. Und jeder kann sich so entwickeln. Ob es deiner netter Nachbar oder gute Freund ist. Schade eigentlich und viel schlimmer noch, ich weiß nicht wer ich bin… das lernt man erst im Notstand, den wir hoffentlich niemals erreichen werden. Hätte ich die Kraft mein eigenes Leben hintenanzustellen, für jemanden den ich kaum kenne? Wenn man dem Tod schon mal die Hand gereicht hat, lernt man das anders einzuschätzen und man kann niemandem böse sein, der versucht sich selber zu retten. ??‍♀️ In diesen Tagen kann das sogar von Vorteil sein, denn derjenige bleibt nun wenigstens nach dem Hamsterkauf zu Hause! ?

Daher, was sind nun ein paar Tage zu Hause?
-> ja, ein Alptraum. Es müsste nicht so schlimm gekommen sein, hätten wir früher die Verbreitung vermindert.
Ein paar Tage zu Hause sind aber auch von Mensch zu Mensch anders. Ich tendiere dazu, ich bleibe im Homeoffice und Abends zu Hause, muss aber auch mal Luft atmen und jemanden live sehen, mit Sicherheitsabstand und allen Maßnahmen des Robert-Koch-Institutes. Hätten das ALLE schon vor zwei Wochen getan, wären wir nicht da wo wir jetzt sind. Klingt gerade nach Vorwurf, ist aber tatsächlich nicht so gemeint, weil es mir vielleicht selber nicht so klar gewesen wäre, wenn nicht ein Verdachtsfall in der Firma gewesen wäre?! Dann hätte ich kaum Nachrichten mitbekommen und irgendwann gedacht, was ist hier eigentlich los? Wer noch nicht beeinträchtigt war belächelte das Thema gerne noch. Die ersten Sinfonie, die mit dem Athens täglich direkt zu tun haben oder einen Fall in der eigenen Nähe.
Auch die positiven Fälle werden jetzt nach den neuen Maßnahmen natürlich erst noch steigen, weil viel mehr getestet wird als vorher. Aber nach ca. 14 Tagen oder wie lange, minimalem Ausgang, an den sich nun staatlich jeder halten muss, wird sich was bewegen.

Aber ich gebe auch offen zu, nach mittlerweile schon 10 TageN in diesem Leben und gerade erst drei Monaten Eingeschränktheit raste ich aus. Vor allem wenn man dann noch den Ratschlag bekommt gar nicht mehr raus zu gehen, von Personen, die nicht alleine zu Hause sind und noch „Normal“ raus zur Arbeit sind. Ich habe mich nun lange mit allem beschäftigt und hoffe zu wissen, wie ich andere Schütze. Was ich nicht brauche ist wahnsinnige Angst, die sich entwickelt, alleine zu Hause, die Medien, irgendwann denkst du du gehst vor die Tür und stirbst. Ich muss einfach für einen Spaziergang raus oder den Einkauf und am liebsten auch mal mit jemandem reden. Denn vermutlich kommen jetzt noch mal 2-8 Wochen auf mich zu. Wo ich sonst eine Person bin, die nie zu Hause ist, habe ich schon recht früh und freiwillig alles niedergelegt, aus Angst es zu haben und zu verbreiten. Bis heute ist nichts ausgebrochen un dich denke ich habe es auch nicht bekommen. Die Wohnung lernt mich aber jetzt erst richtig kennen… ??‍♀️ Wir pöbeln uns schon gegenseitig an und ich verfalle in einsame Partys, wenigstens mit lautem Gesang und Whisky in der Hand. ? wenn mich eines Tages jemand fragt, wie wurdest du zum Whisky-Liebhaber oder Spezialist, dank Corona. ? -> nicht den Humor verlieren!!

Darum, Leute, noch mal, wie schon zu viel gesagt in letzter Zeit, haltet euch nun an die Regeln. Wenn ihr euch auch selber egal seid, die anderen Menschen nur ne Nummer für euch sind, denkt an eure Liebsten, die es genauso treffen kann. Helft denen, die gerade alleine zu Hause in Gedanken und Ängste verfallen. Telefoniert, skypt, bis gestern hätte ich noch gesagt, geht mal hin und sprecht mit Abstand zu ihnen, aber das haben wir uns selber versaut. Gerade jetzt muss man spüren, dass wir füreinander da sind und zusammenhalten, sonst wird man vor Langeweile vielleicht doch bekloppt. Ich habe diesen Halt und fühle mich dennoch nach Tagen schon fragwürdig. Was ist dann mit psychisch vorbelasteten?! Kennt ihr solche, unterstützt sie. Fragt einfach nur mal nach dem befinden und zeigt dazu sein.

Mich entschleunigt es gerade auch massiv und ich lerne Schwer damit umzugehen. Suche mir Beschäftigung, mache einmal am Tag nen Spaziergang oder geh aufs Rad. Lese, schaue Serien, räume auf. Dennoch geht man nach den ersten 10 Tagen schon am Stock. All diese Videos sind kein Witz, man kommt ja auf die dämlichsten Gedanken so alleine zu Hause. ?? Und ich habe wenigstens noch eine Terrasse. Was leiden nun die ohne Balkon und allem?! Ihr habt mein stärkstes Mitgefühl.

Am wichtigsten in den Tagen nun, ist noch den Menschen zu danken, die den Betrieb aufrecht erhalten, an der Front. Ob nun im Medizinbereich oder die Frau im Einkaufsladen. Ob nun der Chef durch ne Spende oder die Putzfrau durch die beste Reinigung, ihr werdet gebraucht. Ob nur an der Hotline oder vor dem Auto.
Menschen hören im Moment die unterschiedlichsten Sachen, Irrsinn wer getestet wird und wer teilweise nicht, falsche Ergebnisse, Konfrontationen. Denkt bitte daran, wir sind alle in einer Ausnahmesituation und jeder möchte sein normales Leben zurück. Ich bin auch immer eine Person, die unfreundliches Personal nicht mag und gerade im Einzelhandel, in der Medizin oder Restaurant dann gerne mal Sarkastisch fragt, ob man nicht den falschen Job hat im Kontakt mit Menschen. Nicht bei ruhigen, die mal nen schlechten Tag haben, nein bei wirklich patzigen Personen die es unbewusst oder gar gerne machen. Aber nun stehen da Menschen, die haben vielleicht den richtigen Job, lassen sich den ganzen Tag von jammernden, fluchenden Patienten über das Gesamtsystem beschimpfen für das sie nichts können und kommen doch am nächsten Tag wieder, für uns! Mit Tränen in den Augen kann ich den Dank gar nicht genug Ausdrücken und mich für eigene Gereiztheit entschuldigen wie ich möchte!
Ich habe gelernt an mir selber, dass um Verzeihung bitten und wahre Dankbarkeit zu zeigen die schwierigsten Schritte in unserem Leben sind. Es reicht schon, wenn ihr einfach nicht unfreundlich und undankbar seid. Wir haben begrenzte Tests und Kapazitäten, aber es wird geforscht und getan um was zu finden und ja, Geld wird es wieder regieren, aber wir werden es schaffen. ☺️
Versucht nicht zu schimpfen über die Jugendlichen, die den Ernst nicht direkt erkannt haben. Psychologisch betrachtet ist das völlig normal und die meisten von uns hätten Gleiches getan. Bis zu einem gewissen Alter nimmt man Angst noch nicht so wahr, daher haben wir doch fast alle die beklopptesten Sachen damals gemacht. Sonst war man vielleicht auch der Angsthase der man nicht sein wollte. Und wenn es nur über Bahnschienen gehen war?! ??‍♀️
Hier müssen nun die Eltern stark werden, die Konsequenzen ziehen und sogar zu Lehrern werden. Wenn ich an mich selber zurück denke und nun mit meiner Mutter hätte lernen sollen, es hätte Tote gegeben. ? dennoch, bleibt stark, schützt sie vor Corona-Partys, denn es geht Im schlimmsten Fall um ihr Leben!!!

Diese Zeit regt zum Nachdenken an, manch einer findet vielleicht auch wieder zu sich, ich werde sicherlich noch oft jammern in den nächsten Tagen. Vielleicht wirkt auch das erste Mal ein Mittel und ich kann nicht raus und es glücklich jedem zeigen. Aber hey, wir leben und das sollten wir alle nicht vergessen. Niemand will einen geliebten Menschen, egal wie Alt oder Erkrankt verlieren. Da sind wir alle gleich… Nehmt Rücksicht, zeigt Respekt und nutzt vielleicht Mal das kleine Wörtchen Danke und euer zauberhaftes Lächeln. ?

Sonnigen virusfreien Tag

Eure Desi

Rheuma und eine Konsequenz Osteoporose

Hallo ihr Lieben,

kürzlich war ich bei einer Knochendichtemessung. Die letzte lag drei Jahre zurück und wies natürlich schon eine Osteopenie auf.
ich wusste eigentlich schon, was nach dem Cortison der letzten Jahre, stetig steigend bis nun 15 mg täglich mindestens im letzte Jahr war. Mal sehen, was so Nahrungsergänzungen wie Vitamin D, K2 und Calcium und Magnesium, mit viel Bewegung erreichen können. Mein Traum war nun, immer noch keine Osteoporose und weiter nur diese Mittel und nich wieder was starkes mit tüchtig Nebenwirkungen.
denn was ist Osteoporose?
Der Knochen wird langsam brüchig, instabil. Dünner, poröser und man Neigt zu schnellen Knochenbrüchen. Für Rheumaerkrankte, die häufiger wie ich mal ein Ersatzteil brauchen, die Gefahr, dass die Knochen auch darum brechen oder ein Gelenkersatz nicht mehr möglich ist.

Empfohlen zur Vorbeugung wie oben erwähnt, Sport, gesunde Ernährung und evtl. Vitaminzusatzprodukte.
Ist die Osteoporose diagnostiziert gibt es Medikamente (hab ich sogar damals zur Vorbeugung schon mal ein paar Wochen genommen, weiß nicht mehr warum) das man einmal die Woche nimmt.
Man muss es Morgens im stehen Schlucken und dann eine halbe Stunde vor dem Essen, damit der Stoff (bspw. Bisphosphonate) aufgenommen werden. Diese sind leider schlecht vom Körper aufzunehmen, daher sollte man sich an die Einnahmeempfehlungen halten. Ich habe schon Leute kennengelernt, die sich tatsächlich nur an einem Bügelbrett gestoßen hatten und der Knochen war gebrochen. ? Man kann sich das immer gar nicht so vorstellen. Dennoch ist es nicht vergleichbar mit Menschen, die die Glasknochenkrankheit haben und sich komplett schützen müssen.

Mittlerweile muss man das auch mit 50€ selber bezahlen und bekommt es von der Krankenkasse und Zusatzversicherungen nicht zurück. Für mich in meinem Fall schon wieder unverständlich, aber so viel Geld wie ich schon in diesen Körper gesteckt habe auch kein Grund es nun nicht zu tun. Stationär wäre es sicherlich was anderes gewesen, aber wie viel Zeit soll ich dort noch verbringen, wo sie mich doch nicht mehr haben wollen, weil sie kein Medikament mehr haben. ??‍♀️

Die Messung selber ist harmlos. Man liegt auf einer Liege und es fährt ein offener Automat über einen rüber. Dieser mist in dem Lendenwirbelbereich, wenn man platt liegt und eigentlich in den Hüften mit etwas hochfliegenden Beinen. Die Untersuchung dauert somit grob 20 Minuten. Da bei mir in den Hüften messen wohl ein Wahnsinns Ergebnis geben würde, wurde beschlossen diesen sinnlosen Quatsch zu lassen. ??

somit berufen sich meine Ergebnisse auf den Rücken. Aber es ist ein sehr freudiges Ergebnis dabei rausgekommen, mit dem ich quasi nicht mehr gerechnet habe. Gleicher Stand wie vor drei Jahren. Trotz den Dosen. Daher muss ich nun auch weiterhin dafür sorgen, dass es so bleibt. Mit Vitamin D, Calcium und Vitamin K2.
drückt mir die Daumen für einen langen starken Knochenbau. ??

Anbei, da ich für mich keinen Datenschutz mehr kenne, ein Bild wie das Ergebnis aufgezeigt wird.

Hier seht ihr die Wirbelsäule mit den Lendenwirbelangaben.
Die farbliche Matrix zeigt an, in welchem Bereich man sich befindet. Die Linien sind die Verläufe eines „normalen“ Menschen. Das kleine Viereck bin ich. Abgestimmt auf Alter, Geschlecht und Gewicht, sowie Größe.
Ab dem roten Bereich müssen/sollten Medikamente verabreicht werden.

So sieht das aus. Sorgt alle dafür, dass ihr starke Knochen behaltet. Vermeidet Übergewicht, esst gesund und bleibt auf der oben empfohlenen Spur. ?

Schönen sonnigen Tag
Eure Desi

Rheuma und die Hitzewallungen am Tag nach der Punktion

Hallo ihr Lieben,

lange nichts gehört, aber heute, wo ich mal wieder punktiert auf dem Sofa liege, mein letztes neues Basismedikament über den Haufen geworfen wird und mein Gesicht glüht, nehm ich mir mal wieder die Zeit, während ich so Knall rot vor mir hinwegetiere und das glühen im Gesicht genieße… ?

Die Tage nach so einer Punktion sind immer super, der Schmerz mit dem man sich mal wieder Tage gequält hatte, ist weg, das Gelenk und die umliegenden dünn und man spürt durch das Cortison eine wahnsinnige Energie, die man dann zum Schutz des Gelenkes so ein paar Tage nicht nutzen darf. Aber hey, für so Energiebündel wie mich ist das überhaupt kein Problem. Wollt mich eh mal wieder an mein Buch machen, wo ich noch einen Zeichner für mein Titelbild suche, der super in Photoshop umgehen kann.. *Werbung ende*

Am 2.3. bekomme ich nun noch mal ein neues altes Medikament in der stärksten Dosierung. Ich lege neue Hoffnung darein, wenigstens wieder etwas mehr mit dem Cortison runter zukommen. Es ging mir gestern wirklich schlecht. Dann wurde mir durch die Tonlage der Schwestern das Gefühl gegeben, dass ich mich anstelle und ob es wirklich sein müsste. Das haben die nicht so gemeint, dass kam vom Doktor, der die operierte Seite noch nicht so gerne punktieren wollte wegen evtl. entzündlicher bakterieller Nebenwirkungen.
Mir ging es aber so schlecht, dass ich um 5 Uhr Nachts nicht mehr pennen konnte und denen per Mail schon ein Foto vom Stand der Dinge gesendet habe, damit ich nicht erst in einer Woche einen Notfalltermin bekomme.
Dementsprechend habe ich auch zwei Stunden gewartet und war noch sensibler, wurde schon eingesperrt und hatte Angst vergessen zu sein. ??

Aber ich war zu schwach das nett und zuvorkommend aufzufassen. So hat mich leider mein DokTor, dass zweite mal in seiner Praxis dort, weinen gesehen, sonst bin ich immer die freundliche und starke Person die sarkastisch noch über alles lachen kann. Was nun aber vielleicht gar nicht mal so schlecht war, die Behandlung wurde mal auf ein weicheres Level gebracht. Die Stimmlagen netter und mein Dok rechnete direkt die neue Dosierung, drängte auf den frühesten Termin für das neue Medikament und merkte glaube ich mal, dass auch ich es nicht wirklich so witzig finde, wenn mir Ärzte sagen ich stehe an der Wand, für mich gibt es nichts mehr. Was so viel Cortison nehmen Sie? Da müssen Sie dringend von weg. Witzig, lustig Jungs, ehrlich…. Sendenhorst will mich nicht mehr sehen, wo er mich immer gerne zu solch schlechten Situationen eingewiesen hat und in Hannover habe ich im Mai meinen Termin.

Deswegen auch gerne die Reisen. Nicht das ich nur die Welt sehen will, was natürlich auch ein ausschlaggebender Punkt ist, sondern Kontakte schmieden, neue Möglichkeiten entdecken, wir andere Länder mit sowas umgehen, Erfahrungen sammeln. Ich würd sogar einen Heiler im Dschungel ausprobieren. Ich würde sooo gerne in diesem Blog eines Tages einen Tipp geben können, wie ich geheilt wurde und mein neues Leben begann.
Wer mich kennt weiß, dass ich das auch bis zum Ende meines Lebens tun werde, wann auch immer und wie auch immer es kommen wird. ?

Viele Rheumapatienten haben vielleicht nicht diese Möglichkeiten, Schmerzfaktor, Geringverdiener, sogar nur noch in Teilzeit. Letztens habe ich gelesen wie viele Rheumakranke sehr früh Arbeitsunfähig geschrieben werden, dass möchte ich nicht, aber ich bin auch erst (bald) 35 Jahre alt und es ist für mich absolut nicht absehbar, was noch kommt.
Viele Rheumapatienten haben diese Ängste, die oft in den Kliniken durch alle Risikoaufzählungen verstärkt werden. Dann schlagen wir unseren Weg ein, der total unterschiedlich sein kann.
Manche gehen in den Schutzmodus: weniger Arbeiten, nur noch leichtes, Zeit zu Hause genießen, alles dreimal überdenken, ob man das mit der Erkrankung noch macht. Ich denke sie bremsen sich aus, wer jetzt denkt, hättest du nur einen Funken mehr davon und würdest wenigstens nicht aus nem Flugzeug springen oder was auch immer, ich weiß das sehr wohl. ???‍♀️
Manche nehmen sich der Krankheit an, melden sich bei der Rheumaliga an und machen dort Patienten für Patientenaktionen. Das ist ne super tolle Sache, aber leider nichts für mich. Jeden Tag sehen was noch kommt, wie es Enden kann, wo ich doch immer noch denke es wird bei mir anders sein, obwohl ich nun auch die bin, die ein schlechtes Beispiel wäre. Nichts wirkt, die meisten Gelenke kaputt und oft die jüngste mit den meisten Gelenken, wie auch in Blankenburg. Dennoch lebe ich, jeden Tag und selten als könnte es nicht auch mein letzter sein. Natürlich wäre es ziemlich ärgerlich, weil ich noch so viele Dinge (Große und Kleine) auf meiner Agenda stehen habe, aber ich kann mir niemals vorwerfen nicht gekämpft zu haben. ??‍♀️?

Dann gibt es die Patienten wie mich. Immer wenn wir jammern, denken wir darüber nach wie viel schlimmer es uns treffen kann. Schämen uns für den Bruch, sehen auf, machen Musik an und atmen die Luft dadraußen, die uns Geschenkt wurde. Ohne Bombenlärm und verrauchten Himmel, ich habe zwei Beine auf denen ich mehr oder weniger Laufen kann, eine Wohnung, einen Job den ich meistens Liebe, Freunde die unbezahlbar sind, Familie die es schafft mich mit wenigen Gesten und Worten so viel Liebe empfinden zu lassen, dass es brennt im Herzen. Einen funktionierenden Kopf, der so fern ab von einer Depression ist, dass es mir hoffentlich niemals passieren kann. So viel Energie, dass ich jeden Abend unterwegs bin, auch wenn es eine 60 Stunden Woche wahr.
somit habe ich nur gleiches Recht zu jammern, wie jeder Mal. Aber dennoch wünsche auch ich mir mal, aufzustehen ohne Schmerz und ohne diesen Gelenke Check morgens. Rheumapatienten verstehen mich hier jetzt besonders gut. ??
Diese Art Patienten vergessen aber auch gerne mal in ihren Plänen, was vielleicht tatsächlich nicht mehr geht und müssen erinnert werden. Da sie sich nichts sagen lassen, brechen die meistens am nächsten Tag, wenn sie übertrieben haben. Weil sie dabei sein und durchhalten wollten. ??‍♀️ Das ist nicht immer der richtige Weg, aber gibt es den überhaupt?

wenn wir uns heute die Welt ansehen; nein! Die einen wollen auf jeden Fall die Welt vor einem Klimawandel (der so oder so kommen wird) retten. Gute Sache, versteht mich nicht falsch. Aber statt zu debattieren was in der Zukunft sein wird, sollten wir uns nicht das jetzt ansehen?
Gelder werden in Alternativen verbrannt, die noch sinnlos sind und nicht zu Ende gedacht um eine Welt zu retten, in der Menschen nichts zu fressen haben, im Krieg Leben und kein zu Hause haben. Sollten wir nicht eher endlich sehen, dass wir alle auf dem gleichen Planeten Leben und grundsätzlich alle Glück empfinden wollen. Das Geld, wie es erfunden wurde, gleich zu verteilen, jedem eine Chance zu geben? Gleiche Bedingungen schaffen? Solange wir uns gegenseitig töten, beneiden, verachten, sind wir es wirklich wert noch lange hier zu Hausen?
wäre es nicht sogar besser, den Planeten noch einmal wieder, wie es in seiner Natur liegt aufräumen zu lassen? Natürlich heiße ich vieles nicht gut und bin auch für den Schutz der Natur, aber in Gedanken dabei bei den Lebewesen, die das jetzt brauchen! Für die Schönheit diesen Planetens, für Leben und Leben lassen!

Wie so oft, Ende ich, in dem ich euch in meiner Gedankenwelt hängen lasse und dazu bewege zu denken und fühlen was da so drin vorgeht. Mein neues Ziel ist es, meine Bücher vielleicht doch etwas mehr zu vermarkten und alle Erlöse die irgendwann daraus kommen für eine bessere Welt einzusetzen. Überall da, wo ich das Leid auf meinen Reisen kennenlernen werde.
Vielleicht verfilmen und die Schauspieler machen mit. Dass wären dann sicherlich schon tüchtig Erlöse für ein paar Kinderdörfer, Naturschützer, alles was ich körperlich nicht unterstützen kann. Ich kann realistisch betrachtet besser Geld dafür bringen.. ???‍♀️?

Vielleicht schaffe ich das, drückt mir die Daumen. Das ist ein langfristiges Ziel, wenn ich irgendwann auch nicht mehr laufen kann oder nicht mehr normal arbeiten kann brauch ich ja auch noch Ziele.. ??

Und da mein Chef es wieder geschafft hat mich zu demotivieren, habe ich die Reisen so priorisieren, dass es zum richtigen Zeitpunkt kam, dass gesundheitlich angeblich eingeschränkte keinen Erfolg haben dürfen. Somit habe ich nun mit meinen Überstunden (denn wenn ich wie eine kranke behandelt werde, dann bin ich die jetzt auch, so jemand macht keine unbezahlten Überstunden) reichlich Zeit für meine Träume.. die wenigen… dezenten… schüchternen und zurückhaltenden Träume… ??

Somit wünsche ich euch erstmal sonniges Wochenende im Herzen und guten Start in weiter Wochen, nächstes Thema wird Osteoporose, weil ich bald zur Messung muss.. ?

Eure Desi

Die Operation und die ersten Tage danach

Hallo ihr Lieben,

Jetzt ist mir zwei Stunden Blogeintrag verloren gegangen und ich weiß gar nicht was ich alles geschrieben hatte. ?

Meine Aggression kann ich nicht in Worte fassen und das nur weil die Hackfressen hier kein Internet haben oder nur für teures Geld. Und ich heute morgen Auch noch so einen Stress hatte. Zweimal Ärzte, Essen aufnehmen (mit Papier und Stift, weil, das Programm auf dem Server nicht mehr läuft und zur Überraschung der IT der Neustart leider nicht die Lösung war.? wie zu Hause hier), Physio, neuer Verband und Fußpumpe… man, man, man…

Soweit so gut, ich lebe. Habe alles gut überstanden. ??

Vor der OP habe ich mich hier Abends noch komplett mit Desinfektionswaschlotion gewaschen, von den Haaren bis zu den Füßen. Daneben sollte ich eigentlich auch noch die Markierung mit dem Edding erhalten, habe ich aber nicht. Also musste ich dafür sorgen, dass ich nicht im OP schon benebelt bin. ?

Somit waren am Donnerstag da unten meine ersten Worte: rechtes Sprunggelenk. Nachdem ich das klar gestellt hatte, habe ich mich noch versichert, dass es allen gut geht und sie schon ihren ersten Kaffee hatten. Alle bestätigten das und sagten sie seien fit. Ich glaubte es mal. ?

Als ich mich erkundigte ob die Ärztin denn gestern auch artig zu Hause war und nichts getrunken hat, konnten sie das nicht so direkt bestätigen. Mein Instinkt war geweckt. Ich beobachtete dann noch eine Weile ob es einen Flachmann gibt, habe aber nichts gesehen. Diese Suche beschränkte sich auch, auf bestimmt, einige Sekunden, dann hatten sie mich einfach lahm gelegt. ??

Noch heute suche ich das Schild, ob am Abend davor vielleicht Betriebsfest war. 😉

Nun gut, die OP ist sehr gut gelaufen. Sprunggelenk ist drin, auch wenn mein Knochen natürlich schon weicher ist und es etwas schwieriger war. Ich habe auch eine andere Prothese als nicht Cortisonverseuchte. Aber die Ärztin sagt es ist alles gut. Daneben hat sie mir berichtet, dass mein Knie natürlich auch schon kaputt ist und ich deswegen X- Beine habe. Problem ist, in der Orthopädie repariert man von oben nach unten, um den Körper gerade zu halten. Sie hat das Gelenk nun so eingebaut als wäre mein Knie gerade, dass nach einer OP des Knies das Sprunggelenk dann nicht schief ist, was sie bis dahin mit Einlagen ausgleichen wird. Sie würde ja nun auch nichts operieren, was noch nicht solche Beschwerden macht. ? halte ich für eine sehr gute Idee von ihr. ?

Sie weiß ja nicht, dass „bis dahin“, bis zum Rest meines Lebens sein wird. Ich habe nämlich keinen Bock auf noch eine OP. Sie weiß heute noch nicht, dass nächstes Jahr ein Medikament kommt, was für immer die Entzündungen bei mir beseitigt. Sie kann auch nicht wissen, dass ich dann kein Cortison mehr nehme und durch Einspritzungen meine Gelenke wieder heile sind.

Indien ich komme… bin quasi schon da. ?

Der Tag der OP war wirklich nicht schön. Ich durfte auf die Wachstation, wo ich eine Nacht liegen muss, keine Brille mitnehmen. Und ich bin wirklich blind. Das macht unsicher und ich habe nur anhand der Sonne draußen herleiten können, wie spät es ist.

Der Pfleger dort war wirklich lustig. Schon am Anfang betrachtete er mit irgendwem von den Schwestern mein Tattoo am Oberschenkel. Und ich höre immer nur, wirklich gut gestochen. Haben sie jut jemacht. Ich denke schon, fuck, was haben die an meinem linken Bein operiert, bis ich endlich raffte was die da betrachteten. ?

Aber ich werde mich noch rächen für die Zeit, sowas von!

Auch der Humor auf meine hypothetische Frage was wäre, wenn ich Pipi müsste war sehr lustig. Aber ich habe die challange accepted und mehr als 300 ml in den Schieber geschafft. Bei uns nennt man es auch Pfanne und ich dachte schon die haben hier ne schönere Lösung. Aber nein. Es ist das gleiche. ? so konnte ich mir zumindest den Katheter sparen.

Wieder auf Station hab ich mich dann mit einer überforderten Schwester angelegt, die meinte ich dürfte doch alleine aufs Klo, obwohl es mir für den Tag von einer Therapeutin untersagt wurde. Mit Schmerzkatheter im Knie und Blutdrainage im Fuß. Sie hat mich dann mit der Spritze und dem Getüddel auf dem Rollator los geschickt. Danach sagte ich nur sarkastisch, sie solle mir zeigen wie das Gerät funktioniert, dann würde ich es ganz allein machen. Ohhhh…. Nein, das bedienen von technischen Geräten muss vom Fachpersonal durchgeführt werden. Im Nachhinein tut sie mir schon wieder leid, wie man doch so wenig Freude im Leben und an der Arbeit haben kann. Die ist echt der Hammer.

Ich weiß den Job von Pfleger/innen echt zu schätzen und versuche gar nicht zu stressen, aber seit der Dame fahre ich mir die Flaschen holen, setze Spritzen selber, weil keiner mehr kommt und habe die ersten Tage aus der Flasche gesoffen, weil ich schon dachte das sei hier normal. Bis gestern mal wer fragte ob ich keinen Becher habe. ??

Naja, dachte so im Osten, man weiß ja nie… und dann sagen die noch ich Klinge komisch. ICH? Ich liebe Euren Humor und Dialekt hier, ehrlich. ?

Und in Summe muss ich wieder sagen, wenn das eine Problem nicht wäre, wäre ich ein Kind des Glückes. Folgende Geschehnisse wiesen mich darauf hin:

die OP hätte abgesagt/verschoben werden müssen, wenn ich meine Regel termingerecht gehabt hätte, als ob mein Körper aber wusste was kommt, kommt der Quatsch eine Woche zu früh und ich war durch als ich hier hin musste. ?
Ich habe schon seit zwei Tagen ohne Medikamente keine Schmerzen mehr. Das gibt es wohl nur sehr selten. Entweder es ist das Cortison oder mein Schmerzempfinden oder was auch immer. Aber habe Glück. ?
Wieder neuer Mut wird geliefert in Form eines Neffen, der mich heute Nacht zur Doppeltante gemacht hat. ?

Mache im übrigen mit meinen Geweberesten an einer Studie hier mit. Sie wollen an meinen Zellen neue JAK Indikatoren testen für neue Rheumamittel. Ich wollte den Herren schon direkt mitnehmen und für mich engagieren, aber er darf nur anonymisiert damit arbeiten. Ich darf zwar anrufen und nach der Studie fragen, aber er darf nichts gezielt zu meiner Probe sagen. So ein Mist aber auch. ??

Er wusste da noch nicht wie ich nerven kann, wenn ich nicht bekomme was ich will. Ob täglich fragen wohl stört? ?

Hoffe nun ich kann was für die Allgemeinheit dazu steuern und auch mich.

Also das passt Hier alles schon. Mein einziges Problem, wo auf alles so Rücksicht genommen wird, was auch gut ist, aber der Kopf ärgert wieder. Oft muss ich hier von der Embolie berichten und schon fangen Panikattacken wieder an, die fast durchgängig gehen. Das quält mich etwas. Das wird wohl mein Leben lang so bleiben, dass ich immer denke irgendwas passiert und ich gehe drauf.

Sollte das irgendwann mal so kommen, möchte ich hier sentimental sagen; bitte feiert mein Ableben. Ich habe in meinen Jahren so viel erleben dürfen, was andere in 90 Jahren nicht schaffen. Bin dankbar für alles und will nicht das jemand da leidet. Trauern ok, nen paar Tränen wenn es hilft, aber grundsätzlich soll keiner denken, die Arme. Ich will nicht dass dann so über mich geredet wird, die Arme, was die alles mitgemacht hat, etc. Es gibt tatsächlich viel schlimmeres… ??‍♀️?

Nun aber genug davon, schließlich gehe ich euch vorher noch Jahre tüchtig auf den Sack. ?

So, ab heute muss ich gegen ein Kissen treten, damit mein Fuß wieder die 90 Grad Stellung für den Stiefel erreicht, den ich die nächsten 6 Wochen dann tragen werde. Drückt die Daumen dass es schnell gelingt, dann kann ich Sonntag heim. Hoffe das dabei nicht noch Schmerzen kommen. ? lege jetzt mal los und halte euch auf dem Laufenden. Ob nochmal von hier und dem faszinierendem Internet, oder dann von zu Hause weiß ich noch nicht. Der Fernseher hier ist auch der Hammer. Alle 10–20 min. schaltet der ab und man muss ihn wieder anmachen. Haben aber alle, ich dachte erst ich sei nur zu doof, aber passiert wohl jedem. ??

Jetzt gerne noch meine letzten Tage in Fotos dargestellt:

Außen
Umliegend
Innen…
Grausam oder? Noch…

Sonnigen Gruß aus Magdeburg

Eure Desi

Ist es wirklich Rheuma?!

Hallo ihr Lieben,

heute komme ich relativ verzweifelt zu euch. Jeder Kranke der kein Medikament findet das wirkt, fühlt sich manchmal so, wie ich derzeit. Ich glaube ich brauche wirklich mal wen, der vielleicht schon Erfahrungen gemacht hat und diese mitteilen möchte. Jemanden, bei dem sich vielleicht nach Jahren alles anders herausstellte. Der vielleicht falsch behandelt wurde, weil alle Symptome auf eine Krankheit hinwiesen, die es dann nicht war. Und das gerne, bevor alle weiteren Gelenke schlapp machen. Oder Ärzte die noch andere Resultate erlebt haben. Menschen die Reisen frage ich, ob es in anderen Nationen andere Lösungen gibt!?

Natürlich war ich auch schon häufiger an dem Punkt wo ich mich das gefragt habe, aber jetzt ist die absolute Grenze erreicht. Oft sagten die Ärzte es gäbe nicht mehr viel was ich testen kann. Aber nun ist die Zeit gekommen, wo der Arzt zugegeben hat, ich stehe mit dem Rücken an der Wand, er habe keine Lösung mehr für mich (in einer bekannten und renommierten Rheumaklinik zu der aus ganz Deutschland die Leute kommen) und ich solle ruhig andere Kliniken zu Rate ziehen. Sowie auch an Forschungen teilnehmen. Er teilte mir mit, dass es solche Fälle wie mich noch nicht gegeben hat oder so selten, dass er sich nicht wirklich erinnere. Mein Körper will einfach auf nichts ansprechend und sich lieber zielstrebig selber zerstören. Mal gut, dass es schon so viele Möglichkeiten, wie künstliche Gelenke gibt. Aber selbstverständlich bekomme ich Angst.

Ich brauche immer mehr Cortison, was seit dem Sprunggelenk auch nicht mehr alles ist. Im Moment kommen immer mehr Schmerzmittel dazu und die Angst vor den Konsequenzen steigt. Wie schon mal geschrieben, ist mir schon längst klar, dass ich nicht so alt werde, wie ein gesunder Mensch, aber ich brauche noch ein paar Jahre um meine Ziele zu erreichen. Alles noch zu erleben, was auf meiner ToDo Liste steht. Und da ihr mich nun schon etwas kennt, ist das noch so einiges. ?

Hallo!? Meine Reisen stehen noch aus und ich muss meine Ideen noch weiter in Bücher fassen, so schnell kann dieser Körper nicht aufgeben. ? aber ich wünsche mir nichts sehnlicher als ein Medikament das wirkt. Noch einmal das Cortison reduzieren, dass mein Sport auch was bringt. Noch einmal ohne über den Schmerz nachzudenken aus dem Bett hüpfen und loslaufen. All die verrückten Sachen machen, die ich machen mag. Urlaub machen und durch Städte, Berge, Wälder wandern… Das Gefühl der Freiheit noch mal ins grenzenlose genießen.

Es klingt frustrierend, genauso, wie ich mich derzeit fühle. Klar, lenke ich mich ab und vergesse im Sitzen, Liegen und schmerzfreiem Schlafen die Krankheit immer wieder. Lache, genieße die Zeit und das Leben. Aber wehe ich stehe unbedacht auf, da holt einen die Realität, grausam wie sie ist, wieder ins Leben zurück.

Leider wirkt das Taltz auch nicht und ich muss mir für nach der OP wieder neue Pläne machen. Natürlich habe ich auch schon einen Plan erhalten, aber dieser ist noch nicht ganz überzeugend, weil ich das Mittel schon mal hatte. Und ja, ich sollte mich nicht hängen lassen, weil nächstes Jahr noch mal neue Mittel zugelassen werden. Aber wie oft habe ich das nun schon gedacht. Wie oft habe ich schon neu gehofft und wurde enttäuscht? Ich weiß es nicht mehr, zu oft. ??‍♀️

Mein nächster Blogeintrag wird kommen, wenn ich in Magdeburg die OP hatte. Dann werden ein paar kurzfristiger erscheinen, denn ich werde euch täglich über den Verlauf informieren. Wie sowas verläuft, wie die Menschen um mich rum es verkraften, für die Nachwelt der das vielleicht bevor steht. Und natürlich auch für mich, wenn ich mich dann für Links noch mal erinnern will, dass es doch gar nicht sooo schlimm war wenn ich vor der zweiten Operation stehe. ? schon jetzt spüre ich das es bald folgen wird, wie es auch damals bei den Hüften war. Ich versuche es zu verdrängen, aber lange werde ich nicht pausieren können… ?

Nun komme ich aber zu meiner Bitte zurück. Der Aufruf an alle die noch irgendeinen Hinweis für mich haben, ich bin ganz Ohr. Ich teste alles. Auch an den Studien werde ich teilnehmen, auch wenn ich ein erhöhtes Risiko bin, dass Medikament keine Wirkung zeigen. Ich kann ja dankbar sein, dass noch geforscht wird. Manchmal frage ich mich, warum?! Wenn mein Fall doch so selten ist, warum kommen immer noch neue Mittel? Weil diese, wenn sie wirken, trotzdem immer weiter nachlassen bis sie nicht mehr helfen?

Sollte jemand das gleiche Problem wie ich haben. Gerne melden. Erzählt mir eure Story, baut mit mir ein Netzwerk auf um Uns, aber gerade auch Anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und nicht aufgeben dürfen. Keiner kann immer stark sein, daher müssen die sich gegenseitig auffangen, die gerade können. Das kann man besser, wenn es einem Gut geht. Deswegen können, meines Erachtens nach, Menschen erfolgreicher für andere da sein, denen es gut geht und die es aber auch zu schätzen wissen. Das fehlt häufiger in unserer Gesellschaft und oft muss man erst Schicksalsschläge erlebt haben, um zu begreifen wie wertvoll das Leben ist. Für manche ist es dann leider schon zu spät, was ich niemandem wünsche.

Ich weiß nicht ob ich nicht ebenfalls meine Ziele verträumt hätte, wenn das nicht passiert wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre. Nichtsdestotrotz finde ich, jetzt könnte mal ein Mittel eine Entzündungspause in meinem Körper hervorrufen.

Auf die Frage ob es auch was anderes sein könnte als Rheuma, kam nur die Antwort, dass es bei meinen Blutwerten und dem Verlauf nicht sein könne und sehr unwahrscheinlich ist. Nun habe ich das blöderweise einen Rheumatologen gefragt. ??‍♀️ ? Wenn das andere Ärzte anders sehen, melden! Jegliche Ideen nehme ich an, mache mich zum Versuchskaninchen, die Hauptsache, ich habe wieder diese neue Hoffnung, die ich immer so gerne aufsauge und genieße! ?

Am Ende des heutigen Eintrages möchte ich einfach schon mal danke an alle sagen, die den Blog verfolgen. Die sich nun zurücklehnen, sich überlegen was sie machen könnten um mir zu helfen und mir schon alleine damit das Lächeln aufs Gesicht zaubern. IHR, macht mich stark! Ohne euch wäre meine Welt nicht die, die sie ist. Ohne euch wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin! Ohne euch gäbe es mich nicht mehr. ?

Sonnigen Gruß trotz Regen draußen,

Eure Desi

Staudt Produkte bei Rheuma und Arthrose

Hallo,

Heute ein Beitrag der durch diesen Blog ermöglicht wurde. Vor einiger Zeit hat mich eine Dame eines Unternehmens aus Österreich an, welche spezielle Bandagen und Cremes für Gelenke anbietet. Diese ist durch Zufall auf meine Blog gestoßen und hat mich gefragt ob ich interessiert bin meine Seite zu vernetzen, sowie auch die Produkte zu testen.

Zuerst dachte ich die melden sich nicht mehr. Aber sie haben Wort gehalten und ich durfte mir ein Set Bandagen aussuchen und habe dazu eine Tube der Creme erhalten. Obwohl es für mein rechtes Sprunggelenk zu spät ist habe ich mich für diese entschieden, um das linke, welches nun durch die Belastung auch schon sehr weh tut zu retten.

Für Interessierte hier schon mal der Link zu der Seite:

http://Www.staudt-health.com

Somit schmiere ich nun jeden Abend meine Gelenke mit der Creme ein und lege dann fünf Minuten später, nachdem die Creme eingezogen ist, die Bandagen über Nacht an.

Zuerst hielt ich die Idee für überhaupt nicht gut, weil ich barfuß kaum noch laufen kann und ich mit den Manschetten nicht in meine Schlappen passe. ? Aber ich muss zugeben, dass es mit dem weichen Polster unter dem Fuß sogar geht, also ist das Notfall-Nacht-Pipi gerettet gewesen. ?

Nun ist die Creme leer und ich gebe mein Feedback zu dem Produkt.

Das Vorgehen ist dadurch etwas nervig, dass man halt fünf Minuten vorher die Sprunggelenke eincremen soll. Ist Jammern auf hohem Niveau, aber wer das kennt sich etwas vorzunehmen, was man jeden Abend machen muss, schludert auch schon mal. Sonst sind diese absolut nicht belastend in der Nacht. Nun waren es bei meinem Test auch bis zu 40 Grad draußen und dennoch habe ich dadrunter nicht geschwitzt. Wer mich kennt wird es kaum glauben können, weil ich immer schwitze. ?
Da dies Produkt in der Nacht genutzt wird, ist man auch durch nichts am Tage eingeschränkt. Es soll helfen in der Nacht zu regenerieren und die eigenen Selbstheilungsoptionen des Körpers anzuregen. In meine Augen ein sinnvoller und nebenwirkungsfreier Weg, den ich sehr schätze.
Wirkung ist bei mir leider eingeschränkt, weil, glaube ich, die Baustelle zu Groß ist. Ehrlich gesprochen habe ich keine Verbesserung wahrnehmen können. Allerdings kühlt die Creme sehr gut und Abends war es angenehm auf den Gelenken. Besser als eine Diclo-Creme zu verwenden mit genau gleichem Erfolg. Denn ich bin leider ein Patient, der selbst von medizinischen Salben nicht besonders resultiert. Vielleicht auch weil ich zu lange warte bis ich was nehme… aber ich denke immer ich nehme schon genug und muss es ja nicht drauf anlegen. ??

Abschließend bin ich super dankbar, dass ich testen durfte. Das mir die Chance gegeben wurde, aufgrund dieser Site. Das ist eine interessante und neue Erfahrung gewesen, dass ich dazu meine Meinung geben darf. Und das, obwohl ich offen gewarnt habe, dass ich sicherlich eine komplizierte Versuchsperson bin und selbst medizinische Studien mich teilweise nicht haben wollen.

Zeigt auch, dass hinter dem Produkt Menschen stecken, die von der Wirksamkeit überzeugt sind. Ich würde jedem Raten, versucht es selbst, euer Körper wirkt und reagiert vielleicht ganz anders.

Somit gutes Gelingen und Versuch macht Klug… ?

Eure Desi

Anders sein wollen – woran es durch Rheuma scheitert

Hey ihr Lieben,

heute einmal zu einem Thema, welches man nicht nur mit Rheuma immer wieder kennenlernt, sondern auch jeder andere. Allerdings schiebe ich die Ausreden dann gerne darauf, bzw. ist die Mühe in seine Optik einfach zu schnell zerstört. Daher mal nen kurzer Eintrag für alle an sich selbst zweifelnden Frauen und Männer, ob sie das nicht auch kennen!? 🙂

Ich rede von diesen Träumen etwas an sich ändern zu wollen. Ich sehe oft im Büo diese Mädels, die immer schick gekleidet sind und top gestylt. So oft, bzw. fast jeden Tag wünsche ich mir, dass ich auch so gekleidet und geschminkt zur Arbeit gehe, das ich auch dieses Mädchen bin, wo die Leute denken „hübsch sieht sie heute aus“.

Leider bin ich das nicht. Man muss dazu sagen, dass ich das aber auch vorher nicht war. Lange vor dem Spiegel stehen gehörte nie zu meiner Lieblingsbeschäftigung, aber ich konnte mich, im Nachhinein betrachtet, nicht über meine Optik beschweren. Optisch war ich im Normalgewicht und heute denke ich auch ein hübsches Mädel. Damals fand ich natürlich trotzdem, dass ich zu dick und nicht attraktiv bin. So ein Quatsch. Scheinbar weiß man auch bei sich selber erst was man hatte, wenn man es nicht mehr hat. Dazu wird man ja auch einfach älter. ☺️

Heute kämpfe ich mit den Nebenwirkungen der Medikamente, wie in dem anderen Beitrag beschrieben; Risse in der Haut, Wassereinlagerungen, leichtes Übergewicht (noch nicht nach BMI, aber optisch) und den kaputten dünnen Haaren. Was auf diese Situation aber das schlimmste ist, ist das Schwitzen. Wie gesagt, Kopfschwitzerin. Meine Haare werden direkt feucht und liegen am Kopf an. Somit sieht es auch jeder im Büro. Wichtige Termine, an denen ich referieren soll, am besten nur bei 19 Grad gekühltem Raum oder im Sommer gar nicht.

Manchmal ist man eine Zeit lang total motiviert und trägt etwas höhere Schuhe und eine enge Hose, dann geht das vielleicht ein paar Tage gut und dann kann man die Schuhe wieder nicht tragen, weil man Schmerzen hat. Schon geht die Stimmung wieder runter, man zieht sich wieder schluderig an, weil man ja eh nicht haben kann was man will. Turnschuhe zu einer ordentlichen schwarzen Hose sieht ja auch aus, wie gewollt und nicht gekonnt. Macht aber nichts, sieht ja unterm Schreibtisch zunächst eh keiner, etc.. Ausreden finden kann man genug.

Genauso ist es aber auch täglich mit den Haaren. Wenn man morgens so viel Mühe in Schminke und Haare gesteckt hat und nach 2 Stunden eh wieder so aussieht weil man geschwitzt hat, bleibt die Lust einfach aus. Vor allem finde ich es dann sogar noch frustrierender als ohne sich Mühe gegeben zu haben. 😀

Das ist der Alltag, dazu kommen die Tage, wo du wieder joggende Leute an dir vorbeilaufen siehst und du dir wünscht, dass auch du joggen gehen könntest. Auch du wieder Kampfsport machen könntest, auch du wieder Muskeln im Bauch haben magst, die sich etwas abzeichnen. 🙂 Das nicht du immer Hilfe brauchst um schwere Dinge zu transportieren, sondern du dieser starke Mensch bist, der anderen die Flaschen aufdreht und für eine Frau schon reichlich Kraft hat. Ganz ehrlich, ob ich diese Person wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre, weiß man natürlich nicht. Ob ich wirklich joggen würde, wenn ich knochentechnisch Gesund wäre, keine Ahnung. Es nervt einfach nur manchmal, dass es für einen verboten ist. Man tendiert ja dazu, immer genau das zu wollen, was man nicht darf. Wir werden doch scheinbar nie erwachsen!? 😀

Daneben muss man sich immer wieder klar machen, was man nicht erlebt hätte, wenn es anders gekommen wäre. Bei mir weiß ich nicht was ich alles vielleicht nicht gemacht hätte, wenn ich nicht krank geworden wäre. Oder ich wäre noch irreren Hobbys nachgegangen und durch ein Unglück gar nicht mehr am Leben. Vielleicht wollte mich das Schicksal schützen? Dann würde ich dich, Schicksal, nun aber bitten, hör auf! Habe die Lektion gelernt, bin vorsichtig und bedacht. Wenn nicht sogar mehr als rational am abwägen, was ist mir nun welches Risiko wert. ?

Oft stellen wir uns dann auch die Frage, was kommt noch? Was hält das Leben noch für uns bereit und was verändert sich für uns. Habt ihr schon mal drüber nachgedacht, was ihr erreichen wolltet, was davon erreicht wurde und welche neuen Punkte kamen und was ihr derzeit tut um diese zu erreichen? Ich habe die Bucketlist ja schon mal beschrieben und ziemlich viel schon erreicht. Irgendwann komm ich an einen Punkt an dem ich denke, dass was ich wollte habe ich erreicht, jeder weitere Tag in dieser Gesundheit ist ein Luxusgeschenk, denn es kann nur schlimmer werden. Jeder Mensch kommt irgendwann an diesen Punkt, der eine eher, der andere später. Negative Gedanken hat man dennoch immer, was besser sein könnte, dass ist schließlich menschlich. Positiv ist an diesem Bewusstsein, er lässt uns bewusster Leben und den Augenblick genießen. ☺️

Wie ist das bei euch? Wie fühlt es sich für euch immer an, wenn ihr über euer Leben nachdenkt?

Freue mich über Beiträge/Kommentare. 😉

Grußerle

Desi

Rheuma, welche Diagnose ist richtig

Hallo ihr Lieben,

auf der Suche nach der richtigen Diagnose ist der Weg oft sehr lang und schwer für Rheumapatienten.

Selbst bei mir, nach nun fast 20 Jahren der Krankheit, wird tatsächlich die Diagnose noch mal geändert um ein neues Medikament zu testen. Es kommt immer auf diese Feststellung an, welche Medikamente zugelassen sind. Sendenhorst hatte den Versuch schon mal gestartet und nun war ich das erste mal in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Das Krankenhaus ähnelt meiner Meinung nach in der Empfangshalle einem Flughafen, während die Zimmer leider noch sehr alt sind. Die Ärzte sind natürlich teilweise sehr jung, aber das schreckt mich nicht gerade negativ ab, wenn diese sehr interessiert und wissbegierig sind, wie auch meine junge Ärztin. Daneben hat man das Vergnügen von jungen Männern im Studium verständnisvoll und zärtlich betatscht zu werden. ?

Als ich ankam lagen die Berichte von mir bereits vor und die Ärzte hatten schon über mich gesprochen. Somit musste ich nur zwei Nächte stationär bleiben und habe direkt ein neues Medikament bekommen. Taltz. Dieses ist für die Diagnose Psoriasis Arthritis, welche meistens im Zusammenhang mit Schuppenflechte auftritt. Es ist noch mal ein letzter Versuch, bevor bereits eingesetzte Rheumamittel höher dosiert probiert werden sollen. Wenn dieses wirkt, wird meine Diagnose neu eingetragen. Kontrolltermin habe ich dort dann im Dezember.

Heute habe ich zwei Spritzen hinter mir und merke leider noch nichts. Aber abwarten sollte nun gerade nicht schaden. Allerdings wird aufgrund der Verschlechterungen meiner Gelenke, diese Geduld bei mir deutlich überspannt.

Oft will ich es nicht wahr haben, aber ich bin an einem Punkt, wo mir mit dem hochdosierten Cortison die Konsequenzen daraus immer mehr bewusst werden und mein Körper auch langsam an seine Grenzen kommt. Natürlich war es mir immer bewusst, aber da war es fern. Jetzt wo die nächste OP (seit langem) ansteht, bekomme ich wieder ein mulmiges Gefühl. Daneben muss ich auch zugeben, dass ich nur noch Schmerzen habe. Jeder Schritt ist wohl bedacht, so wie es damals bei den Hüften vor der OP auch war. Solche Belastungen sind immer eine Zeitlang gut durchzustehen, aber irgendwann wird es der menschlichen Psyche zu viel und dort stehe ich jetzt. Ich fühle mich oft schlapp, kann mich nicht mehr richtig zum Sport aufraffen und bin unzufrieden wenn ich in mein Cortisongesicht schaue. Wenn es einem körperlich nicht gut geht, kommt eins zum andern.

Natürlich bin ich bekannt dafür immer Hoffnung, bzw. einen Plan B zu haben, was derzeit selbstverständlich auch der Fall ist, aber erst nach der Operation passieren kann. 🙂

Sollte die MHH (das Krankenhaus Hannover) auch nicht mehr weiter kommen, werde ich den nächsten Kontakt zu Berlin aufbauen und mich für Studien anmelden. Derzeit ist noch ein Medikament in der Zulassungsphase: Upadacitinib. *klingen sie nicht irgendwie immer putzig?* 😀

Dieses ist in Phase 3 und ich hoffe, dass es nächstes Jahr zugelassen wird. Es ist ebenfalls, wie schon die beiden, die ich in 2017 ausprobiert habe, ein JAK Inhibitor, der scheinbar noch mal anders wirkt.

Das Gute ist, dass die Forschung immer weiter geht und ich immer noch Hoffnung auf Stillstand der Krankheit haben kann. Leider geht schon viel zu viel kaputt und so manches ist auch in entzündungsfreier Phase nicht mehr schmerzfrei. Jedes Mal denke ich, wie auch schon vor 15 Jahren, wenn jetzt was wirkt, könnte ich mit dem Stand noch gut Leben. Zumindest sinkt das Risiko wieder, noch anderer vielfältiger Nebenwirkungen durch das Cortison.

Vielleicht ist es auch der heute bestätigte OP Termin, der es schaffte meine Laune zu senken, warum ich nicht so positiv schreibe wie sonst, aber das muss auch mal raus. Auf der einen Seite freue ich mich auf den Termin, der mir hoffentlich die Schmerzen nimmt und ich will es hinter mir haben. Daneben aber auch immer die Angst, geht alles gut? Zurückzudrehen geht es leider nicht, etc.. so geht es jedem vor einer Operation und keiner trifft diese Entscheidung mal gerade so nebenbei. Und wenn, ist dort glaube ich etwas schief gelaufen. ?

Fest steht, Magdeburg wird bei mir Hand anlegen dürfen, weil ich dort einfach das beste Gefühl habe. Dann werde ich mir eine Menge Zeit auf dem Sofa gönnen und zur Ablenkung meine Buchreihe weiter schreiben. Mein kleiner ganz eigener Fanclub freut sich schon. ☺️ Wieder mal ein Zeichen, dass im richtigen Moment kam. Ich muss eine schwere Entscheidung treffen und das gute ist, dass ich direkt die passende Ablenkung bekomme, weil wirklich auf den nächsten Teil gedrängt wird. Ich wurde dadurch nicht nur mit einem Gefühl des Stolzes beschenkt, sondern kann sogar dank euch in der OP tatsächlich noch was Gutes finden. Egal wie beiläufig oder verrückt das gerad klingt, sind diese kleinen Dinge wieder der Halt den man braucht, wenn es einen trifft. So finde ich auf jedem Weg immer wieder in Negativem was Positives. Danke liebe Welt, dass du mir das ermöglichst und schenkst. Und natürlich Danke an die begeisterten Leser und ihre Kritik. Das bedeutete mir viel und ihr baut mich auf. ?

Schönes Wochenende in dem Sinne und bis die Tage

Eure Desi

Irisdiagnostik bei Rheuma

Hey,

Auch wenn ich es vor Jahren schon mal versucht hatte, habe ich letzten Donnerstag noch mal einen Homöopathen aufgesucht der Irisdiagnostik macht, nachdem der letzte Homöopath andeutet er habe jeden Versuch durch von sich. Die Nahrungsergänzungsmittel nehme ich zwar noch, weil ich denke so manches, wie Vitamin D und Calcium, wie Vitamin K, schadet in der Höhe mal unterstützend so gar nicht, aber hatte mir schon mehr erhofft. Auch die Chiropraktikerin ist sicher für vieles geeignet, hat mich auch an manchen Stellen “heile” gemacht und eingerenkt, aber natürlich war das kein bedeutendes Nebenproblem meiner Schmerzen… aber ich hab es versucht. 🙂

Nun war ich dort, der Termin dauerte 20 Minuten, man sagt nicht viel, er guckt Dir in die Augen, wie beim Augenarzt. ^^ googelt mal Irisdiagnose, dann bekommt ihr passende Bilder dazu, was in den Augen sichtbar ist, bevor ich Bilder verwende, die ich nicht darf. :p Es ist ein interessantes Thema und ich bin schon jemand der glaubt das im Körper alles irgendwie zusammenhängt. Allerdings, die Diagnose habe ich ja, mir fehlt die passende Therapie. Aber vielleicht findet er ja noch einen anderen Grund, warum was nicht wirkt… dann Diagnose: wobei ich skeptisch war/bin. Man muss eins dabei wissen. Es ist immer zusätzlich das vegetative Nervensystem betroffen. Somit die Frage: Haben Sie viel Stress? Damit hat er schon 80% aller Patienten, die kommen und gehört werden wollen. Wenn man dort Hilfe sucht, hat man Sorgen, die zu Stress werden, klar. Sonst wäre man nicht da! ;D

Dann kommt der Verdauungsapparat und die Ausscheidung der Niere und Leber, spätestens da, hat er die nächsten 20% der hilflosen, von der Medizin austherapierten Patienten. Haben Sie Verdauungsprobleme? Ich wieder verneint. Oha, schwierig mit ihr, ignorierte er aber und gab mir dennoch Tropfen dafür. Bei den Medikamenten, die ich nehme, ist es klar, dass entgiften niemals Schaden kann..

Dann, neben den Entzündungen die er sah, mein Lymphsystem. Ahhh, was meint er damit!? Ebenfalls durch Entzündungen angeschlagen, ja, ok, verstanden. Was sagt er da? Bei dem Cortison das ich nehme, können die Tropfen auch ausschwemmen. Ich könnte mein Mondgesicht wieder in den Griff bekommen, er hat mich.. 😀 ich bin offen wie ein Buch, bereit alles zu schlucken….

Nun nehme ich für 8 Wochen 4 verschieden Tropfen. Da es im Moment bei mir wieder schlechter wird, weil das neue Medi (hoffentlich NOCH nicht wirkt) ist das ein guter Ansatz um es auf die harte Probe zu stellen. Ihr seht also, ich bin eine Skeptikerin, durch und durch, aber das zeigt ja auch, ob etwas wirklich wirkt. Und ich nenne ja keine Namen der Praxis. 🙂 jede Hoffnung stirbt zu letzt und ich gebe dennoch allem eine Chance. Denn auch nach der letzten Homöopathin sind zumindest meine Haare etwas dicker wieder geworden, auch wenn ich mehr leider daraus nicht mitnehmen durfte.

Würde auch gerne versuchen auf meiner Reise rausfinden, was andere Länder so gegen diese Krankheit tun und für Möglichkeiten haben… schließlich haben andere Länder auch gute Ärzte. Wenn ihr noch Tipps habt, gerne einen Kommentar schreiben, ich melde mich. 🙂 teste alles… Es gibt in mir, trotz allem, noch diesen einen Traum! Eines Tages Gesund zu werden. Das es ein Wunder geben wird, dass es mir ermöglicht wieder zu Laufen, Springen und tanzen… 🙂

Ihr denkt nun hoffnungslos, verstehe ich. Aber wer das verliert, der hat verloren… an dem Tag, wo ich diesen Traum verliere, verliere ich mein Leben.. diese Hoffnung darf man niemals verlieren. Das macht zwar einen OP Schritt schwerer, denn das künstliche Gelenk ist auch bei Genesung dann eben unwiderruflich… es sei denn man glaubt dann wirklich ganz extrem an Wunder und aus Titan kann wieder Knochen werden… ob das wohl in tausend Jahren mal einer liest und sagt, wenn die gewusst hätte was heute alles möglich ist!? 🙂

Schönen Tag und gerne nehme ich Erfahrungsberichte von euch! Schön wäre ein aktiver Blog von Patienten jeglicher Art.. 🙂

Gruß Eure Desi

Weltreise mit Rheuma und Arthrose – mein Weg

Hallo,

hier noch der Start zu meinem neuen Thema. Ich habe in den letzten Wochen meinen Lebensweg überdacht und einen neuen Entschluss getroffen. Ich habe keine Kinder, mit meiner Krankheit ist beruflicher Erfolg schwierig (obwohl ich mich nicht als unerfolgreich bezeichnen würde) und ich weiß nicht wie lange ich noch so Leben und Laufen kann wie bis heute. Will aber noch die Welt sehen. Wie geht das besser als mit einer mindestens dreimonatigen Auszeit.

Man kennt mich dafür, dass ich Ideen niemals vergesse und Pläne in die Hand nehme. Was macht Frau also, sich erstmal schlau. Ablauf ist klar. Möglichkeiten auskalkulieren… finanzielles beachten, Versicherungen, etc… spannender Weg, folgt hier ab heute in Phasen:

Im Beruf abklären.

Gesagt getan. Und ich muss einiges aus anderem Beitrag revidieren. Zu dem Gespräch dachte ich auch noch ich muss operiert werden, aber egal ob nun mit oder ohne OP davor, mein einer Chef hat super reagiert und gesagt ich soll das auf jeden Fall tun und er wird mich dort in allem unterstützen. Er sagte auch mal wie sehr er mich in der Firma doch schätzt und er sieht wie ich kämpfe und es ihm im Herzen weh tut wie er sieht, dass ich von meiner Krankheit gebremst werde. Immer wieder kämpfe ich, auch mit ihm, und mich dann eine Gesundheit so im Stich lässt. Das Gespräch war sehr sentimental, aber so wie man es vermutlich nur sehr selten mit Geschäftsführern führen kann. Ich habe gehört, dass ich viel für das Unternehmen geleistet habe und er mich deswegen unterstützen will, dass es das Thema Führungsposition für mich erstmal streicht. Das war mir aber klar und wie schon oben gesagt, habe ich meine Prioritäten geändert, denn ich muss heute Leben, nicht morgen, nicht irgendwann, JETZT. Das sehe ich aber sogar auch ein. Ein Vorgesetzter sollte sich nicht einfach aus dem Job ziehen, auch wenn er natürlich auch das Recht dazu hat, aber das würde ich auch nicht in Frage stellen. Ich musste in dem Gespräch etwas weinen, er auch fast und wir waren uns einig. Ich muss das nächstes Jahr machen. Chef zwei kommt morgen, der ahnt noch nichts. ??

2. Planung

Da bin ich nun drin. Ich wollte mal in einem Reisebüro nebenberuflich arbeiten, zu dem habe ich noch super Kontakt. Er versteht mich, kennt meine Krankeheit und legt nun mit mir los. Für mich wird es mit einem Schiff sein, schon weil ich meine Medikamente durchgängig brauche und somit einen Kühlschrank. Ich will die Reise alleine machen, aber es kommen schon Leute stückchenweise mit. Freut mich total, aber denke, muss auch drauf achten, ein paar Tage für mich zu genießen. Ihr glaubt nicht wie motiviert ich nun auch wieder ans Englisch lernen gehe. ☺️

Nun werde ich mir zunächst die Länder überlegen, vermutlich Südhalbkugel, da war ich noch nicht. Werde vielleicht auch 2-3 Mal das Schiff über einen Flug wechseln um nicht zu viele Seetage zu haben.

Kosten schätze ich im Moment auf 25T Euro. Aber den Kredit werde ich dann abzahlen können. Ich kann nur nicht erst alles ansparen, wenn ich nicht weiß ob ich dann noch laufen kann. Bzw. wie schmerzfrei. Daher die „schnelle“ Entscheidung. Bedeutet wieder ganz viele Reiseführer für mich. ?

Werde euch ab heute immer auf dem Laufenden halten, wie es weiter geht, wohin, was ich ohne Impfungen machen kann, wofür man ein Visum braucht und so weiter. Google gibt ja auch schon viele Tipps, aber von mir gibts die dann einfach noch mal. ?

Weitere Phasen folgen… ich freu mich so drauf! Warum hab ich es nicht schön eher bedacht, warum muss ich erst wieder Angst haben das Laufen eines Tages zu verlieren?! So ist der Mensch; morgen geht ja auch noch, aber glaubt mir, vielleicht auch nicht! Nehmt Eure Pläne in Angriff, ganz wichtig EURE! Nicht die von anderen! ?

Love,

Desi