Rheuma und die Kniegelenksarthrose

Hey,

nun weiteres Thema, das Knie… Nicht nur für Rheumapatienten eines Tages ein Thema… 🤭

Wenn die Knie anfangen zu Schmerzen und zu knacken, dann ist die Erkenntnis so gut wie sicher, die Arthrose beginnt zu knabbern… Nachdem dieses Knacken nun nach 30 Min. Radfahren erst so langsam aufhörte, war ich letzten Monat nochmal in einer Spezialklinik in Gundelfingen, für Gelenke. Diese mussten leider zugeben, dass ich die Stufe 4 der Arthrose (somit auch letzte Stufe) erreicht habe und es ein Wunder ist, dass ich noch so gut unterwegs bin. 🙈🍀
Keine Spritzen oder andere Hyaluron würde bei mir mehr was bringe, ich solle das Geld sparen. Wenigstens auch mal wieder ehrlich. 😉

Man kann nun auf viele Zeitschriften hören und viel gegen Arthrose probieren, wie ich nun aktuell auch noch mal Orthomol Arthroplus. Kostet circa 50 Euro für einen Monat und soll gegen die Schmerzen und zum Verlangsamen der Arthrose sein.
Habe es 7 Tage genommen und pausiere gerade wegen dem Gefühl, ob das Zeug meine D-Dimere in die Höhe geschaufelt hat, mit dem K2 drin, welches man mit Blutverdünner meiden soll. Vermutlich Einbildung, aber man weiß ja nie… Egal was, bei meinem Kopf habe ich aufgegeben. Selbst wenn Blutdruck niedrig ist durchlebt man immer wieder das mulmige Gefühl wie nach der Lungenembolie… das bleibt wohl hängen, vielleicht sind es aber auch genau diese Momente, welche gemeint sind, die einen auch mal prägen. Das würde ich auch definitiv als negatives empfinden, neben all der positiven Gefühle die mich prägen, muss es wohl auch so eins geben um einige Menschen noch besser zu verstehen.

Mittlerweile habe ich aber gelernt, in medizinischen Themen zuerst auf den Kopf zu hören und dann einfach mal locker machen, Angst zulassen und dann aber wieder aufstehen und weitermachen. 😉 Klingt einfach aber dauert gelegentlich doch mal Tage lang… 😣

Zurück zum Thema Knie, bisher konnte ich bei keinem Produkt Hilfe finden. Mal sehen, wenn ich das Aktuelle wieder nehme. Was für mich durch das Pulver unangenehm ist, es klummt etwas und da bin ich empfindlich. Dazu kommen die zwei Fischölkapseln, die gar kein Problem sind. So manchem hat auch das schon geholfen. Stärke der Arthrose natürlich unbekannt. 🙄😏

…aber finde ich das Wundermittel berichte ich es euch. 😘

Zuerst habe ich aber MSM getestete. Dabei muss man beachten, dass es angeblich zu Mundgeruch führen kann. Das war bei mir (wohl hoffentlich 😅) nicht der Fall. Aber da es eine Schwefellösung ist kann es eben vorkommen oder aber der Körper dünstet was aus. Leider hat es mir keine Schmerzerleichterung gebracht, dafür aber tüchtig Schwindel. Habe es dann abgesetzt.
In viele Kapseln mit Omega drei oder Glucosamine ist auch MSM, also wer das nicht verträgt, kann ich nachvollziehen. Trotz, dass ich sonst eigentlich alles sehr gut verkrafte.
DMSO habe ich nur sehr wenig Tage probiert, da es auf der Haut, aber auch flüssig ein genommen sehr stark riecht. Es ist ein Überbleibsel aus der Holzindustrie und soll schmerzlindernd wirken. Davon habe ich leider ebenfalls nichts gemerkt, aber die Meinungen über meinen Geruch gingen auseinander. Kollegen merkten nichts, Physio nur weil er den Geruch kannte, Freundinnen wollten mich wegen Bacon-Geruch anknabbern und andere stießen mich beiseite, weil ich wie ihr Ausguss roch. Im Internet ließt man eher, dass man nach Knoblauch oder Zwiebeln riechen soll. 🤷🏻‍♀️🙈

Daneben habe ich Fasten probiert. Bis auf Kaffeeverzicht wäre es wohl auszuhalten. Ich habe knapp zwei Tage geschafft. Weil ich Faul bin, habe ich mir das Fastenpaket nach Hildegard Bosch bestellt. Fastensuppe, Tee, Salbeidrops, Dinkelkekse und -Müsli (mit Apfel und Rosinen).. Leider war ich beim Müsli direkt raus. Die erste Suppe also zum Mittag getestet, Salz Pur und ich mochte schon nicht den Dinkelgrieß, der unten drin war. Salbeidrops sind leider auch irgendwie aus Dinkel und schmecken furchtbar. Somit blieben mir die Kekse, die echt lecker waren. 🤦🏽‍♀️😂 Dinkel mag ich als Nudeln oder Brot, aber das war zu viel. Nach 1,5 Tagen wurde ich tatsächlich beim Kaffee als erstes schwach… Projekt momentan abgebrochen, aber vielleicht teste ich es noch mal. Zunächst war es nun in die größtenteils vegane Ernährung der Einstieg. Vielleicht lege ich nun auch häufiger einen Tage ein, denn das ist gut durchzuhalten, mehr war für mich schwieriger, vor allem wenn man Abends immer unterwegs ist und oft zusammen isst. 🤷🏻‍♀️ Mit Kindern am Tisch isst man eben, weil man sonst kein Vorbild ist. 😝😝😝

Daneben habe ich auch früher schon Wobenzym probiert. Was auch sehr teuer ist und in der Apotheke zu bekommen. Die Smarties sind angenehm zu Schlucken, aber auch das hat leider nach drei Monaten nichts gebracht.
Vielleicht habe ich zu vieles auch zu schnell aufgegeben, und es hilft bei kleinen Arthrosen sicherlich bei dem einen oder anderen gut, aber bei mir nicht.
Bei vielen anderen Mischungen weiß ich nicht mehr, was noch alles drin war. Aber wen es wirklich erwischt hat und nichts mehr hilft, der ist wohl dann über eine Schmerzbefreiende OP glücklich! Und liebe Mitmenschen mit guten Tipps. Das sind wirklich Schmerzen und ich kann jeden verstehen, der dann auf den ärztlichen Rat hört und sich operieren lässt. Niemand sollte diesen Einreden: du bist zu jung, Versuch noch durchzuhalten, hast schon mal dies und jenes getestet oder am liebsten die, dann musst du dich HALT mehr Bewegen. Ratschläge ja, achtet aber auf Formulierung, Ausdruck und Mimik um dem Betroffen nicht das Gefühl zu geben ihn zu verurteilen für seine Tat oder er sei selber Schuld an seinem Befinden. Das kann man wirklich nicht mehr hören, wünschten uns ja nun auch wir könnten hüpfen wie ein Känguru! 🐾🦘Oder Reh, welches mich immer am Schlafzimmer Abends besuchen kommt… (nur um es mal Stolz zu präsentierend)

Süß oder?!?

Tatsächlich stimme ich dieser Argumentation mit der Bewegung teilweise zu, aber die meisten haben wie ich schon alles getestet, waren bereit zu zahlen und haben dann irgendwann einfach keine Kraft und Lust mehr. Nach Sport wird es manchmal besser, kurz und oft hat man bei einem Schub nicht die Kraft das noch zu machen. Denn es ist ein Kraftakt. Jeden Morgen sich durchzustrecken, den Schmerz nach Skala zu beurteilen und ganz langsam anzulaufen. Jeder erste Schritt nach längerem Sitzen wird gemieden, man hat keine Lust auf die Toilette zu gehen, etc…
Ich kann noch Sport machen, spaziere, fahre Rad und versuche das meiste noch zu testen, aber irgendwann wird auch bei mir die Zeit kommen und ich werde die OP machen. Vielleicht sogar schneller als geplant wegen dem Sprunggelenk. Nehmt heute mal mit, seit mit Urteilen vorsichtig, wenn ihr nicht wisst wovon ihr sprecht, weil ihr ebenfalls betroffen seid. 😉☺️

Somit erstmal noch sonnige Sommertage 🌻💐

Eure Desi

Ist es wirklich Rheuma?!

Hallo ihr Lieben,

heute komme ich relativ verzweifelt zu euch. Jeder Kranke der kein Medikament findet das wirkt, fühlt sich manchmal so, wie ich derzeit. Ich glaube ich brauche wirklich mal wen, der vielleicht schon Erfahrungen gemacht hat und diese mitteilen möchte. Jemanden, bei dem sich vielleicht nach Jahren alles anders herausstellte. Der vielleicht falsch behandelt wurde, weil alle Symptome auf eine Krankheit hinwiesen, die es dann nicht war. Und das gerne, bevor alle weiteren Gelenke schlapp machen. Oder Ärzte die noch andere Resultate erlebt haben. Menschen die Reisen frage ich, ob es in anderen Nationen andere Lösungen gibt!?

Natürlich war ich auch schon häufiger an dem Punkt wo ich mich das gefragt habe, aber jetzt ist die absolute Grenze erreicht. Oft sagten die Ärzte es gäbe nicht mehr viel was ich testen kann. Aber nun ist die Zeit gekommen, wo der Arzt zugegeben hat, ich stehe mit dem Rücken an der Wand, er habe keine Lösung mehr für mich (in einer bekannten und renommierten Rheumaklinik zu der aus ganz Deutschland die Leute kommen) und ich solle ruhig andere Kliniken zu Rate ziehen. Sowie auch an Forschungen teilnehmen. Er teilte mir mit, dass es solche Fälle wie mich noch nicht gegeben hat oder so selten, dass er sich nicht wirklich erinnere. Mein Körper will einfach auf nichts ansprechend und sich lieber zielstrebig selber zerstören. Mal gut, dass es schon so viele Möglichkeiten, wie künstliche Gelenke gibt. Aber selbstverständlich bekomme ich Angst.

Ich brauche immer mehr Cortison, was seit dem Sprunggelenk auch nicht mehr alles ist. Im Moment kommen immer mehr Schmerzmittel dazu und die Angst vor den Konsequenzen steigt. Wie schon mal geschrieben, ist mir schon längst klar, dass ich nicht so alt werde, wie ein gesunder Mensch, aber ich brauche noch ein paar Jahre um meine Ziele zu erreichen. Alles noch zu erleben, was auf meiner ToDo Liste steht. Und da ihr mich nun schon etwas kennt, ist das noch so einiges. 😋

Hallo!? Meine Reisen stehen noch aus und ich muss meine Ideen noch weiter in Bücher fassen, so schnell kann dieser Körper nicht aufgeben. 😊 aber ich wünsche mir nichts sehnlicher als ein Medikament das wirkt. Noch einmal das Cortison reduzieren, dass mein Sport auch was bringt. Noch einmal ohne über den Schmerz nachzudenken aus dem Bett hüpfen und loslaufen. All die verrückten Sachen machen, die ich machen mag. Urlaub machen und durch Städte, Berge, Wälder wandern… Das Gefühl der Freiheit noch mal ins grenzenlose genießen.

Es klingt frustrierend, genauso, wie ich mich derzeit fühle. Klar, lenke ich mich ab und vergesse im Sitzen, Liegen und schmerzfreiem Schlafen die Krankheit immer wieder. Lache, genieße die Zeit und das Leben. Aber wehe ich stehe unbedacht auf, da holt einen die Realität, grausam wie sie ist, wieder ins Leben zurück.

Leider wirkt das Taltz auch nicht und ich muss mir für nach der OP wieder neue Pläne machen. Natürlich habe ich auch schon einen Plan erhalten, aber dieser ist noch nicht ganz überzeugend, weil ich das Mittel schon mal hatte. Und ja, ich sollte mich nicht hängen lassen, weil nächstes Jahr noch mal neue Mittel zugelassen werden. Aber wie oft habe ich das nun schon gedacht. Wie oft habe ich schon neu gehofft und wurde enttäuscht? Ich weiß es nicht mehr, zu oft. 🤷🏻‍♀️

Mein nächster Blogeintrag wird kommen, wenn ich in Magdeburg die OP hatte. Dann werden ein paar kurzfristiger erscheinen, denn ich werde euch täglich über den Verlauf informieren. Wie sowas verläuft, wie die Menschen um mich rum es verkraften, für die Nachwelt der das vielleicht bevor steht. Und natürlich auch für mich, wenn ich mich dann für Links noch mal erinnern will, dass es doch gar nicht sooo schlimm war wenn ich vor der zweiten Operation stehe. 😋 schon jetzt spüre ich das es bald folgen wird, wie es auch damals bei den Hüften war. Ich versuche es zu verdrängen, aber lange werde ich nicht pausieren können… 🙄

Nun komme ich aber zu meiner Bitte zurück. Der Aufruf an alle die noch irgendeinen Hinweis für mich haben, ich bin ganz Ohr. Ich teste alles. Auch an den Studien werde ich teilnehmen, auch wenn ich ein erhöhtes Risiko bin, dass Medikament keine Wirkung zeigen. Ich kann ja dankbar sein, dass noch geforscht wird. Manchmal frage ich mich, warum?! Wenn mein Fall doch so selten ist, warum kommen immer noch neue Mittel? Weil diese, wenn sie wirken, trotzdem immer weiter nachlassen bis sie nicht mehr helfen?

Sollte jemand das gleiche Problem wie ich haben. Gerne melden. Erzählt mir eure Story, baut mit mir ein Netzwerk auf um Uns, aber gerade auch Anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und nicht aufgeben dürfen. Keiner kann immer stark sein, daher müssen die sich gegenseitig auffangen, die gerade können. Das kann man besser, wenn es einem Gut geht. Deswegen können, meines Erachtens nach, Menschen erfolgreicher für andere da sein, denen es gut geht und die es aber auch zu schätzen wissen. Das fehlt häufiger in unserer Gesellschaft und oft muss man erst Schicksalsschläge erlebt haben, um zu begreifen wie wertvoll das Leben ist. Für manche ist es dann leider schon zu spät, was ich niemandem wünsche.

Ich weiß nicht ob ich nicht ebenfalls meine Ziele verträumt hätte, wenn das nicht passiert wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre. Nichtsdestotrotz finde ich, jetzt könnte mal ein Mittel eine Entzündungspause in meinem Körper hervorrufen.

Auf die Frage ob es auch was anderes sein könnte als Rheuma, kam nur die Antwort, dass es bei meinen Blutwerten und dem Verlauf nicht sein könne und sehr unwahrscheinlich ist. Nun habe ich das blöderweise einen Rheumatologen gefragt. 🤷🏻‍♀️ 😂 Wenn das andere Ärzte anders sehen, melden! Jegliche Ideen nehme ich an, mache mich zum Versuchskaninchen, die Hauptsache, ich habe wieder diese neue Hoffnung, die ich immer so gerne aufsauge und genieße! 😊

Am Ende des heutigen Eintrages möchte ich einfach schon mal danke an alle sagen, die den Blog verfolgen. Die sich nun zurücklehnen, sich überlegen was sie machen könnten um mir zu helfen und mir schon alleine damit das Lächeln aufs Gesicht zaubern. IHR, macht mich stark! Ohne euch wäre meine Welt nicht die, die sie ist. Ohne euch wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin! Ohne euch gäbe es mich nicht mehr. 😘

Sonnigen Gruß trotz Regen draußen,

Eure Desi

Staudt Produkte bei Rheuma und Arthrose

Hallo,

Heute ein Beitrag der durch diesen Blog ermöglicht wurde. Vor einiger Zeit hat mich eine Dame eines Unternehmens aus Österreich an, welche spezielle Bandagen und Cremes für Gelenke anbietet. Diese ist durch Zufall auf meine Blog gestoßen und hat mich gefragt ob ich interessiert bin meine Seite zu vernetzen, sowie auch die Produkte zu testen.

Zuerst dachte ich die melden sich nicht mehr. Aber sie haben Wort gehalten und ich durfte mir ein Set Bandagen aussuchen und habe dazu eine Tube der Creme erhalten. Obwohl es für mein rechtes Sprunggelenk zu spät ist habe ich mich für diese entschieden, um das linke, welches nun durch die Belastung auch schon sehr weh tut zu retten.

Für Interessierte hier schon mal der Link zu der Seite:

http://Www.staudt-health.com

Somit schmiere ich nun jeden Abend meine Gelenke mit der Creme ein und lege dann fünf Minuten später, nachdem die Creme eingezogen ist, die Bandagen über Nacht an.

Zuerst hielt ich die Idee für überhaupt nicht gut, weil ich barfuß kaum noch laufen kann und ich mit den Manschetten nicht in meine Schlappen passe. 🙄 Aber ich muss zugeben, dass es mit dem weichen Polster unter dem Fuß sogar geht, also ist das Notfall-Nacht-Pipi gerettet gewesen. 😉

Nun ist die Creme leer und ich gebe mein Feedback zu dem Produkt.

  1. Das Vorgehen ist dadurch etwas nervig, dass man halt fünf Minuten vorher die Sprunggelenke eincremen soll. Ist Jammern auf hohem Niveau, aber wer das kennt sich etwas vorzunehmen, was man jeden Abend machen muss, schludert auch schon mal. Sonst sind diese absolut nicht belastend in der Nacht. Nun waren es bei meinem Test auch bis zu 40 Grad draußen und dennoch habe ich dadrunter nicht geschwitzt. Wer mich kennt wird es kaum glauben können, weil ich immer schwitze. 😂
  2. Da dies Produkt in der Nacht genutzt wird, ist man auch durch nichts am Tage eingeschränkt. Es soll helfen in der Nacht zu regenerieren und die eigenen Selbstheilungsoptionen des Körpers anzuregen. In meine Augen ein sinnvoller und nebenwirkungsfreier Weg, den ich sehr schätze.
  3. Wirkung ist bei mir leider eingeschränkt, weil, glaube ich, die Baustelle zu Groß ist. Ehrlich gesprochen habe ich keine Verbesserung wahrnehmen können. Allerdings kühlt die Creme sehr gut und Abends war es angenehm auf den Gelenken. Besser als eine Diclo-Creme zu verwenden mit genau gleichem Erfolg. Denn ich bin leider ein Patient, der selbst von medizinischen Salben nicht besonders resultiert. Vielleicht auch weil ich zu lange warte bis ich was nehme… aber ich denke immer ich nehme schon genug und muss es ja nicht drauf anlegen. 🤔😏

Abschließend bin ich super dankbar, dass ich testen durfte. Das mir die Chance gegeben wurde, aufgrund dieser Site. Das ist eine interessante und neue Erfahrung gewesen, dass ich dazu meine Meinung geben darf. Und das, obwohl ich offen gewarnt habe, dass ich sicherlich eine komplizierte Versuchsperson bin und selbst medizinische Studien mich teilweise nicht haben wollen.

Zeigt auch, dass hinter dem Produkt Menschen stecken, die von der Wirksamkeit überzeugt sind. Ich würde jedem Raten, versucht es selbst, euer Körper wirkt und reagiert vielleicht ganz anders.

Somit gutes Gelingen und Versuch macht Klug… 😉

Eure Desi

Anders sein wollen – woran es durch Rheuma scheitert

Hey ihr Lieben,

heute einmal zu einem Thema, welches man nicht nur mit Rheuma immer wieder kennenlernt, sondern auch jeder andere. Allerdings schiebe ich die Ausreden dann gerne darauf, bzw. ist die Mühe in seine Optik einfach zu schnell zerstört. Daher mal nen kurzer Eintrag für alle an sich selbst zweifelnden Frauen und Männer, ob sie das nicht auch kennen!? 🙂 

Ich rede von diesen Träumen etwas an sich ändern zu wollen. Ich sehe oft im Büo diese Mädels, die immer schick gekleidet sind und top gestylt. So oft, bzw. fast jeden Tag wünsche ich mir, dass ich auch so gekleidet und geschminkt zur Arbeit gehe, das ich auch dieses Mädchen bin, wo die Leute denken „hübsch sieht sie heute aus“.

Leider bin ich das nicht. Man muss dazu sagen, dass ich das aber auch vorher nicht war. Lange vor dem Spiegel stehen gehörte nie zu meiner Lieblingsbeschäftigung, aber ich konnte mich, im Nachhinein betrachtet, nicht über meine Optik beschweren. Optisch war ich im Normalgewicht und heute denke ich auch ein hübsches Mädel. Damals fand ich natürlich trotzdem, dass ich zu dick und nicht attraktiv bin. So ein Quatsch. Scheinbar weiß man auch bei sich selber erst was man hatte, wenn man es nicht mehr hat. Dazu wird man ja auch einfach älter. ☺️

Heute kämpfe ich mit den Nebenwirkungen der Medikamente, wie in dem anderen Beitrag beschrieben; Risse in der Haut, Wassereinlagerungen, leichtes Übergewicht (noch nicht nach BMI, aber optisch) und den kaputten dünnen Haaren. Was auf diese Situation aber das schlimmste ist, ist das Schwitzen. Wie gesagt, Kopfschwitzerin. Meine Haare werden direkt feucht und liegen am Kopf an. Somit sieht es auch jeder im Büro. Wichtige Termine, an denen ich referieren soll, am besten nur bei 19 Grad gekühltem Raum oder im Sommer gar nicht.

Manchmal ist man eine Zeit lang total motiviert und trägt etwas höhere Schuhe und eine enge Hose, dann geht das vielleicht ein paar Tage gut und dann kann man die Schuhe wieder nicht tragen, weil man Schmerzen hat. Schon geht die Stimmung wieder runter, man zieht sich wieder schluderig an, weil man ja eh nicht haben kann was man will. Turnschuhe zu einer ordentlichen schwarzen Hose sieht ja auch aus, wie gewollt und nicht gekonnt. Macht aber nichts, sieht ja unterm Schreibtisch zunächst eh keiner, etc.. Ausreden finden kann man genug.

Genauso ist es aber auch täglich mit den Haaren. Wenn man morgens so viel Mühe in Schminke und Haare gesteckt hat und nach 2 Stunden eh wieder so aussieht weil man geschwitzt hat, bleibt die Lust einfach aus. Vor allem finde ich es dann sogar noch frustrierender als ohne sich Mühe gegeben zu haben. 😀

Das ist der Alltag, dazu kommen die Tage, wo du wieder joggende Leute an dir vorbeilaufen siehst und du dir wünscht, dass auch du joggen gehen könntest. Auch du wieder Kampfsport machen könntest, auch du wieder Muskeln im Bauch haben magst, die sich etwas abzeichnen. 🙂 Das nicht du immer Hilfe brauchst um schwere Dinge zu transportieren, sondern du dieser starke Mensch bist, der anderen die Flaschen aufdreht und für eine Frau schon reichlich Kraft hat. Ganz ehrlich, ob ich diese Person wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre, weiß man natürlich nicht. Ob ich wirklich joggen würde, wenn ich knochentechnisch Gesund wäre, keine Ahnung. Es nervt einfach nur manchmal, dass es für einen verboten ist. Man tendiert ja dazu, immer genau das zu wollen, was man nicht darf. Wir werden doch scheinbar nie erwachsen!? 😀

Daneben muss man sich immer wieder klar machen, was man nicht erlebt hätte, wenn es anders gekommen wäre. Bei mir weiß ich nicht was ich alles vielleicht nicht gemacht hätte, wenn ich nicht krank geworden wäre. Oder ich wäre noch irreren Hobbys nachgegangen und durch ein Unglück  gar nicht mehr am Leben. Vielleicht wollte mich das Schicksal schützen? Dann würde ich dich, Schicksal, nun aber bitten, hör auf! Habe die Lektion gelernt, bin vorsichtig und bedacht. Wenn nicht sogar mehr als rational am abwägen, was ist mir nun welches Risiko wert. 😉

Oft stellen wir uns dann auch die Frage, was kommt noch? Was hält das Leben noch für uns bereit und was verändert sich für uns. Habt ihr schon mal drüber nachgedacht, was ihr erreichen wolltet, was davon erreicht wurde und welche neuen Punkte kamen und was ihr derzeit tut um diese zu erreichen? Ich habe die Bucketlist ja schon mal beschrieben und ziemlich viel schon erreicht. Irgendwann komm ich an einen Punkt an dem ich denke, dass was ich wollte habe ich erreicht, jeder weitere Tag in dieser Gesundheit ist ein Luxusgeschenk, denn es kann nur schlimmer werden. Jeder Mensch kommt irgendwann an diesen Punkt, der eine eher, der andere später. Negative Gedanken hat man dennoch immer, was besser sein könnte, dass ist schließlich menschlich. Positiv ist an diesem Bewusstsein, er lässt uns bewusster Leben und den Augenblick genießen. ☺️

Wie ist das bei euch? Wie fühlt es sich für euch immer an, wenn ihr über euer Leben nachdenkt? 

Freue mich über Beiträge/Kommentare. 😉

Grußerle

Desi

Rheuma, welche Diagnose ist richtig

Hallo ihr Lieben,

auf der Suche nach der richtigen Diagnose ist der Weg oft sehr lang und schwer für Rheumapatienten.

Selbst bei mir, nach nun fast 20 Jahren der Krankheit, wird tatsächlich die Diagnose noch mal geändert um ein neues Medikament zu testen. Es kommt immer auf diese Feststellung an, welche Medikamente zugelassen sind. Sendenhorst hatte den Versuch schon mal gestartet und nun war ich das erste mal in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Das Krankenhaus ähnelt meiner Meinung nach in der Empfangshalle einem Flughafen, während die Zimmer leider noch sehr alt sind. Die Ärzte sind natürlich teilweise sehr jung, aber das schreckt mich nicht gerade negativ ab, wenn diese sehr interessiert und wissbegierig sind, wie auch meine junge Ärztin. Daneben hat man das Vergnügen von jungen Männern im Studium verständnisvoll und zärtlich betatscht zu werden. 😛

Als ich ankam lagen die Berichte von mir bereits vor und die Ärzte hatten schon über mich gesprochen. Somit musste ich nur zwei Nächte stationär bleiben und habe direkt ein neues Medikament bekommen. Taltz. Dieses ist für die Diagnose Psoriasis Arthritis, welche meistens im Zusammenhang mit Schuppenflechte auftritt. Es ist noch mal ein letzter Versuch, bevor bereits eingesetzte Rheumamittel höher dosiert probiert werden sollen. Wenn dieses wirkt, wird meine Diagnose neu eingetragen. Kontrolltermin habe ich dort dann im Dezember.

Heute habe ich zwei Spritzen hinter mir und merke leider noch nichts. Aber abwarten sollte nun gerade nicht schaden. Allerdings wird aufgrund der Verschlechterungen meiner Gelenke, diese Geduld bei mir deutlich überspannt.

Oft will ich es nicht wahr haben, aber ich bin an einem Punkt, wo mir mit dem hochdosierten Cortison die Konsequenzen daraus immer mehr bewusst werden und mein Körper auch langsam an seine Grenzen kommt. Natürlich war es mir immer bewusst, aber da war es fern. Jetzt wo die nächste OP (seit langem) ansteht, bekomme ich wieder ein mulmiges Gefühl. Daneben muss ich auch zugeben, dass ich nur noch Schmerzen habe. Jeder Schritt ist wohl bedacht, so wie es damals bei den Hüften vor der OP auch war. Solche Belastungen sind immer eine Zeitlang gut durchzustehen, aber irgendwann wird es der menschlichen Psyche zu viel und dort stehe ich jetzt. Ich fühle mich oft schlapp, kann mich nicht mehr richtig zum Sport aufraffen und bin unzufrieden wenn ich in mein Cortisongesicht schaue. Wenn es einem körperlich nicht gut geht, kommt eins zum andern.

Natürlich bin ich bekannt dafür immer Hoffnung, bzw. einen Plan B zu haben, was derzeit selbstverständlich auch der Fall ist, aber erst nach der Operation passieren kann. 🙂

Sollte die MHH (das Krankenhaus Hannover) auch nicht mehr weiter kommen, werde ich den nächsten Kontakt zu Berlin aufbauen und mich für Studien anmelden. Derzeit ist noch ein Medikament in der Zulassungsphase: Upadacitinib. *klingen sie nicht irgendwie immer putzig?* 😀

Dieses ist in Phase 3 und ich hoffe, dass es nächstes Jahr zugelassen wird. Es ist ebenfalls, wie schon die beiden, die ich in 2017 ausprobiert habe, ein JAK Inhibitor, der scheinbar noch mal anders wirkt.

Das Gute ist, dass die Forschung immer weiter geht und ich immer noch Hoffnung auf Stillstand der Krankheit haben kann. Leider geht schon viel zu viel kaputt und so manches ist auch in entzündungsfreier Phase nicht mehr schmerzfrei. Jedes Mal denke ich, wie auch schon vor 15 Jahren, wenn jetzt was wirkt, könnte ich mit dem Stand noch gut Leben. Zumindest sinkt das Risiko wieder, noch anderer vielfältiger Nebenwirkungen durch das Cortison.

Vielleicht ist es auch der heute bestätigte OP Termin, der es schaffte meine Laune zu senken, warum ich nicht so positiv schreibe wie sonst, aber das muss auch mal raus. Auf der einen Seite freue ich mich auf den Termin, der mir hoffentlich die Schmerzen nimmt und ich will es hinter mir haben. Daneben aber auch immer die Angst, geht alles gut? Zurückzudrehen geht es leider nicht, etc.. so geht es jedem vor einer Operation und keiner trifft diese Entscheidung mal gerade so nebenbei. Und wenn, ist dort glaube ich etwas schief gelaufen. 😋

Fest steht, Magdeburg wird bei mir Hand anlegen dürfen, weil ich dort einfach das beste Gefühl habe. Dann werde ich mir eine Menge Zeit auf dem Sofa gönnen und zur Ablenkung meine Buchreihe weiter schreiben. Mein kleiner ganz eigener Fanclub freut sich schon. ☺️ Wieder mal ein Zeichen, dass im richtigen Moment kam. Ich muss eine schwere Entscheidung treffen und das gute ist, dass ich direkt die passende Ablenkung bekomme, weil wirklich auf den nächsten Teil gedrängt wird. Ich wurde dadurch nicht nur mit einem Gefühl des Stolzes beschenkt, sondern kann sogar dank euch in der OP tatsächlich noch was Gutes finden. Egal wie beiläufig oder verrückt das gerad klingt, sind diese kleinen Dinge wieder der Halt den man braucht, wenn es einen trifft. So finde ich auf jedem Weg immer wieder in Negativem was Positives. Danke liebe Welt, dass du mir das ermöglichst und schenkst. Und natürlich Danke an die begeisterten Leser und ihre Kritik. Das bedeutete mir viel und ihr baut mich auf. 😘

Schönes Wochenende in dem Sinne und bis die Tage

Eure Desi

Irisdiagnostik bei Rheuma

Und? Seht ihr es auch?

Hey,

Auch wenn ich es vor Jahren schon mal versucht hatte, habe ich letzten Donnerstag noch mal einen Homöopathen aufgesucht der Irisdiagnostik macht, nachdem der letzte Homöopath andeutet er habe jeden Versuch durch von sich. Die Nahrungsergänzungsmittel nehme ich zwar noch, weil ich denke so manches, wie Vitamin D und Calcium, wie Vitamin K, schadet in der Höhe mal unterstützend so gar nicht, aber hatte mir schon mehr erhofft. Auch die Chiropraktikerin ist sicher für vieles geeignet, hat mich auch an manchen Stellen “heile” gemacht und eingerenkt, aber natürlich war das kein bedeutendes Nebenproblem meiner Schmerzen… aber ich hab es versucht. 🙂

Nun war ich dort, der Termin dauerte 20 Minuten, man sagt nicht viel, er guckt Dir in die Augen, wie beim Augenarzt. ^^ googelt mal Irisdiagnose, dann bekommt ihr passende Bilder dazu, was in den Augen sichtbar ist, bevor ich Bilder verwende, die ich nicht darf. :p Es ist ein interessantes Thema und ich bin schon jemand der glaubt das im Körper alles irgendwie zusammenhängt. Allerdings, die Diagnose habe ich ja, mir fehlt die passende Therapie. Aber vielleicht findet er ja noch einen anderen Grund, warum was nicht wirkt… dann Diagnose: wobei ich skeptisch war/bin. Man muss eins dabei wissen. Es ist immer zusätzlich das vegetative Nervensystem betroffen. Somit die Frage: Haben Sie viel Stress? Damit hat er schon 80% aller Patienten, die kommen und gehört werden wollen. Wenn man dort Hilfe sucht, hat man Sorgen, die zu Stress werden, klar. Sonst wäre man nicht da! ;D

Dann kommt der Verdauungsapparat und die Ausscheidung der Niere und Leber, spätestens da, hat er die nächsten 20% der hilflosen, von der Medizin austherapierten Patienten. Haben Sie Verdauungsprobleme? Ich wieder verneint. Oha, schwierig mit ihr, ignorierte er aber und gab mir dennoch Tropfen dafür. Bei den Medikamenten, die ich nehme, ist es klar, dass entgiften niemals Schaden kann..

Dann, neben den Entzündungen die er sah, mein Lymphsystem. Ahhh, was meint er damit!? Ebenfalls durch Entzündungen angeschlagen, ja, ok, verstanden. Was sagt er da? Bei dem Cortison das ich nehme, können die Tropfen auch ausschwemmen. Ich könnte mein Mondgesicht wieder in den Griff bekommen, er hat mich.. 😀 ich bin offen wie ein Buch, bereit alles zu schlucken….

Nun nehme ich für 8 Wochen 4 verschieden Tropfen. Da es im Moment bei mir wieder schlechter wird, weil das neue Medi (hoffentlich NOCH nicht wirkt) ist das ein guter Ansatz um es auf die harte Probe zu stellen. Ihr seht also, ich bin eine Skeptikerin, durch und durch, aber das zeigt ja auch, ob etwas wirklich wirkt. Und ich nenne ja keine Namen der Praxis. 🙂 jede Hoffnung stirbt zu letzt und ich gebe dennoch allem eine Chance. Denn auch nach der letzten Homöopathin sind zumindest meine Haare etwas dicker wieder geworden, auch wenn ich mehr leider daraus nicht mitnehmen durfte.

Würde auch gerne versuchen auf meiner Reise rausfinden, was andere Länder so gegen diese Krankheit tun und für Möglichkeiten haben… schließlich haben andere Länder auch gute Ärzte. Wenn ihr noch Tipps habt, gerne einen Kommentar schreiben, ich melde mich. 🙂 teste alles… Es gibt in mir, trotz allem, noch diesen einen Traum! Eines Tages Gesund zu werden. Das es ein Wunder geben wird, dass es mir ermöglicht wieder zu Laufen, Springen und tanzen… 🙂

Ihr denkt nun hoffnungslos, verstehe ich. Aber wer das verliert, der hat verloren… an dem Tag, wo ich diesen Traum verliere, verliere ich mein Leben.. diese Hoffnung darf man niemals verlieren. Das macht zwar einen OP Schritt schwerer, denn das künstliche Gelenk ist auch bei Genesung dann eben unwiderruflich… es sei denn man glaubt dann wirklich ganz extrem an Wunder und aus Titan kann wieder Knochen werden… ob das wohl in tausend Jahren mal einer liest und sagt, wenn die gewusst hätte was heute alles möglich ist!? 🙂

Schönen Tag und gerne nehme ich Erfahrungsberichte von euch! Schön wäre ein aktiver Blog von Patienten jeglicher Art.. 🙂

Gruß Eure Desi

Arthrose behandeln – Teil 2

Moin,

Hier einmal eine kurze Zwischeninfo. Es ist nicht nur der Kopf wie ich einst hoffte. Das muss ich mir langsam eingestehen, ich bin schon gewaltig eingeschränkt und habe starke Schmerzen. Ich bin wieder beim Sport, weil wie sie alle sagen, wer Rastet der Rostet, aber bei mir ist definitiv der Lack am weichen..

Status seit dem letzten Eintrag: mir wurden meine Orthopädischen Schuhe nicht genehmigt. Ja, ich weiß was ihr denkt. Dachte ich auch. 14 Jahre Rheuma, Schwerbehindert und die haben die Berichte von den Ärzten und sehen doch wie es mir geht… ABER ich habe gelernt, da wird nur ein Foto vom Fuß aufgenommen und zum medizinischen Dienst gesendet. Anhand dessen die entscheiden ja oder nein. Bei mir würden Einlagen reichen… So gerne würde ich einfach hingehen und denen einmal vorführen, wie ich laufe. Besser noch, ihnen einen Tag meine Schmerzen geben.. ^^

Nachdem ich mich aufgeregt hatte, habe ich dann den Widerspruch eingereicht, Aber auch das dauert schon wieder zwei Wochen und wie ich erfahren habe, können die jetzt auch sagen; ohne OP geht das nicht mehr, die ist schon zu kaputt. Wusstet ihr in diesem Sinne, dass wir jeden scheiß Datenschutz unterschreiben, aber die Krankenkasse für sowas keine Berichte anfordern darf und auch nicht hat. Die Freigabe muss man dann beim Widerspruch noch mal geben und die werden ungesichtet an den medizinischen Dienst weitergeleitet. Ich muss ehrlich sagen, dass ich sehr froh bin, dass ich in dem Punkt immer so ruhig bleiben kann und mir das Erklären lasse, bevor ich am Telefon ausraste.

Ich muss aber auch zugeben, dass ich eher weich in dem Thema bin, weil ich mich dafür schäme krank zu sein und auf das Geld der Krankenkasse angewiesen. Glaubt mir, man freut sich nicht seines Lebens, wenn man sich auf die Verlassen muss… es ist eine Qual. Ich danke somit allen, auch denen, die immer über Kassen fluchen, weil sie selber nichts brauchen. Menschen wie ich, uns helft ihr und dafür sind wir dankbar!! Dafür leben wir in einem Sozialstaat, dass Menschen eine Chance gegeben wird. Vergesst das bitte niemals! Ich kann es nicht oft genug sagen. 🙂

Daneben war ich beim zweiten Chirurgen. Der war auch super, würde auch erst operieren, wenn ich es nicht mehr verkrafte, aber ist komplett anderer Meinung als Hamburg. Er würde ein künstliches Gelenk einsetzen, welches zwei Metall-Kappen über die Gelenkköpfe legt und weiches Material dazwischen, weil mein Oberes Sprunggelenk das Problem sei. Das Untere sähe noch gut aus, bzw. wird von Alleine steif.. Aber meine vor und zurück Beweglichkeit ist ja nicht so eingeschränkt… Denke ich kurz an Hamburg, hat der gesagt man geht weg vom künstlichen und würde das untere, welches schlimmer sei, versteifen. Beide haben unheimlich gut erklärt und der von letzter Woche sagt sogar, er habe kürzlich sein erstes künstliches nach 30 Jahren wegen einer Infektion wechseln müssen. Die Frau ist heute oder zum Zeitpunkt der OP 70 Jahre gewesen. Für mich als Mathegenie natürlich kein Problem, dann war sie zum Zeitpunkt der OP 40… da er auch sagte es käme auf die Belastung an und die Patientin hatte vermutlich kein Rheuma, male ich mir meine Chancen nicht ganz so lang aus, aber immerhin länger als ich einst dachte. Und es können Elemente gewechselt werden, was auch sehr gut klingt und ich bei den Hüften ja leider verpasst habe… Das Ende vom Lied ist nun, den Spezialisten in Magdeburg im Juni mit meinen Recherchen direkt nach seiner Abschätzung zu konfrontieren, warum Meinungen so auseinander gehen können. Ich bin jedes Mal froh, wenn sie sagen ich muss nicht operiert werden, aber dann, betrachte ich wieder was ich alles nicht kann, wie lange Strecken gehen, ich Zweifel an meiner Kraft für die Weltreise, die ich schon auf drei Etappen, aber ohne Schiff umgeplant habe. Ich hasse es mit meiner Nichte nicht spielen zu können, aus Angst sie läuft mir draußen weg und ich komme nicht hinterher. Oder tue uns beiden weh, weil ich irgendwo nicht stark oder schnell genug bin. Der Kopf schränkt einen also noch mit ein, das nervt gewaltig und ich fordere mich immer mit neuen Ideen wieder heraus. Für mich wichtig, aber auch gefährlich. Wer hoch fliegt kann tief fallen… 😉 Frust baut sich dann auf, man überlegt wie alt werde ich wohl und bereue ich es dann die Jahre mit Schmerzen vergeudet zu haben. Was hätte ich ohne das noch geschafft? Dann die Angst der Probleme einer OP. Was wenn was schief geht? Wie retten Sie dann dein Gelenk? Geht es überhaupt dann noch? Ein Restrisiko bleibt immer. Sich für oder gegen eine Operation zu entscheiden, finde ich mit einer der schwersten und sie kommen immer wieder. Ich musste es schon bei den Hüften mit 21 Jahren treffen und beim Handgelenk mit 29. Beide bereue ich nicht und sind unterschiedlich ausgefallen. Aber je Älter man wird, wird es nicht einfacher, wie ich einst dachte!? ^^

Klar werde ich auch hier eine Lösung finden. Klar wird es eines Tages eine OP sein, sobald ich es nicht mehr ertrage, dass alle auf mich warten müssen… ^^ aber ich will es erst noch mit den Schuhen probieren. Hässlich, aber vielleicht verschaffen sie mir noch Zeit!? Und die Reise?!

Zumindest habe ich mir nun auch, nach der Aussage des Orthopäden von vor zwei Jahre bezüglich meiner Knie, einen betreuenden Facharzt für diese gesucht. Übernächste Woche mache ich ein MRT von beiden und dann gucken wir wie die aussehen und wie ich sie schützen kann! Damit nicht die bald auch noch kommen. Die könnten ja wenigstens noch 10 Jahre halten, fände ich gut… 🙂 ok, in 10 Jahren würden hier noch mal 10 stehen und dann; wenn sie bis heute gehalten haben könnten sie auch den Rest noch halten.. ;p

Warum kann uns manchmal nicht wer die Entscheidung abnehmen, warum kann ich nicht stark gläubig sein und Dinge als Zeichen sehen und in meiner Entscheidung gestärkt werden? Das Leben spielt uns nicht immer fair mit und ich muss noch mal auf meine Deutschlehrerin zurückkommen, die mich, zwar leider sehr früh damit prägte, aber definitiv Recht hatte. Das Leben ist hart und ungerecht, dass wirst du noch schlimmer lernen müssen, als mit einer Schulnoten… Und dabei ist das Leben zu mir noch nicht mal so schlimm, wenn ich anderes höre, dennoch kotzt es uns alle immer mal an und wir wollen raus… der eine mehr der andere weniger…

Somit schönes Wochenende 🙂

Eure Desi

Weltreise mit Rheuma und Arthrose – mein Weg

Hallo,

hier noch der Start zu meinem neuen Thema. Ich habe in den letzten Wochen meinen Lebensweg überdacht und einen neuen Entschluss getroffen. Ich habe keine Kinder, mit meiner Krankheit ist beruflicher Erfolg schwierig (obwohl ich mich nicht als unerfolgreich bezeichnen würde) und ich weiß nicht wie lange ich noch so Leben und Laufen kann wie bis heute. Will aber noch die Welt sehen. Wie geht das besser als mit einer mindestens dreimonatigen Auszeit.

Man kennt mich dafür, dass ich Ideen niemals vergesse und Pläne in die Hand nehme. Was macht Frau also, sich erstmal schlau. Ablauf ist klar. Möglichkeiten auskalkulieren… finanzielles beachten, Versicherungen, etc… spannender Weg, folgt hier ab heute in Phasen:

  1. Im Beruf abklären.

Gesagt getan. Und ich muss einiges aus anderem Beitrag revidieren. Zu dem Gespräch dachte ich auch noch ich muss operiert werden, aber egal ob nun mit oder ohne OP davor, mein einer Chef hat super reagiert und gesagt ich soll das auf jeden Fall tun und er wird mich dort in allem unterstützen. Er sagte auch mal wie sehr er mich in der Firma doch schätzt und er sieht wie ich kämpfe und es ihm im Herzen weh tut wie er sieht, dass ich von meiner Krankheit gebremst werde. Immer wieder kämpfe ich, auch mit ihm, und mich dann eine Gesundheit so im Stich lässt. Das Gespräch war sehr sentimental, aber so wie man es vermutlich nur sehr selten mit Geschäftsführern führen kann. Ich habe gehört, dass ich viel für das Unternehmen geleistet habe und er mich deswegen unterstützen will, dass es das Thema Führungsposition für mich erstmal streicht. Das war mir aber klar und wie schon oben gesagt, habe ich meine Prioritäten geändert, denn ich muss heute Leben, nicht morgen, nicht irgendwann, JETZT. Das sehe ich aber sogar auch ein. Ein Vorgesetzter sollte sich nicht einfach aus dem Job ziehen, auch wenn er natürlich auch das Recht dazu hat, aber das würde ich auch nicht in Frage stellen. Ich musste in dem Gespräch etwas weinen, er auch fast und wir waren uns einig. Ich muss das nächstes Jahr machen. Chef zwei kommt morgen, der ahnt noch nichts. 😂🤭

2. Planung

Da bin ich nun drin. Ich wollte mal in einem Reisebüro nebenberuflich arbeiten, zu dem habe ich noch super Kontakt. Er versteht mich, kennt meine Krankeheit und legt nun mit mir los. Für mich wird es mit einem Schiff sein, schon weil ich meine Medikamente durchgängig brauche und somit einen Kühlschrank. Ich will die Reise alleine machen, aber es kommen schon Leute stückchenweise mit. Freut mich total, aber denke, muss auch drauf achten, ein paar Tage für mich zu genießen. Ihr glaubt nicht wie motiviert ich nun auch wieder ans Englisch lernen gehe. ☺️

Nun werde ich mir zunächst die Länder überlegen, vermutlich Südhalbkugel, da war ich noch nicht. Werde vielleicht auch 2-3 Mal das Schiff über einen Flug wechseln um nicht zu viele Seetage zu haben.

Kosten schätze ich im Moment auf 25T Euro. Aber den Kredit werde ich dann abzahlen können. Ich kann nur nicht erst alles ansparen, wenn ich nicht weiß ob ich dann noch laufen kann. Bzw. wie schmerzfrei. Daher die „schnelle“ Entscheidung. Bedeutet wieder ganz viele Reiseführer für mich. 😉

Werde euch ab heute immer auf dem Laufenden halten, wie es weiter geht, wohin, was ich ohne Impfungen machen kann, wofür man ein Visum braucht und so weiter. Google gibt ja auch schon viele Tipps, aber von mir gibts die dann einfach noch mal. 😂

Weitere Phasen folgen… ich freu mich so drauf! Warum hab ich es nicht schön eher bedacht, warum muss ich erst wieder Angst haben das Laufen eines Tages zu verlieren?! So ist der Mensch; morgen geht ja auch noch, aber glaubt mir, vielleicht auch nicht! Nehmt Eure Pläne in Angriff, ganz wichtig EURE! Nicht die von anderen! 😘

Love,

Desi

Arthrose behandeln, wie geht das?! Gute Frage…

Hallo ihr Lieben,

Seit dem letzten Beitrag sind schon wieder ein paar Tage vergangen, die auch nicht zu meinen Besten zählen werden, aber ich arbeite mich so langsam in mein neues Thema ein; Arthrose.

So kam es zu dem Tag bei dem Spezialisten aus meinem letzten Beitrag. Hoch motiviert ging ich zu dem Termin, immer im Kopf, jetzt machen wir diese Therapien und dann wird das schon wieder Frau Schindel… Denkt ihr… Er machte einige Röntgenbilder, sah sich die an, sah mich an und sagte; zu spät für alles, muss operiert werden. Da sie aber Rheumatikerin sind, mache ich das nicht, sondern Rheumaorthopäden, die sind in dem Bereich fachlich besser. Ehrliche Antwort, allerdings blieb es bei den Worten, nichts weiter. Kein, was passiert bei so einer OP, wie gehts danach weiter, was kann ich noch tun. Nein, aber zur Nachbehandlung darf ich gerne wieder kommen. Netter Mann, keine Frage. 🙄

Damit war ich gebrochen. Tränen floßen, bekam an dem Tag eine völlig neue Bedeutung. Dennoch habe ich im Homeoffice gearbeitet und versucht mich abzulenken, aber die Tränen kamen immer wieder und ich erinnerte mich an die Zeit der Hüften. Erster Anruf mein Bruder, wie so oft, wenn ich nicht mehr kann. Naja, ist ja nun 12 Jahre ohne OP gut gegangen, was will ich mehr? 🤔

Eine Woche später ging es dann nach Sendehorst in die Rheumaorthopädie. Dieser hat mich gut beraten und mir die Optionen aufgezählt, die ich habe. Versteifen und künstliches Gelenk. Klar, hatte ich Dr. Google nun auch schon gelöchert und meinen Fragenkatalog dabei. 😂 Auf die Frage wieviele Sprunggelenke die im Jahr machen, erschrak ich allerdings, 4… auf meine Frage 400 oder 40, kam dann doch die Bestätigung der Anzahl 4… Er war aber auch überhaupt nicht böse, dass ich dann weitere Meinungen haben wollte. Er sagte nur es sollte auf jeden Fall noch dieses Jahr gemacht werden. Aber das hatte ich nun langsam auch schon verarbeitet… Einziger Witz ist im Nachhinein, im Bericht steht, sie haben mir Einlagen empfohlen, Patientin wünscht aber endoprothtische Behandlung. Komisch, hatte ich ganz anders wahr genommen. Kann mich nicht erinnern, dass ich rein ging und sagte: „Hey, ich bin Desi, hab 12 Jahre kein neues Gelenk bekommen, hab Bock drauf, brauch mal wieder eins, sonst schaff ich es nicht bis zur Rente zum Cyborg…“😂

Zurück zum Ernst, ohne wirkendes Rheumamittel wird man aber hoch entzündet auch nicht gerne operiert. Nun wird mein neues Mittel schon wieder abgesetzt und ich bekomme ab April ein neues, was besser zum Krankheitsbild passen soll. Wie sage ich immer. Meine Hoffnung stirbt zu letzt, Druck mache ich im Moment auf jeden Fall genug und wenn das nicht hilft, gehe ich noch mal in neue Kliniken für Extremfälle, denn Sendenhorst weiß leider auch nicht mehr weiter. Der Chirurg allerdings wies darauf hin, dass es nicht besser wird, wenn nicht für mich langsam was gefunden wird, denn die OPs werden mit bescheidenen Knochenstrukturen auch nur gefährlicher, gen unmöglich. Das wiederum macht mir derzeit Angst, auch wenn es jedem mit normalem Verstamd klar ist. Aus dieser Angst entstand aber mein neuer Lebens-Plan, den ich euch in einem neuen Beitrag vorstelle. Dieser wird dann vermutlich auch häufiger aktualisiert.

Nun gut, mit viel Glück habe ich dann tatsächlich schon heute einen Termin in Hamburg bei einem Chirurgen bekommen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie sehr mein Gelenk bei jedem Schritt knatscht und knackt, man hört es richtig laut und so fühlt es sich auch an. Aus Angst, dass man dann bald nichts mehr machen kann, bewegte ich mich kaum noch. Da mir heute dann aber mitgeteilt wurde, dass er noch nicht operieren würde und so lange ich als geübte Schmerzpatientin durchhalte, sollte ich es auch tun. Denn beides sind Operationen für Ältere und er würde so lange warten wie nur Möglich. Mein Reden, aber wie lange ich das so schaffe steht in den Sternen. Er hat noch besser erklärt, wo die Schrauben dann hinkommen, was der Vor- und Nachteil von einem künstlichen Gelenk ist. Diese OPs werden auch immer seltener, weil man lieber gut versteift, als ein künstliches einzusetzen. Ich habe auch noch eine relativ gute vor und zurück Bewegung. Das Knacken soll mir keine Angst machen, es geht nicht kaputt. Auch die Aussage man muss das noch dieses Jahr machen, wegen Instabilität und das man sonst nicht mehr so erfolgreich sein könnte, stimmt nicht. Er hat mir versprochen, wenn ich es nicht mehr aushalte findet er die optimale OP für mich, dass ich noch lange fliegen kann und er wird mich dann auch noch operieren können.

Was mein Kopf zu dem Knartschen sagt und ob ich nun wieder schmerzfreier Laufen kann, weil mich das Knacken gehindert hat, werde ich in der nächsten Zeit erfahren. Auch ob es nur mit Verlust der Lebensqualität funktioniert ist ja noch eine Frage. Muss ich halt jetzt doch endlich kiffen gegen den Schmerz. Ich werde Euch das berichten, wie es weitergeht.. Hab heute auf jeden Fall noch mal Mut geschöpft, denn diese Entscheidungen sind immer so endgültig, bin ich irgendwie kein Fan von.. 🤭

Neben der Beratung wurde mir auch orthopädisches Schuhwerk empfohlen. Auf dem Heimweg von Hamburg habe ich somit schon durch einige Telefonate gelernt, dass das doch Tatsache bis zu 3 Monatem dauert. Nun muss ich zu erst auf den Bericht aus Hamburg warten, damit der Arzt weiß was drauf stehen muss. Dann zum Schuhmacher. Maße nehmen, der sendet das zur Krankenkasse. Dort muss das genehmigt werden (1-5 Wochen), danach die Produktion, bei der wir von 8 Wochen reden. Bisdahin habe ich schon den zweiten Beratungstermin zum Thema Sprunggelenk in Magdeburg. Die machen scheinbar die meisten Sprunggelenke Deutschlands, dort hab ich aber erst im Juni einen Termin.

Wie auch immer das nun alles kommt, ich werde mir für die anderen Gelenke einen Arzt suchen, der vielleicht noch was machen kann, bevor es mit Knie und anderem Sprunggelenk auch zu spät ist. Aber nicht mein Experte vom Anfang, der mich so kurz abgewiesen hat.. 🙄 Suche also gut ausgebildeten und herzlichen Orthopäden im Umkreis Herford. Bewerbung nehme ich gerne als Kommentar entgegen! ☺️

Trotz all dem Chaos der letzten Zeit und der Sehnsucht nach neuer Hoffnung, habe ich auch Gutes erlebt. Ihr glaubt es nicht, ich habe meinen ersten Soloflug gemacht. Wieder typisch Desi, ich stelle es kurz nach:

Flugleher: Halte mal da vorne an der Tankstelle und lass mich raus.

Desi: klar.

….

….

Hm, wie jetzt? Auf keinen Fall.

Fluglehrer: doch, ich geh nen Kaffee trinken und du holst mich nachher wieder ab.

Kleine Diskussion, ich habe ihn natürlich nicht direkt abgesetzt, sondern ihn drin behalten. Allerdings klappte das nur eine Runde. Puls steigt, Adrenalin auch. Du hebst ab und denkst egal wie, runter musst du nun auch allein. Und jeder der mich dabei verfolgte weiß wie lange ich zum landen brauchte und noch brauche. Musste auch beim ersten Mal direkt durchstarten. Obwohl ich es sogar eher getan hätte, wenn nicht eine Stimme durch den Funk gesagt hätte: das geht noch, kommst gut. Kam ich nicht und hab’s gemerkt, auch die Stimme im Funk merkte es… war aber dennoch nicht schön, denn dann fragt man sich, was machst du wenn das nun noch 5 Mal passiert. Aber dann habe ich zwei unsanfte Landungen hinbekommen und meinen Lehrer nur aus reiner Höflichkeit wieder eingesammelt. Wir waren nämlich in Damme und mussten nach Bielefeld zurück. 😂

Im Nachhinein, Danke an Pascal für den Schubs, mal wieder an einem Tag an dem ich mich noch selber bemitleidet hatte. So schnell ändert sich das Blatt wieder! 😍😉 und genau das liebe ich am Leben. Ich liebe die Momente, die unterschiedlichen Menschen die einem jeden Tag begegnen. Auch wieder die beiden Ärzte heute. Die mir Mut gaben und mich noch Fliegen lassen, hatte echt Angst.

Ob ich nach Hamburg geflogen bin fragten sie frech grinsend. Wer sowas bei mir macht bekommt auch die Antwort… Klar, Parke gerade auf dem Airbus Testgelände. 😂 Check, beide haben Humor, somit dürfen die dann auch an mein Sprunggelenk. Desi Test bestanden. Übrigens die Klinik liegt Top am Wasser, da könnte ich es aushalten.

Alles was ich noch zu Arthrose und möglichen Therapien herausfinde, werde ich euch natürlich mit meinen Einschätzungen zur Wiksamkeit kund tun. Bei Fragen fragen… 😉

Ganz schönen Abend

Eure Desi

Vom Rheuma zur Arthrose, Status Quo und wieder hoch…

Hey Leutz…

Die Sonnenstrahlen kommen raus und ich muss wieder ans schreiben kommen. 🙂 eigentlich sagt der Titel schon alles über den Blog heute, aber ich schreibe es mir auch von der Seele. Die letzten Tage waren einfach nicht meine Besten.

Seit circa zwei Wochen konnte ich kaum noch auftreten, mit meinem linken Sprunggelenk, aufgrund der Arthrose. Dieses Problem begleitet mich ja nun erst seit letztem Jahr, aber dafür intensiv. Es gibt wenig bis keine Ärzte, die einen dort so richtig aufklären, was man machen kann. Die ersten sagen, da kann man nichts machen, da müssen sie nun durch und die zweiten versuchen es wenigstens noch mit Cortisonbehandlungen. Diese hatte nun leider nichts mehr gebracht und ich verlor die Hoffnung. Ich bin auch nicht sehr stark gewesen, circa nach drei Wochen ohne Schmerzfreiheit bin ich gebrochen. Scheinbar wird es niemals mehr besser, zusammen mit ich kann kaum noch laufen, Sport fällt weg und ich muss Cortison hochsetzen hat mich brechen lassen.

Jeden Abend wenn ich den Tag unter Schmerzen überstanden hatte, krümmte ich mich bis zu 30 Minuten laut schluchzend auf dem Sofa zusammen. Glaubt mir, dass tut gut, solche Momente muss man einfach für sich selber mal raus lassen. Ich kann das am besten alleine. Ich habe kein Problem, dass es andere wissen, denn jeder muss seine Sorgen mal raus lasse, ich mag es nur nicht, wenn mich jemand dabei sieht.. 🙂

Nun wird es aber schlimmer. Kaum Orthopäden haben Notfallsprechstunden, der Schmerz blieb und meine Verzweiflung auch. Als Realist habe ich mir wieder ausgerechnet, wie lange ich meinen Körper mit Schmerzmitteln belasten kann, neben allem anderen was ich nehme, bis ich an Nierenversagen oder Verlust eines anderen Organs sterbe. Ich habe mich so auf die 10 Jahre beschränkt. Ich habe schon immer gesagt, besondes alt werde ich nicht, aber die Entwicklung im Moment zeigt mir auch, dass es wahrscheinlich ist. Ich habe wieder im Kopf was ich noch erreichen will, will raus und weg.. Ich kalkuliere aus, wie viel Schmerzen ich als Person verkraften kann und es ist wohl nicht so viel. Dann wieder die Einsicht, so schlimm ist es doch noch nicht, anderen geht es schlechter oder werden gar nicht so alt und man zieht sich langsam hoch.. aber es fällt schwer… ich habe mich dann an ein israelisches Forschungsinstitut gewendet, aber keine Antwort. Denke das machen viele. Im anderen Blog hatte ich schon mal darüber berichtet, dass er Knochen züchtet und mit Knorpel weiter forschen will. Ich würde gehen, halbes Jahr Israel und zurück, wäre dann meine Geschichte… Ich hatte mich vorgestellt und meinen Körper angeboten. Mal sehen ob irgendwann mal Antwort kommt, aber in der Hoffnungslosigkeit ist es egal was man tut, wenn man was tut. 😉 das baut auf, aktiv zu werden, die Situation nicht als gegeben zu nehmen. Probiert’s mal aus.

Dann passieren folgende Dinge und es geht langsam bergauf…

Du nimmst die erste Schmerztablette, weil du einfach dein Hobby wieder aufnehmen willst und vom Heulen die Schnautze voll hast. Du willst deinen Fluglehrer wieder sehen, dass Wetter ist geil und da ist der Augenblick, für den du brennst. Du bist in der Luft und siehst dies Welt um dich rum. Entfernungen spielen keine Rolle, Schmerzen auch nicht, du bist so konzentriert, dass du an nichts anderes Denken kannst und genau dafür willst du wieder kämpfen. Du findest deinen Mut wieder.

Versteht ihr mich??? 🙂

Dazu lacht Dir die Sonne ins Gesicht und der Frühling kommt langsam. Noch am Montag habe ich jedem weiteren Tag skeptisch entgegen geschaut, aber dann wird dein Schmerzgedächnis gelöscht und du fühlst du lebst. Deine Schmerzen werden besser.

Auf der Suche nach Hilfe triffst du wieder auf jemanden, der dir einen Termin drei Monate eher gibt und du spürst die Dankbarkeit. Ein Sprunggelenk Spezialist. Ich hoffe ich komme noch vor einer OP vorweg, es muss doch noch Behandlungsmöglichkeiten geben. Beratung kommt in zwei Wochen, was bei unserem Ärztesystem quasi Lichtgeschwindigkeit ist. 😉 Glück gehabt!

Drittes Ereignis, du hast die Menschen um dich, die dich lieben. Ich will keine Kinder und jeder der mich kennt, weiß das ich nicht gerade ein Familienmensch bin, außer es geht um meinen Bruder! Mein Herz als Tante geht auf. Die Kulleraugen die einen Ansehen und immer die Hand nehmen und mit dir in die Spielecke wollen. Ohne dich nicht schlafen gehen wollen und so süß sind, da werde ich weich… egal was kommt, nur damit die kleine ihre Tante Desi noch lange hat, halte ich durch!

Damit will ich nur zeige, dass es immer Momente gibt, die bescheiden sind. Ich nehme gerade wieder Sau viel ein. Mein neues Medi reagiert noch gar nicht und ich bin natürlich voller Angst, weil die Ärzte sagen es gibt nichts mehr, aber nächstes Jahr kommt was neues. Wie lange schaffe ich es wohl ohne alles. Egal, es gibt immer Gründe dieses Leben zu lieben, wenn du bereit dafür bist und es wahrnimmst. Menschen die dir auf einmal die Hand reichen, und auch wenn mir immer gesagt wurde, dass ich naiv bin, weil ich an das Gute im Menschen glaube und ich damit noch auf die Nase fallen werde, lebe ich komplett danach. Jeder hat erstmal eine Chance von mir, dadurch lernen ich so unheimlich viele wundervolle Menschen kennen, die ich nachher brauche. Denn sie ziehen mich hoch, sie lachen mit mir und geben mir das Gefühl gut so zu sein, wie ich bin…

Vielleicht sieht nächste Woche schon wieder anders aus, aber diesmal nehme ich eher eine Tablette, damit mich nichts mehr so runter zieht. Es sind einfach verlorene Tage, wenn man nicht mehr lachen kann und nur an ein evtl. kurzes Leben denkt. Es hilft auch, es ist nicht alles schlecht daran, denn es lässt dich Pläne wieder aufnehmen und umsetzen. Ich habe mir wieder meine Bucketliste genommen, wohin ich noch will, was ich noch erleben mag und irgendwann verliert man auch die Angst, weil man so tolle Sachen erlebt hat, dass man reich ist und es hinnehmen könnte. Das ist glaube ich irgendwann das Gefühl des vollkommenen Glücks. Und dann ist es egal wie alt man wird, die Hauptsache so wenig leid, wie nur irgendwie möglich.

Somit, genießt den Frühling und das Leben, und lasst es auch mal raus wenn es euch schlecht geht, ganz ohne funktioniert es nun mal auch nicht.

Ciao eure

Desi