Desiree – Seite 6 – Rheumagefühle

Rheumamedikamente und alternative Therapien – im Selbsttest

Hey ihr Lieben,

heute einmal ein höchst fachliches Thema und somit eher für Erkrankte, falls mir mal jemand zu Medikation oder alternativen Methoden (die ich schon mal probiert habe) Fragen stellen mag.

Meine Diagnose laut Bericht:
1. Chronische Polyarthritis, HLA-B27 assoziiert, erosiv
– 4/2002 Erstdiagnose einer undifferenzierten Arthritis (RF negativ, HLA-B27 positiv, derzeit nicht erosiv)
– 12/2004 chronische Polyarthritis bei positivem C-ANCA und P-ANCA mit derzeit keinen klinischen Hinweisen auf das Vorliegen einer Vaskulitis
2. Z. n. Hüft-TEP bds. bei Hüftkopfnekrose/Sendenhorst (5/2007 links, 9/2007 rechts) – mit jeweils AHB

Bisherige Basistherapie- Versuche in der Übersicht:
MTX – Immunsuppressiva
Leflunomid (Arava)
Sulfasalazin (Azulfidine RA) in Kombination mit MTX
Biologica:
Etanercept (Enbrel) / Benepali (Enbrel)
Infliximab (Remicade)
Adalimumab (Humira)
Rituximab
Tocilizumab
Cimzia
Abatacept (Orencia)
Anakinra (Kineret = IL-1-Rezeptor-Antagonist)
Golimumab (Simponi)
Ustekinomab (Stelara)
Ciclosporin A (Sandimmun)
Hydroxychloroquin (Quensyl)
JAK:
Olumiant
Xeljanz

Folgend habe ich dies auch noch mal mit den Jahreszahlen/Zeiträumen davor. Ich rate auch jedem Patienten, der wie ich schon ziemlich viele Medikamente hatte, so eine Liste zu führen.
Man kann sie einfach immer wieder ausdrucken und vorlegen. Erspart einem oft in den Aufnahmegesprächen das lange Nachdenken, wann man welches Medikament mit welcher Wirkung hatte. Mein Original sieht noch etwas länger (auch wenn ich dort schon einige Sachen nicht mehr 100% zusammen bekommen habe) und medizinischer aus, sodass ich nichts vergessen kann, aber die ist für Normal-Sterbliche nicht vernünftig lesbar. 🙂 Daher im Patientendeutsch für euch…

03.12.2003: MTX 15 mg (oral 1 x/W) & Prednisolon 12,5 mg & Ideos Calcium (tgl.)
07.01.2004: MTX 15 mg (oral 1 x/W) & Prednisolon 12,5 mg & Ideos Calcium (tgl.)
Kapillarmikroskopie: Vaskulitis nicht auszuschließen
23.03.2004: MTX 20 mg ( i.m. (+ Folsan)) & Decortin H 20 mg
9/2004: MTX wurde abgesetzt bei fraglichem Effekt. Von September bis Dezember 2004 erfolgte
keine Basistherapie, sondern symptomatische Therapie mittels Prednisolon 15 mg täglich und
Voltaren bei Bedarf.
21.12.2004 Stationär hochdosierte Steroid- Gabe i.v. + Immunglobuline 20 mg i.v. über 3 Tage.
Sandimmun 75 mg / (ab 25.12.04 100 mg) & Prednisolon (40 mg) & Pantozol (40 mg) &
Calcium + ab 01/2005 ergänzen um 10 mg MTX/Woche und Lederfolat 2,5 mg/Woche
12/2005: Enbrel (25 mg s. c. 2 x/W) & Decortin H (20 mg) & Pantozol & Calcium
April 2006: Adalimumab (40 mg s.c. alle 14 Tage (Erstgabe 12.04.06, Zweitgabe 28.04.06)) &
Calcium & Azulfidine RA
Mai 2006: Hochdosis- Therapie mittels Infliximab mit erneutem Schub im August 2006
31.08.2006: Basistherapieumstellung auf derzeit Rituximab (Erstgabe 31.08.06, Zweitgabe 14.09.06)
19.12.2006: Prednisolon (15 mg) & Voltaren resinat (1 Tbl.)
Mai 2007: Derzeit keine Basistherapie. Prednisolon (15 mg) & Voltaren resinat & Pantozol (20 mg)
Actonel & Calcium & Ferro sanol
2007 bis 2009: Teilweise Enbrel- Einnahme (2007 Hüft- TEP bds.) Prednisolon (unterschiedlich)
Ab ca. Dezember 2009: Tocilizumab i.v. für ca. 1 Jahr & Prednisolon
Ab ca. Ende 2010: Enbrel (25 mg s.c. 2 x/W) Prednisolon bis auf 5 mg runter
-> Hat ein halbes Jahr sehr gut gewirkt
Irgendwo dazwischen: Simponi (50 mg mtl)
Ab 24.10.2011: Prednisolon 14 mg tgl. (in absteigender Dosierung von initial 20 mg bei Schubsymptomatik) & Diclofenac 50 mg b. B. & Enbrel (50 mg s.c. 1 x/W ca. 6 Monaten)
Ab April 2012: Quensyl & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg tgl.)
Ab Oktober 2012: Cimcia 50mg (2 wtl.) & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg
tgl.) & MTX (15mg 1x/W) & Folsäure (10 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und
Einspritzungen von Cortison
Ab August 2013: Enbrel (50mg 1x/W) & Prednisolon 10 mg tgl. (nach Bedarf Anstieg auf 25 mg tgl.)
& MTX (15mg 1x/W) & Folsäure (10 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und
Einspritzungen von Cortison
Ab Dezember 2014: Cimcia 50mg (2 wtl.) & Prednisolon (10 mg tgl.) & MTX (15mg 1x/W) &
Folsäure (15 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen von Cortison
Ab Januar 2016: zusätzlich Allopurinol (100 mg) gegen Gicht, da die Harnsäure ebenfalls manchmal leicht erhöht ist. Wurde ohne Wirkung ca. ein halbes Jahr genommen.
Ab Juli 2016: Benepali 50mg (1 wtl.) & Prednisolon (15 mg tgl. bis zu 5mg runter (Lodotra)) &
MTX (20 mg 1x/W) & Folsäure (15 mg 1x/W)
-> Hat ein halbes Jahr sehr gut gewirkt
Ab März 2017: Olumiant 50mg (1 tgl.) & Prednisolon (20 – 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) ) & MTX (20 mg 1x/W) & Folsäure (15 mg 1x/W) & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen von Cortison
Ab Juli 2017: Kineret 50mg (1 tgl.) & Prednisolon 20 – 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) &
MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W & Punktionen der Gelenke und Einspritzungen
von Cortison -> Keine Wirkung nach vier Wochen gezeigt, allerdings nach zwei Wochen starke Nebenwirkungen an den Einstichstellen. Haut stark entzündet, zusätzlich Bindehautentzündung (bis 2 Wochen nach der letzten Einnahme Ödeme der Haut und Juckreiz)
Ab Anfang August 2017: Xeljanz 5 mg (2x tgl.) & Prednisolon 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) &
MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W
Ab Ende November 2017: Stelara (vorgegebener Rhythmus) & Prednisolon 15 mg tgl. (davon 5mg Lodotra Abends) & MTX 20 mg 1x/W & Folsäure 15 mg 1x/W
Ab Januar zusätzlich:
Eliquis für ein halbes Jahr im Einsatz.
Da MTX auch nie Wirkungsverstärkung zeigte wird es auf 10 mg reduziert. Ende März habe ich nun die letzte Stelara Spritze gesetzt, die erneut keine Wirkung zeigt. Derzeit halte ich mich daher mit Cortison 20 mg über Wasser bis wir im Juli ein neues Medikament versuchen, welches noch mal ähnlich wie Enbrel und Benepali wirken soll.
So, da dieses Thema nun wirklich langweilig ist, habe ich es mal kurz und knapp zusammengefasst und sollte zu den Rheumamedikamenten auch reichen, schließlich bin ich kein Arzt. 😉
Aber ihr seht, ich habe schon ne ganze Latte an Medikamenten durch und auch die Ärzte sagen, die Grenzen sind langsam erreicht, bzw. haben sie nicht mehr so viele Ideen. Dann wiederum haben sie doch noch drei Vorschäge gehabt, die mich wieder hoffen lassen. Daneben wird auch immer noch weiter gerforscht und es kommt immer wieder was Neues auf den Markt. Ich hoffe irgendwann ist auch was Längerfristiges für mich dabei..

Auch neben den chemischen Medikamenten habe ich viele anderen Therapien durch/bzw. mache diese auch noch, oder teste immer mal wieder was Neues.

Unterschiedlichste Ernährungstherapien:
Hier gibt es ziemlich viele Tipps: kein Fleisch, nur Fisch. Aber auf jeden Fall kein Schweinefleisch, etc… Das sind altbekannte Weisheiten, mit denen man sicherlich so oder so gesünder lebt. Allerdings meine ich hier auch Diäten; wie glutenfrei, vegan oder durch einen Bluttest rausgestellte negative Wirkungen von bestimmten Lebensmitteln. Mir sagte damals ein Heilpraktiker ich reagiere ganz stark auf Tomaten und Gluten. Das erwähnte ich schon mal in dem Beitrag wie alles begann, da das vor meinem ersten Krankenhausaufenthalt war, in der Zeit wo ich danach nur noch 45kg wog und der Heilpraktiker sich an seine eigene Diagnose nicht mehr erinnerte.

Augendiagnostik:
Andere Heilpraktiker sagen anhand der Pupille erkennen sie was der Köper hat. Meiner sagte damals ich bin übersäuert und ich habe meine Ernährung darauf umgestellt. Mir ging es aber danach nicht besser und der „Pipistreifen“ sagte ich sei basisch. 🙂 Auch wenn ich gerade wertend klinge, bitte versteht das nicht falsch, ich glaube das manche Sachen bei bestimmten Symptomen sicherlich wirken, aber ich war damit leider nicht sehr erfolgreich. Bitte nehmt daher alle Texte von mir nicht als Ausschlusskriterium. Ich würde sogar alles noch mal probieren mit der Hoffnung, nun hilft es.

Kinesiologie:
Eine Art der Diagnostik. Der Körper / das Unterbewusstsein wird gefragt was er haben will. Anhand von drücken deiner Arme oder Handgelenke. Dazu wird das Mittel in deiner Nähe oder bei anderen auf einem Gerät platziert. Die Erklärungen warum das funktionieren soll ist faszinierend und glaubhaft. Es hat mit den natürlichen Schwingungen der Mittel zu tun. Wenn der Körper im Fluss ist und nichts braucht reagiert er nicht. Ich kann die Erklärung leider nicht so gut wieder geben, klingt aber wirklich plausibel. Dennoch haben die Mittel bei mir nicht ausreichende Besserungen gezeigt. Dies habe ich bei mehr als drei Heilpraktikern immer wieder getestet. Das letzte Mal vor drei Jahren.
Kommt daher, dass man immer mal wieder hört wie gut dieser eine jemandem geholfen hat und testet dann doch noch mal, ob der auch bei sich selber einen Glücksgriff hat. 😉

Psychologische Vorstellung:
Ok, der Punkt ist kaum der Rede wert, weil ich mich nur einmal bei einem vorgestellt habe und direkt erkannt habe, dass ist nicht der richtige Weg für mich. Da fällt es mir leichter das selber zu verarbeiten oder mit Freunden zu reden. Psychologen sind für mich nicht das was ich brauche, dazu bin ich selber zu analytisch drauf. 😛
Dennoch sollte das jeder auch einmal für sich probieren. Sie haben Tipps und regen einen selber noch mal zum Nachdenken an, was sicherlich auch hilfreich sein kann.

Ergotherapie und Physiotherapie:
Klar, immer mal begleitend. Sollte auch wie Sport beim gesunden Menschen immer dabei sein. Schließlich verkürzen sich durch zu wenig Bewegung in schmerzhaften Zeiten auch gerne Sehnen und ich HASSE ja dehnen. Warum muss das denn bloß so ziehen? 😀
Da bin ich ja echt ne Memme, obwohl ich es dann liebe, wenn der Schmerz nachlässt. Das fühlt sich dann wiederum toll an. 😉

Magnetfeldmatte:
Eine Zeit lang hatte ich mir mal so eine Matte von einer Bekannten geliehen und jeden Abend drauf gelegen. Ich erinnere mich nicht mehr was genau die Wirkung auf den Körper sein sollte, aber ich hatte auf mein Rheuma bezogen keinen merklichen Erfolg. Vielleicht forsche ich in der Hinsicht noch mal nach und mache dann etwas genauer erläuterte Beiträge für euch, weil ich an vielen Stellen die Wirkungsweise auch noch nicht verstehe. 😉

Jegliche Homöopathie:
Die ganzen Mittel kann ich nun leider nicht mehr aufzählen, aber alles was man so unter Rheuma findet, habe ich schon mal genommen. Auch strikt. Wenn dann richtig. Wenn von einem Homöopathen verschrieben, dann ohne Mentol und ohne Kaffee. Sonst nach Packungsbeilage. Aber leider waren die Wirkungen nicht ausreichend.

Schüsslersalze:
Cooles Zeug. Zumindest hinsichtlich Magnesium–Mangel. Wenn ich mal nachts krampfe und dann einmal die 7 nehme, hilft das echt gut. Die empfohlenen Mischungen bei Rheuma waren noch nicht erfolgreich, aber im Moment teste ich noch mal begleitend. Allerdings habe ich geschludert. Morgens/mittags/abends immer an diese kleinen Kügelchen denken, habe ich die letzten Tage versaut. Aber die kleine Apotheke ist immer dabei. 😀
Und da mich mein Arzt nun gestern darauf hinwies, dass ich Eisenmangel habe, versuche ich es nun auch 3 mal täglich wieder regelmäßig. In 4 Wochen weiß ich dann, ob mir die Nummer auch was bringt. Also ihr merkt schon, auch wenn nicht bei Rheumasympthomen (ich denke einfach zu stark), bei anderen Sachen, wie Mineralienmangel wirken sie echt gut.

Colonhydrotherapie:
Ganz ehrlich, ich will nicht drüber reden. Einen Jugendlichen dazu zu zwingen grenzt an Grausamkeit. Mögen tut das sicherlich niemand. Ich denke dass es wie Fasten wirkt und einmal eine Sanierung des Darms durchführt. Mag gut sein, wie fasten ja auch, aber auch hier keinen positiven Einfluss auf meine Gelenke.

Vitamin C-Infusionen:
Was soll ich sagen. Sicherlich sehr gut, aber keine Auswirkungen. Ich hatte damals glaube ich so ca. 3 Monate einmal die Woche eine?! Ich erinnere mich nicht mehr richtig. Aber auch kurz danach habe ich nichts gemerkt. Zu den ganzen Zeitpunkten ging es mir aber auch immer sehr schlecht, muss man dazu sagen. Ich merkte nicht mal einen Energieschub, den man bei hochdosiertem Vitamin C sicherlich merken sollte. Bedeutet so manches hätte ich vielleicht gemerkt, wenn es mir etwas besser gegangen wäre, man weiß es nicht, deswegen mag ich auch nicht werten wollen.

Katzenkralle/Weihrauch/etc…:
Es gibt viele Pillen die man noch so einwerfen kann. Bei mir hatten diese auch keine Wirkung, oder einfach nicht im gewünschten Maße. Aber ich habe viele getroffen, welche mal auf das ein oder andere Mittelchen schworen. Genau wie die chemischen Einspritzungen, die es früher in Sendenhorst gab, man nun aber das Medikament nicht mehr bekommt. Das hat manchen jahrelang Ruhe gebracht, aber bei mir nicht mal ansatzweise.

Blutegel:
Die taten mir wirklich leid. Denn die müssen danach sterben, weil sie nicht mehr in Teiche oder so gesetzt werden können, Infektionsgefahr. 🙁 Sie haben ihr kleines Leben für mich gelassen und der entzündungshemmende Stoff, den die angeblich ausstoßen hat mir nicht mal Erleichterung gerbracht. Ist wirklich ein eigenartiges Gefühl sich beißen zu lassen (bei mir an den Knien) und dann einfach dazuliegen und auszubluten?! Naja, danach habe ich auch Ärger vom Rheumatologen bekommen, warum man mit Blutarmut versucht einen Aderlass als Heilungsmittel zu nutzen?! Nun ja, keine Ahnung, hatte gedacht ist ne gute Idee.. :/

Beruhigungstherapien:
Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training, Meditation bis nun zur Hypnose… Sind super Sachen. Hier muss ich natürlich dazu sagen, dass ich jemand bin, der das total interessant findet. Wenn man sich dagegen wehrt hat man sicher keine Chance. Klar, das heilt nicht, aber vielleicht schaffe ich es in schmerzhaften Zeiten, diesen etwas weniger wahr zu nehmen. Fände ich schon cool. Und ich habe immer die Mönche bewundert, die sich da irgendwie selber Schmerzen zufügen und sie nicht merken, weil sie in einem Trancezustand sind. Faszinierend oder? Bei der Meditation habe ich, glaube ich, nur einmal richtig geschafft in den beschriebenen Tranceezustand zu kommen. Klar, beruhigend ist das immer, aber einmal habe ich die Zeit komplett ausblenden können. Ich erinnere mich auch nicht mehr dran, war aber bei Bewusstsein und habe einfach an nichts gedacht. Das ist wirklich ein sehr schöner Augenblick im Hier und Jetzt. Man fühlt sich danach so frisch. Im Moment höre ich Selbsthypnose. Ich werde berichten ob das klappt. Dann kann man sich zumindestens beruhigen und vielleicht auch einen anderen Blick aufs Leben bekommen.
Wie oft passiert es uns, dass wir uns über andere Menschen aufregen, obwohl wir das gar nicht wollen und es uns auch nichts bringt. Nur weil diese Menschen arrogant sind oder geizig oder egoistisch. Oder was auch immer uns stört. Aber warum?! Es bringt uns wirklich so rein gar nichts, dem anderen nicht und der Menschheit erst recht nicht.
ABER das kann ich einfach zu gut, versuche dann immer zu denken, glücklicher ist derjenige dadurch aber vermutlich auch nicht. Lass sein Verhalten ungerecht sein, er wird irgendwann sein Päckchen erkennen und vielleicht ablegen. 🙂

Algenpulver, Gerstengras, sonstige Pulver…:
Im Moment bin ich im Smoothie-Selbsttest. Neuerdings versuche ich mich an den morgendlichen veganen Smoothies. Habt ihr ne Ahnung was es nicht alles an Pulvern gibt, die aus Früchten gewonnen werden, von denen habe ich noch nie was gehört. Nun gut, hochmotiviert habe ich mir diese nun alle angeschafft. Echt teilweise nicht so günstig, aber ich werde nun täglich einiges davon nutzen. Schaden wird es wohl vermutlich nicht, wenn die Bio-Organisation diese alle zulässt und für gut befunden hat?! 😀
Ich denke so oder so, der Vitaminschub kann nicht schaden und es würde mich freuen, wenn ich dann das Cortison etwas runter setzen kann. Manchmal tut es auch einfach nur gut zu wissen, man tut was Gesundes für sich selber, auch wenn es vielleicht nicht ausreicht um ein heiles Leben zu führen. Oder wie seht ihr das?! 🙂

Schönen Gruß
Desi

Rheumataugliche Hobbys – Gibts die wirklich? :)

Hey,

heute mal ein kreativeres Thema. Neue Hobbys finden und lieben lernen. 🙂

In der ganzen Zeit hat man eigentlich immer das Gefühl, dass man das gerne machen würde, was man nicht gut kann oder gar nicht mehr darf. Das geht doch irgendwie jedem Menschen so. Ich kann das leider schon seit Kinderjahren nicht gut haben wenn das Anderen so geht, weil meine Mutter damals immer gesagt hat, dann blutet dem anderen das Herz. Diese verfl… Wortwahl hat sich in meinem Gehirn so eingebrannt, dass ich ungern was vor Leuten esse/mache was diese dann nicht dürfen. Meistens meide ich es dann komplett, kommt aber zum Glück bei Erwachsenen ja auch nicht mehr oft vor. 🙂 Die Leute entscheiden ja nun selber für sich…

Nun gut, meine Hobbys als Kind waren Gittare spielen, schwimmen und TaekWonDo. Diese habe ich, wie vermutlich jeder in der Pubertät vernachlässigt. TaekWonDo darf und kann ich leider nicht mehr machen, obwohl ich es wirklich sehr gerne wieder machen würde. Schwimmen geht natürlich, obwohl ich sogar dort gewarnt werde, ich solle kraulen und nicht brustschwimmen, weil der Froschschlag auf Hüfte und Knie geht. Dies halte ich allerdings für leicht übertrieben von meinem Rheumatologen, da schwimmen, ohne eigenes Körpergewicht auf den Gelenken, doch wohl das Harmloseste sein müsste?!

Ab diesem Sommer werde ich wieder jeden Morgen ins Freibad gehen. Das habe ich schon mal drei Sommer lang gemacht und hat sich in den letzten vier Jahren (glaube ich) nicht mehr ergeben. Der Schweinhund hatte immer gesiegt. Aber diese Jahr würde ich den Kampf gerne wieder aufnehmen und im Moment glaube ich noch ich siege auch. 🙂 ihr werdet es erfahren.
Manchmal komme ich einfach um 6 Uhr (andere lachen jetzt, aber ich kann eigentlich bis 7 – 7:30 Uhr schlafen) nicht aus dem Bett. Zumindest mit dem Gedanken nun in das kalte Wasser zu gehen und dann da zu duschen, etc.. die ersten beiden Monate werde ich mir dort vermutlich auch mit den Strümpfen noch den Ast abbrechen, aber es ist auch wunderschön, wenn man dann erstmal im Wasser ist, dieses leichte Dampfen und man am Horziont die Sonne aufgehen sieht. Also ist man erstmal drin, ist es wirklich toll. Und man zieht ja auch nur eine halbe Stunde seine Bahnen, bis zu einer Stunde. Ich schwimme um einiges langsamer als so mancher Rentner, gerade weil ich die Beine nicht mehr so aggressiv schlage, aber das stört mich nicht. Ich bewundere eher die alten Damen, die noch richtig Gas geben können. Bewundern und beneiden. Somit, solltet ihr ein Hobby suchen, schwimmen ist schon mal ein Tipp, auch wenn ich es als Kind noch gehasst habe dahin zu müssen. Ich denke das lag an diesem Wettkampf-gefühl dass einem in diesen Schwimmkursen vermittelt wurde.

Gitarre spielen kann ich kaum noch/gar nicht mehr. Meine Handgelenke machen dies kurz mit, aber Barregriffe gehen gar nicht mehr, ich habe die Kraft nicht mehr, alle Saiten mit dem Finger runter zudrücken und das Handgelenk ist nach kurzer Zeit des Spielens schon steif, schmerzt und knackt dann beim Bewegen danach. Das ist schade, aber ich habe mich auch Jahre dazu nicht aufgerafft. Höre ich dann Andere spielen bereue ich es manchmal, aber würde ich wirklich mehr spielen, wenn ich gesund wäre?! Ich weiß es nicht, lausche der Musik aber immer noch unheimlich gerne. Tolles Instrument. Allerdings habe ich mir auch dieses nicht selber ausgesucht als Kind. Ich musste das spielen, weil meine Mutter es gerne hörte und sie es als Kind vermutlich auch immer spielen wollte. Aber liebe Eltern, sowas macht Kindern Hobbys kaputt. Ich wollte immer reiten, aber laut meiner Mutter hatte ich zu viel Angst dazu, weil ich auf einem Pony auf der Kirmes mal geweint habe. Hallo?! Diese armen Pferde mussten mein Gewicht tragen und Stunden im Kreis laufen, was soll ich dazu sagen…? Meine Mutter selber und mein Bruder sind übrigens beide geritten… :/
Nun habe ich natürlich dazu nicht mehr die besten Chancen, auch zu große Angst. Eine Freundin von mir hat mir Jahre später dann mal auf einem Isländer (schön klein, ich konnte mit einem Stuhl aufsteigen) einen Reitausflug ermöglicht. Damit habe ich auch die Erde einmal vom Rücken eines Pferdes erleben dürfen. BLOß nicht Pony sagen, dass mögen die nicht, auch wenn ich finde sie sehen aus wie Ponys. 🙂 Reiten ist sehr schön und man kann seine Füße einfach mal wem anderes überlassen. Ich fühlte mich nach kurzer Zeit auf dem Pferd sicherer als zu dem Zeitunkt auf meinen eigenen Füßen. Durch die eingeschränkten Sprunggelenke hat man oft Angst leicht umzuknicken. Es passiert auch viel schneller, weil eine normale Bewegung des gesunden Gelenkes, bei steifem Gelenk schon teilweise einknicken ist. Aber auf dem Pferd, dass war ein tolles Gefühl, bin ich sehr dankbar für!

Dann war ich Jahre lang einfach nur im Fitnesstudio oder habe Zumba gemacht. Wenn man sich damit abgefunden hat, dass hüpfen bei uns manchmal nur ein Tritt zur Seite ist, macht es auch wirklich Spaß. Wenn der Trainer schreit, tiefer (leider bin ich mit 178 cm eine große Frau bei solchen Kursen und scheinbar auch ganz hinten gut ersichtlich), schreit man einmal zurück und muss sich in diesem Kurs keine Gedanken mehr machen, das man noch einmal angebrüllt wird. 🙂 Nach dem erstmaligen Auftreten deines Konfliktes erklärt man am Ende kurz was los ist und dann ist das auch ok. Manche sind dort zwar beratungsresistent oder vergesslich (oder zählen zu dem Stell-dich-nicht-so-an-Charakter) und das nervt oft, weil man eigentlich ja auch nicht will, dass es gleich jeder weiß, aber damit lernt man nun wirklich zu leben. Man lässt sich dann schon weniger gefallen und redet irgendwann einfacher drüber. Leider habe ich im Moment keinen guten Lehrer mehr für Zumba gehabt und der Spaß ist etwas verloren gegangen. Der erste Trainer war einfach klasse, auch wenn ich über ihn immer mit meiner Freundin gelacht habe, er hat das super gemacht. Nun ist er im Nachbarort selbstständig und hatte die Kurse hier aufgegeben. Suche aber immer wieder nach dem optimalen Lehrer und habe wieder zwei Möglichkeiten gefunden, die ich nochmal testen kann.
Somit ist Zumba auch ein tolles Hobby, wenn man auf Hüftschwung steht oder den richtigen Trainer für sich hat. Das für sich ist wichtig, weil einem dabei wirklich die unterschiedlichsten Sachen Spaß machen. Manche sind beim Zumba eher aufs Tanzen ausgelegt, andere auf Kampfsport und andere wiederum auf richtig Ausdauer. Gibt es alles und ist total unterschiedlich nach der Person die es macht. Einfach testen und das über sich selber lachen dabei nicht vergessen . 😉

Tanzen; als Kind habe ich schon mal Kurse gemacht, dann als Jugendliche und nun seit einem Jahr mit meinem Partner wieder begonnen. Bisher klappt das auch super. Es gibt manchmal Drehungen, die man meiden sollte, aber man kann den Tanzstil immer so umbauen oder sich auf seinen wissenden Partner so stützen, dass es keiner sieht oder einfach jeder denkt was sieht das bei denen aber komisch aus. 😀
Es gab einmal einen Zusatzkurs für Rock´n Roll (habe ich als Kind geliebt und heute auch noch), dass war letzten Sommer. An dem Tag ging es mir eh nicht gut und man sollte eine Sprungfigur machen. Sah bei den anderen toll aus und ich musste leider aussetzen. Klar, gibt es oft in jedem Hobby Rückschläge und so auch in diesem Moment. Wieder einmal diese Gedanken warum ich, ein paar Tränen am Abend und dann einfach ignorieren.
Mittlerweile finde ich Jive auch cool. Halte höchstens zwei Tänze davon nacheinander durch, aber ist genauso toll ohne in die Knie zu gehen oder zu springen (zumindest bisher).

Dann hatte ich 2016 nach einem sehr schönen Amerikaurlaub, nach dem ich wünschte niemals wieder in die Realität zurück zu müssen, mit fünf Freunden, das dringende Bedürfnis auch hier ein Hobby haben zu wollen, was mir wieder ein Gefühl eines Teams gibt oder verrückt ist oder mich einfach nur aus dem Alltag rettet?! Vorweg an dem Team arbeite ich noch. 🙂
Der Urlaub war ein Gefühl von Freiheit, wir sind sooo viel gelaufen und ich hatte kaum Schmerzen. Zu dem Zeitpunkt hatte ich Benepali und das wirkte ein halbes Jahr sehr gut und genau zu der Zeit wo ich das auch dringend brauchte; mit den National Parks. Es war super, wie in einem anderen Beitrag noch näher beschrieben… Einfach genial…
Bis wir zurück kamen. Jeder kennt das, dieses Tief nach dem Urlaub, wo man den Alltag so sehr hasst.

Im Urlaub hatte ich also mit einem Kumpel übers Tauchen diskutiert, wie toll das sein muss. also: Tauchkurs. Ich weiß nicht wirklich ob das was für mich ist. Erstens atme ich unheimlich gerne durch die Nase, sodass der erste Einstieg immer beklemmend ist, aber ich wollte trotzdem weiter machen. Somit habe ich den Kurs auch zu Ende gemacht, allerdings nicht gerade gut. Meine Tauchflasche ist sehr schnell leer und ich brauche viel Gewicht um unterzugehen. Ich denke es liegt am Cortison und den Wassereinlagerungen, denn ihr müsstet mich mal sehen. Ich schwimme wie eine Boje oben. 🙂 Ungelogen… Ich brauchte schon im See in Deutschland 10kg um unter zugehen, wie wird wohl das erste Mal Salzwasser?! Daneben kann ich im Wasser einfach nicht still halten, ich gehe immer hoch und runter. Wenn ich nach der Lungenembolie irgendwann wieder darf muss ich das noch mal im DiveCenter in Deutschland üben, vorher werde ich nicht ins Meer gehen oder nur zum Schnorcheln. Ich würde zu viel Boden aufwirbeln, wunderschöne Riffe zerstören oder mich auch selber verletzen. Hoffe das ich bald das Medikament Cortison mal reduzieren kann, sodass ich auch merke ob das damit zusammenhängt und vielleicht besser wird. Oder es einfach daran liegt, dass ich zu unruhig unter Wasser atme?! Naja, tief tauchen wollte ich eh nie, sodass ich eigentlich bei bis zu 8 Meter immer „safe“ sein müsste und trotzdem die Unterwasser Welt aus einer anderen sich genießen kann. 🙂

So, aber der Kurs reichte natürlich nicht. Zu kurz, kein dauerhaftes Hobby und wie kommen wir den nun beide aufs Meer raus? – Somit habe ich einen Bootsführerschein gestartet. Binnen und See. Ok, war nun auch nur ein festeres Hobby für zwei Monate und dann war der Führerschein erstmal erreicht. Seit dem versuchen wir entweder ein Boot zu kaufen (haben wir nun aber gestrichen, weil wir nicht immer nur in der Umgebung reisen wollen, nicht wissen wohin wir es stellen und auch die finanziellen Mittel nicht darein stecken wollen) oder endlich mal eins zu mieten.
Mittlerweile bin ich aber schon wieder so raus, dass ich es evtl. nicht mehr machen würde ohne Auffrischung. Da ich schon immer gerne gesegelt habe, denke ich darüber nach noch den SKS mit einem Kumpel zu machen, obwohl ich dort etwas Angst vor der Praxis habe, wie ich mich auf dem Boot bewegen muss und ob mein Gleichgewicht immer so mitmacht. Aber zu zweit würde ich es einfach noch mal versuchen und ihm vertrauen, dass wir uns ergänzen. 😉 Werde euch auf dem Laufenden halten, ob es dazu kommt.

Nun gut, aber auch das konnte mir nicht reichen, denn von einem Hubschrauberflug über den Grand Canyon gelockt habe ich dann noch über den Pilotenschein nachgedacht. Nach einem kurzen Besuch in Bielefeld am Flughafen und einem Rundflug war ich gelockt und habe mich spontan angemeldet. Leider bin ich kein Naturtalent und habe mich sehr lange mit dem Landen aufgehalten. Nach gut einem Jahr habe ich dann Ende November letzten Jahres die Theorieprüfung gemacht. Ich war kurz vor meinen ersten Solo-Platzrundenflügen, als dann im Dezember die Lungenembolie in mein Leben trat. Nach einem kurzen Telefonat mit meinem Fliegerarzt habe ich dann ungünstiger Weise erfahren, dass ich unter Eliquis nicht fliegen darf und warte nun geduldig bis Juli, bis ich endlich noch einmal bei Null anfangen darf. :/
Die Herausforderung (weil Probleme gibt es ja nicht) ist nur, dass ich 1,5 Jahre nach der Theorie die Praxis haben muss, sonst darf ich diese auch noch mal machen. Das ärgert mich etwas, denn hätte ich das gewusst, hätte ich diese natürlich später gemacht.
Viel schlimmer noch als das, ist aber im Moment noch die Ungewissheit. Wenn ich im Juli das Eliquis nicht absetzen kann, sondern es mein Leben lang nehmen muss, geht schon wieder ein Traum in die Brüche. Mein Arzt sagte zwar dann sprechen wir noch mal, weil man kann vielleicht doch noch weiter machen, wenn erstmal genug Erfahrungen mit den neueren Blutverdünnern vorliegen, aber es kann sich dann alles ziehen, was ich sehr traurig finde. Denn da oben hat man einfach das Gefühl von Freiheit. Alles was einem schon in der Umgebung mit dem Auto weit vorkommt sieht man von da oben ganz klein und es verliert an Bedeutung. Man schaltet einfach ab und genießt die Aussicht oder die Konzentration beim Fliegen und Landen. Beides lenkt einen auf jeden Fall völlig vom Alltag ab, wenn man es einfach mal braucht. So wirklich Überland bin ich zwar nach meinem Probeflug und einem Schulflug nach Diepholz noch nicht wieder gekommen. Aber hey, dafür sagen alle, wenn ich das Landen dann erstmal kann, schlimmer wird es nicht. 😀
Obwohl ich auch noch Hemmungen vor dem ersten großen Flughafen und dem Funken habe. Scheinbar muss man sich daran auch erstmal gewöhnen, also werde ich mir einfach Flugkameraden suchen, die mir ja nun alle weit voraus sind, und als Co-Pilot dienen um Erfahrungen zu sammeln. In aktuellen Beiträgen werde ich sicherlich noch häufiger darüber schreiben, daher nun auch dazu nicht viel mehr. Auch wenn ich noch stundenlang schwärmen könnte. 🙂 Drückt mir bitte einfach die Daumen, dass ich keine genetische Veranlagung für Thrombosen habe und die Medikamente wieder absetzen kann oder es andere Lösungen gibt. Die Hoffnung stirbt wie immer zuletzt.

Ihr seht, man findet immer wieder was besonderes, was auch Rheumapatienten noch machen können. Mit 25 Jahren habe ich, wie schon mal erwähnt, einen Tandemsprung in Telgte beim Sprungverein Münster gemacht. Dieser hatte mich so sehr gelockt, dass ich unbedingt auch einen Kurs machen wollte. Den zu bekommen war nicht so einfach, wie die ärztliche Bescheinigung für das Tauchen und Fliegen, allerdings auch nur wegen meinen vorsichtigen Rheumadoktor (das soll hier aber nicht negativ klingen, ich bin dankbar dafür, denn somit habe ich immer einen Kontrast zu den anderen Ärzten, die oft auch zu locker sind. Sein eigenes Bild muss man sich natürlich immer selber noch machen. Aber wenn ich in etwas unsicher bin und er aber sagt, dass ist nun so ok, bin ich immer auf der gefühlt sicheren Seite :)). Der Rheumatologe würde mich manchmal lieber auch nicht mehr in freier Wildbahn Fahrradfahren lassen. Was wenn ich auf die Hüften stürze?! Radfahren ist übrigens auch ein schönes Hobby. Im Moment versuche ich bei der Arbeit durchzusetzen, dass wir E-Bikes leasen können. Diese sind ja schon noch reichlich teuer, aber unterstützen die Gelenke wirklich beim bergauf Fahren. Zudem schwitze ich ja nun auch sehr leicht und kann mich nach so einer Radtour nirgendwo mehr blicken lassen, ohne dass die Leute direkt einen Rettungswagen rufen wollen. Knall rot, nass geschwitzt und am Luft inhalieren als wäre diese im Ausverkauf und nicht mehr genug zu haben. 🙂 Wenigstens sind meine Freunde das Leid mittlerweile gewöhnt.

Nun gut, nach dem ich dann doch von einem Orthopäden die Bescheinigung erhalten hatte, habe ich mich zu dem Kurs angemeldet. OK, ich war sehr nervös. Wenn man so einen Tag nur auf jegliche Gefahren hingewiesen wird, meint man direkt man springt in seinen Tod. Aber das war nur die Aufregung. Somit bin ich dann eines Sonntages alleine aus dem Flieger gehüpft. Wer das schon mal gemacht hat, kennt das. Es springen zwei Lehrer mit einem raus, die sich an einem festhalten und mit dir selber dann noch mal die Scheingriffe machen, eine Höhenabfrage, dir sagen ob du dich falsch hälst und den Fallschirm zusammen mit dir auslösen. Wenn der öffnet bist du alleine. Alleine in luftiger Höhe, gehalten von einem Seil in dem du nicht nur deinen Körper, sondern auch deine Seele baumeln lassen kannst. Ich habe diesen Augenblick so sehr genossen, dass ich als Letzte, dafür aber punktsicher, auf dem Platz landete. Ich war vermutlich auch die Einzige, die auf dem Hinterteil statt auf den Beinen landete aber meinen Trainern war das klar, nur den Zuschauern vermutlich nicht. Wusste ja keiner, dass ich mit zwei künstlichen Hüftgelenken lande, die ich mir nicht beim stolpern vernichten wollte. 😉

Hier muss ich allerdings sagen, dass ich das wirklich aus Gründern des „Hüftschutzes“ nicht weiter mache. Auch wenn die richtigen Springer so sanft landen können, dass dort niemals was passieren würde, ist es mir doch zu riskant. Aber einen Tandemsprung werde ich mir sicherlich irgendwann noch mal gönnen. Allerdings habe ich keine Lust die Hobbys irgendwann mal aus der Not heraus zu durchmischen. 🙂 Würde schon gerne immer sicher mit meiner kleinen Cessna landen. 😛

Also ihr seht, Hobbys kann man sich immer wieder suchen. Mein neustes Hobby, zusätzlich, ist nun noch die Fotografie. Durch meinen Partner angetrieben, bin nun ich selber mit guter Kamera und Objektiv immer auf der Suche nach schönen Motiven. Auch davon werdet ihr sicherlich noch so einiges mitbekommen. Ich hatte mir das wirklich einfacher vorgestellt und mir war nicht klar, was man im manuellen Modus so alles beeinflussen kann. Allerdings hat mich die Fotonachbearbeitung noch nicht so richtig gepackt. Daran arbeite ich noch.
Und so gerne ich es auch mache, manche Momente kann man einfach nicht in ihrem Normalzustand einfangen. Das „hier und jetzt“ ist doch meistens mit keinem Foto zurück zu bringen. Deswegen versuche ich trotz Kamera auch immer die Augen einfach auf die Umgebung gerichtet zu halten und den Augenblick zu genießen. 😉
Aber man kommt dadurch um einiges mehr raus und hat auch ein gutes Argument für seinen spazierfaulen Partner. ;P

So viel erstmal zu dem schönen Thema Hobbys. Wenn ihr Fragen habt oder noch Tipps für mich, was man noch so anstellen kann, immer her damit. Auch wenn die Liste noch ziemlich lang ist, mit interessanten Sachen, wie Gleitschirmfliegen, Hummer offroad selber fahren, etc..
Das Leben ist nun wirklich zu kurz um etwas zu verpassen oder an Erlebnissen vorbei zu leben. 🙂

Sonnigen Gruß
Eure Desi

Rheuma – Reaktionen der unterschiedlichen menschlichen Charaktere

Moin ihr Lieben,

hier einmal ein Thema, dass mich oft sehr verärgert, man es aber nicht verhindern kann. Jeder Mensch ist ja angeblich anders, bedeutet bei einer Weltbevölkerung von 7,6 Milliarden Menschen auf der Erde haben wir verdammt unterschiedliche Möglichkeiten von Reaktionen zu erwarten. 🙂 Jeder kennt das und jeder macht das, unsere Blicke sprechen manchmal mehr als Worte. Jemand humpelt und ohne es bewusst wahr zu nehmen, schauen wir und fragen uns was derjenige wohl gemacht hat?! Je nachdem, worüber wir vermutlich gerade vorher nachgedacht haben, kann der Blick alleine schon jemanden verletzen, ohne dass wir das wollen. Dabei gibt es Extremfälle, die alles auf sich beziehen, diejenigen, die nur negative Blicke bemerken und diejenigen, die einfach strahlend zurücklächeln und sich einreden, der denkt sicherlich nicht das wonach es aussieht. 🙂
Ich versuche Letzteres zu sein, habe leider aber auch schon anderes erlebt. Zu Mal eine ganz wichtige Rolle auch die eigene Situation ist. Wenn man selber einen schlechten Tag hat und man sich selber quält (nicht unbedingt körperlich) dann kann man auch nicht immer lächeln und reagiert anders als gewünscht. Leider gibt es auch Menschen, die verletztende Worte, bewusst aussprechen:

So z.B. nach einem Fest, ich quälte mich langsam humpelnd an Jugendlichen vorbei, die damals so Anfang 20 gewesen sein mussten. Sie schauten mir in Zeitlupe zu, wie ich an ihnen vorbei ging und riefen meinem Kumpel, der langsam neben mir ging, zu er solle seiner Freundin mal das richtige Laufen beibringen?! -> Nun versucht mal einen, ein Kopf größeren Typen, unter Schmerzen sicherlich 5x so stark wie ich, davon abzuhalten eine Schlägerei zu beginnen?! 😉 Mein Wille war stark und er vernünftig. Ist auch sehr gut so, denn leider kennt das Gesetz sowas wie Freispruch aufgrund von Selbstjustiz nicht und die waren auch noch in der Mehrheit. Solche Erlebnisse hat man. Sie bedeuten nichts und schmerzen nur in dem Augenblick, (weil es einem eh schlecht geht und vor den Freunden unangenehm ist) aber vergehen schnell.
Verletzender sind die Worte, die hinter einem fallen und die man dann durch Zufall mitbekommt. Meist darauf bezogen, dass man sich anstellt und der Schmerz ja so schlimm gar nicht sein kann. Wie oft habe ich mir schon gewünscht, dass diejenigen das einmal für einen Monat mitmachen. Der Zeitraum sollte nicht zu lang sein, aber auch nicht zu kurz, sodass man einfach vom Alltag pausieren kann. NEIN, man soll damit arbeiten, einkaufen, putzen und das Leben bewältigen müssen, damit man einfach die Einschränkung versteht. Dann dürfen sie urteilen. So habe ich es mir auch damals für meine Lehrer gewünscht, die Sprüche über meine Situation brachten und damit als Pädagogen vermutlich auch noch meine Mitschüler zu dem beeinflussten was dort alles abging. Vermutlich war ich dann irgendwann einfach nur noch die Humpelnde die irgendwann weg war. Wenn ich heute noch manchmal welche aus der Schule treffe, ist die Frage immer; Mensch, was wurde denn damals aus deinem Knie. Mehr haben die Leute gar nicht mehr mitbekommen, sofern es nicht nähere Freunde waren. Da ich aber ja 1,5 Jahre vorher sitzen geblieben war, waren das auch nicht so viele in der Klasse und die Vorgänger sahen einen eh nicht mehr so oft, da ich mich dort schon zurück zog und nicht oft draussen bei den anderen war.

Man selber tendiert ebenfalls dazu, zu voreilig über andere Erkrankte zu urteilen und ich muss mich dann auch immer wieder zurechtrücken. Denn jeder nimmt den Rheumaschmerz auch noch einmal anders wahr. Ich kann froh sein, dass ich viele Dinge relativ leicht wahrnehme, weil es immer wieder schöne Gedanken gibt, Zukunftspläne, etc. die einen aufrechterhalten und den Schmerz lindern. Ich verstehe auch, dass es manchmal schwer zu verstehen ist, dass es einem an dem einen Tag gut geht und am nächsten Morgen man sich kaum bewegen kann. Ich würde es selber nicht glauben, wenn ich es nicht immer wieder erleben würde.

Ungern gesehen sind die Menschen, zu der Art ich sogar auch mal geneigt haben könnte, die immer sagen jede Krankheit fängt im Kopf an. Kommt wohl von einigen Familienmitgliedern, die an meiner Erziehung mitgewirkt haben und bei denen auch immer noch was homöopathisches wirkt und dennoch immer ganz unterschiedlich krank sind. Diese Menschen neigen auch, wenn sie einen nicht so eng kennen, sehr arrogant zu wirken. Sie zeigen einem richtig; selber schuld. Hören dir zu, aber du merkst es kommt nicht an. Denn schließlich hat jeder seine eigenen Probleme. Nun, wegen solchen Menschen suche ich nun wirklich schon sehr lange nach dem Grund, der in meinem Kopf die Krankheit ausgelöst hat. Und ja, ich finde ein paar Punkte, die ausschlaggebend sein könnten, aber warum haben dann schon kleine Babys Rheuma?!
Ein Punkt ist, als ich damals im Solarium gearbeitet habe, wurde ich parallel zu Beginn meiner Erkrankung von meinem Chef einmalig sexuell belästigt. Im Nachhinein hätte ich damals gerne anders reagiert. Da ich Polizistin werden wollte und dort Praktikum gemacht hatte, habe ich auch daran gedacht ihn anzuzeigen. Ich hatte die Situation beschrieben und meinen damaligen Praktikumsbetreuer auch als Unterstützung auf meiner Seite. Ich habe es dann aber, trotz Drängen dieses Polizisten, nicht durchgezogen. Erstens war es nur dieses eine Mal und danach habe ich dafür gesorgt, dass ich niemals mehr mit ihm alleine war und dazu war er Vater von zwei Kindern und hatte eine „glückliche“ Ehe. Naja, mehr Ausrede als anderes, denn wie glücklich kann eine Ehe sein, wenn der Mann sich an jungen Mädels vergehen will. Jedem Anderen würde ich natürlich raten direkt eine Anzeige zu machen, vielleicht war es nur bei dir so „harmlos“ und jede Andere muss nachher unter deiner Feigheit leiden, aber ich konnte mich dem damals nicht stellen.
Ich habe den Job einfach gekündigt und alles was noch zu regeln war immer in Begleitung erledigt. Aus Sicherheitsgründen hatte ich es meinem Partner erst nicht erzählt, wobei ich hier sagen muss, dass ist definitiv keine Lösung. So brutal er auch reagieren mag. 😉 Harmlose Belästigung, wie ich es eben nannte, spielte sich wie folgt ab: hinter einem der drei Solarien war der Abstellraum für die Putzsachen. Dieser war offen und ich stand, als mein Chef zu Besuch kam, hinten im Raum. Er erzählte, wie es so läuft und dass das Solarium davor gerade mit neuen Röhren ausgestattet wurde. Ich stand am Türrahmen und er nah vor mir. Er hob seine Hand und strich mir mit seinem Zeigefinger zwischen der Brust lang. Berührte also nicht genau die Brust über dem T-Shirt. Dann nahm er mit beiden Händen meine Hüfte und zog mich an sich ran mit den Worten ob wir nicht das neue Solarium testen wollen. Meine RETTUNG war in diesem Augenblick die Kundschaft.
Ich zog mich weg von ihm und in dem Moment kam eine Kundin in das Geschäft. Was das Beste daran war, es war auch noch eine Schulkollegin von mir. Ich musste dann leider weg und diese ausgiebig beraten. Ich weiß nicht ob in diesem Moment sein Verstand wieder einsetzte oder er Angst hatte ich würde ihr Zeichen geben, er verabschiedete sich dann relativ schnell. Ich glaube bis heute das mehr nicht passiert wäre, aber so „angenehm“ wäre ich vermutlich nicht aus der Sache raus gekommen, wenn sie nicht erschienen wäre.
Aber genauso, wie ich dem Psychologen nicht glaube dass das gestörte Verhältnis (heute gar kein Verhältnis mehr) zu meinem Vater der Grund sein kann, glaube ich auch, dass es das nicht sein kann. Klar, alles prägt, aber nicht in dem Format aus solchen Gründen, die leider zum Leben mehrerer Personen dazu gehört. Da gibts durchaus schlimmeres als das.

Dann gibt es noch die Menschen, die einem immer raten, dass kann doch nicht die Lösung sein, es muss doch was geben was das heilt oder vernünftig wirkt. Geh doch noch mal zu einem neuen Arzt und lass dich völlig neu auseinander nehmen?! UND wisst ihr was, der Mensch bin auch ich. Nur leider stehe ich nun auch auf der anderen Seite und versuche immer wieder Menschen klar zu machen, dass das nun wirklich nichts mehr bringt. Rheuma ist auf der ganzen Welt und in jedem Krankenhaus die gleiche Krankheit und es gibt so viele Kongresse an denen sich Ärzte besprechen, dass ich kein Wunder in einer anderen Klinik erwarte. Zum mindestens jetzt nicht mehr. Man muss dazu sagen, dass ich wirklich mehrere Krankenhäuser durch habe und auch viele Rheumatologen, aber irgendwann will man einfach nur noch genießen nicht immer wieder alles neu erzählen zu müssen und ich fühle mich auch wirklich gut aufgehoben mittlerweile, was das Wichtigste für den Patienten ist. Irgendwann will man wirklich nicht mehr von vorne erzählen. Ohne mein Word-Dokument würde ich schon die ganzen Sachen nicht mehr zusammen bekommen. Manchmal weiß ich nicht mehr ob es mit dem rechten oder linken Knie und dem gegenüberliegendem Ellenbogen begonnen hat. Und aus solchen Gründen habe ich mir, obwohl genug Platz vorhanden war, auch noch die Weisheitszähne rausnehmen lassen. Weil irgendwem der Rheuma hatte die mal raus genommen wurden und der dann geheilt war. Irgendwann sollte ich das auch noch mit meinen Mandeln machen. Aber ganz ehrlich, was soll ich mir alles entnehmen lassen, damit dann die Gelenke nicht mehr weh tun?! Zu viele Meinungen und Ärzte machen die Situation nicht immer bessser. Zumal einen dann irgendwann ein Arzt auch kennt und schon weiß auf was man wenigstens etwas reagiert hat. Also liebe Angehörige, bitte meidet diese guten Ratschläge. Einmal ist ok, zweimal um sicher zu gehen, aber nicht auf jedem Familienfest. Nicht immer diese Tipps, was ihr mal wieder in der Apothekenumschau gelesen habt, glaubt uns einfach, dass wir sämtliche Googleabfragen schon selber getätigt haben, denn uns macht diese Krankheit auch keine Freude und wir fallen immer mal wieder in diese Situation zurück und fangen wieder an zu suchen. Irgendwann muss doch mal jemand für uns eine Lösung finden. Ich habe schon Sachen gefunden, die haben die Ärzte nicht mal entdeckt und doch gab es Studien dazu. Meistens bespreche ich diese dann mit den Ärzten, sie können meist mehr dazu sagen, bzw. besser abschätzen ob es lohnt da Hoffnung rein zu stecken. Dabei habe ich auch erfahren, dass man Kandidaten wie mich nicht mal mehr für Forschungen gerne haben mag. Wenn zu viele Medikamente (ca. mehr als drei) bei einem nicht angeschlagen haben, meiden die einen auch, weil sie ja wollen, dass das Medikament zugelassen wird. Da bin ich wohl auch eine ganz schlechte Quote für. Auch für Tipps sind wir eigentlich dankbar, nicht falsch verstehen, wenn sie nicht das Typische beinhalten, bzw. ihr konkrete Kontakte für uns habt, mit denen wir sprechen können. 😉

Und nicht: Ingrid, 51 Jahre aus Potsdam ist nun nach vielen Jahren durch das Pulver wieder schmerzfrei. 🙂 Ihr wisst was ich meine…

Klar, gibt es noch endlos mehr Kandidaten in der Show des Lebens, aber die aus krankensicht Wichtigsten habe ich glaube ich kurz anhand meiner Erfahrungen angerissen. Fehlt noch wer? Soll ich noch einen Charakter näher beschreiben? Dann nennt mir ein Stichwort und ich werde es erweitern. 😉 Ich wäre manchmal gerne selber eine Psychologin geworden. Leute analysieren kann so schön sein, aber auch ärgerlich oder unverträglich, wenn man sie einfach so gar nicht verstehen kann. Man muss dann manchmal seine Grundeinstellung verwerfen oder ausblenden können. Großen Respekt an alle die das so können, ich arbeite noch dran.

Somit, ärgert euch nicht über solche Menschen oder versucht es auch selber nicht zu sein. Damit tut ihr eurer Umgebung einen großen Gefallen.

Grußerle
Desi

Hüftoperation – Austausch Knochen gegen Titan-Prothesen 2007

Hey,

wie schon in „Über mich“ kurz angerissen, haben meine Hüften relativ kurzfristig nach der Diagnose den Geist aufgegeben und machten mir die menschliche Bewegungsfunktion Laufen/Gehen/Springen sehr schwer. Angekündigt wurde mir das schon einige Zeit vor den Operationen, dass dies auf mich zukommen wird. Wenn nun aber der Tag der Entscheidung gekommen ist, ist es trotz der Schmerzen eine Endgültigkeit die es zu verarbeiten brauch. Daher hat mich das zu dem Zeitpunkt ziemlich getroffen, obwohl ich kaum noch laufen konnte. Jede Bewegung machte mir das Leben schwer und ich wollte nichts mehr machen und eigentlich nur noch unter Tränen schleichend am Ziel ankommen. Neben der körperlichen Tatsache haben mir auch Familienmitglieder diesen Schritt zu dem Zeitpunkt nicht leichtgemacht, aus der gleichen Sorge (die Endgültigkeit dieser Entscheidung), die mich selber natürlich auch plagte. Allerdings ist das das Letzte was man in diesem Moment braucht, jemandem der einen Vorwürfe macht und meint man muss das alles absagen. Die Zeit war sehr emotional, nichts desto trotz, hatte man dennoch genauso tolle Menschen um sich, die mit jeder Hilfe zur Verfügung standen. Damit ich den Termin eben doch wahrnehmen, und einen Schritt an ein schmerzfreieres Leben erhaschen, konnte.

Somit kam der Mai 2007, wo ich in Sendenhorst meine erste Hüfte bekam. Man erinnert sich nicht mehr an viele Einzelheiten, das ist das Schöne, das Gehirn schiebt es irgendwann so weit weg, dass man auch den damaligen Schmerz vergisst. Klar erinnere ich mich noch daran, dass es furchtbar war, aber man kann es einfach nicht mehr genau beschreiben. Mit jedem Auftreten war es auch unterschiedlich schlimm. Manchmal gab es ein richtiges Reißen und man zuckte in sich zusammen. Ich konnte im Auto nicht mehr hinten sitzen, da ich den Druck auf den Gelenken nicht halten konnte, wenn ich aus einem Dreisitzer aussteigen sollte. Das konnte niemand wirklich nachvollziehen. Ich vermute, dass meine Freunde oft dachten oder aber auch noch denken, die stellt sich an. Völlig normal, wenn man selber einen Schmerz nicht kennt, meint man immer Augen zu und durch. Aber wenn man diesen Schmerz täglich hat, wird das ganze Leben zu einem Augen zu und durch und der Körper immer schwächer und kraftloser. Wir Rheumatiker reden leider oft nicht von einer Woche Gliederschmerzen, wie bei einer Grippe, sondern das Maß haben wir regelmäßig immer mal wieder und können/wollen dann nicht einfach immer Wochen ausfallen. Somit geht man anders an den Schmerz ran, weil man nie weiß wie lange bleibt er?! Auf der anderen Seite, empfinden wir dann schmerzfreie Perioden umso intensiver. Dann wollen wir wie ein unausgelasteter Hund beschäftigt werden, in meinem Kopf fühle ich mich dann immer als würde ich schwanzwedelnd auf den Ball warten, der mir geworfen wird. Auch damit können wir sicherlich manchmal nerven, aber dass muss man uns verzeihen. 🙂 Wir wollen einfach den Augenblick nicht verpassen, an dem wir dann gut was unternehmen können, haben dann Angst was zu verpassen oder haben das Gefühl was nachholen zu müssen von den schlechteren Phasen. Genauso erging es mir auch nach den Operationen.

Meine linke Hüfte war zu dem Zeitpunkt schon eingebrochen, was zu einer Verkürzung von Bändern und Sehnen geführt hatte. Die Tage nach der OP hatte ich dadurch reißende Schmerzen in den Hüften. Ging so ca. 5 Tage bis zu einer Woche, dann wurde es immer besser. Ich erinnere mich noch an eine Schülerin, die mir beim reinschieben in den OP Vorbereitungsraum erzählte das sei nun ihre erste Operation wo sie bei zuschauen würde. Ich fragte sie noch ob sie sich sicher sei, dass man mit dieser OP anfangen wolle und meine letzten Worte an den Arzt waren: „wenn sie umkippt, vergesst mich nicht, es geht auf dem Tisch um mich.“ – ich bin sooo selbstlos manchmal…

😀 – Gelächter – Dunkelheit.

Als ich wieder aufwachte, hatte mein Bruder schon Kerben in den Aufwachraum gelaufen und begrüßte mich freudig. Übrigens, die Schülerin hatte die Begutachtung frühzeitig abgebrochen. Scheinbar erzeugt das Sägen von Knochen einen unangenehmen Geruch und ist als erste Zuschau-Operation nicht sonderlich gut geeignet. Wer hats gesagt?! 🙂 Nur mal so als kleiner Tipp am Rande für angehendes medizinisches Personal. Hier soll ja keiner leer ausgehen.

Daraufhin folgten nun 6 Wochen Teilbelastung, Training, Kur, Langeweile… ^^

Und das Schöne, drei Monate später noch einmal die gleiche Prozedur für die andere Seite. Die Zweite war aber gegen die Erste ein Katzensprung. Mein Bein danach tat nicht weh, im Aufwachraum ging es mir schnell gut (musste es auch, schließlich war diesmal eine Freundin die Krankenschwester ist dabei, die ich genauestens beobachten musste, dass die nicht an meinen Geräten rumspielt) und auf die 6 Wochen war ich auch schon eingestellt. Machte es nicht weniger lang, aber es ist immer schön, wenn man erst mit Angst und Bedenken durch eine erste Erfahrung in die OP reingeht und positiv überrascht aufwacht. Diesmal hatte ich auch daran gedacht, den Arzt zu bitten mir meine Hüfte im Glas zu archivieren. Man darf das Gelenk zwar nicht mitnehmen, aber so konnte ich mir das Desaster wenigstens mal neugierig anschauen. 🙂 Die rechte Hüfte war nicht gebrochen, aber selbst als Laie konnte man sehen, dass sie verbraucht aussah und durchaus der Grund für die Schmerzen sein konnte.

Das Ganze ist nun 10 Jahre her, mittlerweile gibt man den Hüften schon 20-30 Jahre, wenn ich mich richtig an die Aussagen erinnere. Wobei ich mich oft frage, in welchem Alter werden die im Schnitt eingesetzt und müssen die dann noch so lange belastet werden. Wie alt waren die Patienten dieser Studie?! Daher hoffe ich einfach, dass ich bis zu der nächsten noch lange Zeit habe. 6 Wochen aus dem normalen Alltag ist immer eine unangenehme Sache, Zeit zum Grübeln und Nachdenken, etc.

Man soll ja immer im Augenblick leben und nicht über was ist dann/was wäre wenn nachdenken, aber das ist nicht immer einfach. So oft denke ich, wenn ich weiter so viel Cortison nehme, wie lange bleibt mir noch. Und es sind ja nicht nur die Hüften, die irgendwann renoviert werden müssen. Die Originalteile sind ja ebenfalls stark belastet. Irgendwann werden die Knie schmerzender werden. Nach den Röntgenbildern zu urteilen werde ich sogar immer gefragt ob ich noch schmerzfrei lange spazieren gehen kann. Aber das kann ich und solange das noch geht und ich immer noch jedes Wochenende „Gassi“ geführt werden will und Urlaube liebe, bei denen ich den ganzen Tag unterwegs bin um die Welt zu erkunden, werden die anderen Gelenke nicht geöffnet. 😉

ABER wenn man nur noch unter Schmerzen lebt, sind neue Gelenke wirklich ein Geschenk und ich bin froh, dass die Medizin schon soweit ist und mir das ermöglichen konnte. Vermutlich säße ich sonst schon lange im Rollstuhl. Nachdem die Rehazeit in dem Jahr dann abgeschlossen war, fühlte ich mich voller neuen Mutes. Genau diesen Mut verliert man immer mal wieder, findet ihn wieder, verliert ihn wieder, ihr könnt euch den Rest denken…

Gut, die neuen Hüften waren damit nun da, sicherlich auch einige Einschränkungen, aber jetzt würde man das Rheuma in den Griff bekommen, damit dieser Status auch lange so bleibt und keine anderen Gelenke schlechter werden. Ich muss dazu auch sagen, dass sich die Einschränkungen je nach Person in Grenzen halten; ich habe viele Menschen getroffen, die danach ihren Hobbys wieder nachgingen. Man sollte nur solche Hobbys laut vorsichtigen Rheumatologen nicht mehr neu anfangen, bspw. skifahren, motorradfahren oder aber auch laufen. Viele joggen noch mit künstlichen Gelenken, dass würde ich nun allerdings nicht machen, da es sogar für gesunde Gelenke schon nicht gut sein soll, da würde ich meine Knie erst gar nicht wagen zu fragen. Ich kenne die Antwort. 😛

Ich habe aber direkt nach den Operationen zu Hause mit Fitnessstudio begonnen um wieder Kraft aufzubauen und beizubehalten. Einige Zeit lang habe ich evtl. auch übertrieben, da war ich 4-5 Mal die Woche da und das ca. 4 Stunden lang. Mein Ausdauertraining machte ich immer mit einem Buch auf dem Sitzfahrrad, dort konnte man schon so 2 Stunden aushalten. Nachdem ich häufiger rausgekehrt werden musste, wurde mir zum Höhepunkt auch noch ein Bett angeboten, ich solle doch direkt dort schlafen. 🙂 Habe kurzfristig drüber nachgedacht, weil ich wirklich nur noch zum schlafen zu Hause war, habe es dann aber doch verworfen. 😉 Leider wurde dann dieses Fitnessstudio geschlossen und im Nachfolger habe ich mich nicht wohlgefühlt. Seit dem habe ich dann mein Ergometer zu Hause genutzt, aber nicht mehr in dem Maße.

Man muss manchmal in seinen Hobbys etwas flexibel sein, ob krank oder anders eingeschränkt, aber man findet sicherlich immer wieder Alternativen, die einem Freude und Mut machen. Dazu aber später noch mal mehr… Hier wollte ich euch teilhaben lassen, welch ein Gefühlschaos entstehen kann und es geht sicherlich vielen so?! Diagnosen, immer neue Erkenntnisse, die man verarbeiten muss. Reaktionen anderer darauf, mit denen man einfach teilweise nicht rechnet und die einen völlig überrumpeln. Dennoch hat man keine Wahl und muss gewisse Schritte gehen um zu erleben, wie schön es danach wieder sein kann. Ganz egal was andere sagen oder denken, schließlich muss man selber sein Leben leben, dass nehmen die „Urteilenden“ einem ja auch nicht ab. Man muss seine eigenen Entscheidungen treffen und verantworten. Das ist manchmal leichter und manchmal schwerer, aber geschafft hat es noch jeder der wollte, richtig? 🙂

Schönen Abend euch und Grußerle
Desi

Diagnose Rheuma – Schulabbruch 2004

Hey,

heute schreibe ich über die Zeit, in der ich meine erste Diagnose bekam und warum ich aus diesen Gründen die Schule abgebrochen habe.

Damals (oha, dieses Wort zeigt einem, dass man alt wird) war ich 17 Jahre alt. Hatte gerade meinen neuen Nebenjob im Solarium begonnen und war in der Blüte meines Lebens. 😛

Das Solarium war sehr klein, mit drei Kabinen, und die Hauptaufgaben lagen natürlich in der Kundenbetreuung und Beratung und im Putzen der Geräte. Dazu stützte ich mich mit den Knien auf den Geräten ab und schrubbte…

Ich erwähne dies hier, da der Auslöser, wenn man wie ich den Genfaktor HLA-B27 positiv hat, meist ein Sturz oder starke Belastung der Gelenke ist. Dieser Blutwert weißt eigentlich auf Morbus Bechterew hin, was allerdings bei mir nicht den Symptomen entspricht, weshalb es vielleicht auch so schwer ist ein passendes Mittel zu finden. Morbus Bechterew betrifft meist überwiegend die Wirbelsäule und führt im Krankheitsverlauf zu dem Buckel, wie man es manchmal sieht. Bei mir schlug es sich aber auf die größeren Gelenke nieder. Meinem Krankheitsbild wurde von den Krankenhäusern aber als chronische Polyarthritis klassifiziert.

Eines Abends stellte ich also fest, dass mein rechtes Knie dicker war als das Linke und ich dazu noch Schmerzen im rechten Ellenbogen hatte. Zunächst wurde mir spontan nachgesagt ich würde mir das einbilden, erste logische Schlussfolgerung. Allerdings auch nur bis zum nächsten Morgen, denn da war es nun wirklich für jeden ersichtlich das sich das Knie füllte. So begann der lange Weg der Ärztebesuche.

Da meine Mutter nicht viel von den Fachmedizinern hält, wurden bei mir ca. zwei Jahre lang mehr oder weniger nur homöopathische Therapien getestet. Kontrollen wurden aber von Fachärzten in den Jahren übernommen. Bis zum Jahr 2003, als mein Hausarzt meiner Mutter klar und deutlich sagte er würde das so nicht mehr mitmachen und mich als Notfall in ein Krankenhaus einwies. Meine Blutwerte hatten sich zunehmend verschlechtert. Damit war ich mit 19 Jahren dann eine Weile aus dem Verkehr gezogen. 4 Wochen Akutkrankenhaus und dann folgend noch 3 Wochen Rheumaklinik.

In der Schule musste ich, leider die 11. Klasse sowieso schon wiederholen, da man als Jugendliche, neben den Schmerzen, natürlich auch noch andere Sachen im Kopf hatte. Somit war ich zu dem Zeitpunkt gerade in der 12. Klasse angekommen vor meinen ersten Klausuren im Oktober.

Im Nachhinein hätte ich auf diese Schule eh nicht zurückgewollt, man merkte, dass Leute und Lehrer schon über einen sprachen und keiner verstand was dort los war. Vermutlich vermutete auch niemand bei so einem jungen Menschen als erstes Rheuma?! Trotz der Qualen war ich früher jeden Tag anwesend und bekam schlechtere Noten als Schüler die schwänzten. Ich weiß nicht, was der Grund dafür war, entweder, weil ich oft zu spät kam, weil ich es in 15 min. NICHT über den Schulhof vom Oberstufengebäude in das Andere schaffte, oder weil meine mündliche Beteiligung noch steiler absank, da es schmerzte die Arme zu heben. Wenn ich heute manchmal an diese Zeit zurückdenke weiß ich auch wirklich nicht mehr, wie ich diese Zeit durchgestanden habe. Nach der Schule lag ich oft bewegungslos und völlig fertig auf dem Sofa. Oft weinte ich einfach nur hemmungslos, wenn ich alleine war und hoffte darauf einzuschlafen und schmerzfreie Träume zu durchleben. Dort kann man sich dann einfach normal bewegen. Ich bin einer der glücklichen Menschen, die viel und intensiv träumen. Ich bin mir gerade nicht ganz sicher, aber ich träume auch überwiegend ohne die Krankheit. Im Traum habe ich noch nie bewusst über meine Rheumaschmerzen nachgedacht. Klar, hat man auch mal Alpträume, aber die handeln meist von anderen menschlichen Ängsten. Wenn man dann wach wird und gut geträumt hat, hat man wieder die richtige Motivation positiv zu denken, aufzustehen, durchzuhalten und alles dafür zu tun, dass es einem wieder besser geht. Was dann viel mit Freunden unterwegs sein war. Das reichte auch für mich an Bewegung schon, um Abends dennoch wieder platt ins Bett zu fallen. Mit der Zeit wurde das aber auch immer weniger. Ich habe langsam immer mehr Zeit mit meinem damaligen Partner auf dem Sofa verbracht, als mich noch aufzuraffen.

Man muss dazu sagen, dass ich zu dem Zeitpunkt auch gerade eine gluten- und tomatenfreie Diät hinter mir hatte, weil ein Homöopath meinte ich sei dagegen allergisch. Zum damaligen Zeitpunkt wenig aufgeklärt hielt sich mein Esspensum, mit der Hoffnung so geht es mir besser, stark in Grenzen. Als mein Hausarzt mich einwies wog ich bei der Größe von 178 cm nur noch 45 kg. Ich schaffte damals gerade mal 100 gr. Reis und ein halbes Knäckebrot am Tag zu essen, mehr ging in den Magen danach nicht mehr rein. Hatte also in 2 Monaten 20 kg verloren. Im Krankenhaus wurde dann ziemlich schnell mit Cortison begonnen, Hunger stieg wieder und ich hatte ziemlich schnell mein Normalgewicht wieder erreicht. Leider, eigener Meinung nach, auch überschritten. ^^

Als ich nach den Krankenhausaufenthalten neuen Mutes und mit einem fitten Gefühl wieder zurück zur Schule wollte, war die erste Aussage, dass ich in meine Klasse zurück darf, aber halt nicht genau an dem Tag, sondern etwas später, es müsse noch was erledigt werden. Scheinbar gab es noch eine Lehrerkonferenz. Zwei Tage später durfte ich dann doch nicht so einfach zurück, weil ich ja nun die Klausurphase vom ersten Halbjahr verpasst hatte und laut Lehrern vermutlich auch nicht die „hellste Kerze auf der Torte“ war, die das mit Links machen würde?! Verstehe ich überhaupt nicht. 🙂

Somit hätte ich erneut zurückgestuft werden sollen. Toll, noch ein neuer Jahrgang, noch jüngere Mitschüler und noch ein Jahr älter bis man ins Arbeitsleben einsteigen kann. Gefiel mir natürlich nicht sonderlich gut und zu dem Zeitpunkt hatte ich von Schulkollegen auch schon mitbekommen, wie die Lehrer auf meine Abwesenheit reagiert hatten und was dort für Kommentare und Behauptungen über mich gefallen sind. Ich habe mich dann spontan umorientiert; eine Ausbildung (in dem Unternehmen, in dem ich das Jahr zuvor auch mein Praktikum gemacht hatte) gesucht und die Schule abgebrochen. Glücklicherweise immerhin mit dem schulischen Teil der Fachhochschulreife, was mir einige Prüfungen für meine darauffolgenden Studiengänge ersparte. 😉

Desto mehr freut es mich heute, was aus mir geworden ist. Wie oft ich gehört habe „das schaffst du doch eh nicht“ oder „dann brichst du eh ab“; auch folgend nach meiner Ausbildung bei meinem Betriebswirt, als ich direkt zu Beginn ankündigte ich müsste noch einmal 4 Wochen zu einer Hüft-OP kamen diese Sätze von ausgebildeten Pädagogen. Tut mir leid, für sowas habe ich keinerlei Verständnis. Zumal in dem Fach dieses Lehrers hatte ich nun wirklich das Wenigste verpasst als ich wiederkam (Deutsch). Also, wenn ich deutsch nicht bis zu meinem Betriebswirt schon etwas erlernt hätte, hätte ich eh noch ganz andere Probleme gehabt?!

Aber ich lebe ja scheinbar für Herausforderungen und den Selbstbeweis/die Selbstbestätigung, dass ich es eben doch schaffen kann, gerade wenn andere das Gegenteil behaupten. Folgend habe ich mein Studium um ein Semester verkürzt, weil ich unbedingt noch das Diplom, statt den Bachelor haben wollte. Auch meinen Bilanzbuchhalter habe ich aufgrund dessen ein halbes Jahr später begonnen und beides dennoch geschafft. Ich sage euch eins, wenn man es wirklich will, kann man solche Sachen immer schaffen. Ich behaupte nicht, dass es immer einfach war, aber es hat mir immer Freude gemacht und mich nicht belastet. Besser noch, es hat mich abgelenkt und mir viele Freunde und Bekannte geschenkt, die ich nicht missen möchte.

Natürlich, und das werden einige kennen, wurde immer gesagt; hör auf damit, der Stress tut dir nicht gut, vermutlich ohne dass du es merkst, etc. Aber es war kein negativer Stress (höchstens vielleicht mal in den Zeiten vor großen Prüfungen), sonst würde ich es eher als positive Ablenkung betrachten. Besser als jeden Abend auf dem Sofa zu verbringen. Dort war ich in der Zeit wirklich selten. 😉

Das ist auch meist die einzige Option die man hat. Manchmal ärgert man sich darüber, dass der Weg hätte einfacher laufen können, wenn Menschen nicht so geurteilt hätten. Normal das Abitur gemacht, vielleicht normal studiert; auch mal mit feiern gehen und die Nächte um die Ohren hauen, statt zu lernen. Mit nem Kater in den Vorlesungen zu sitzen und mit Kommilitonen zu „lernen“, etc.

Wenn wir mal ehrlich sind, Urteilen tut man oft einfach zu schnell: Wie lange habe auch ich so gedacht „jede Krankheit beginnt im Kopf“ oder „stellt der sich nicht gerade etwas an“. Urteilen über Situationen und Gefühle, über die man gar nicht urteilen kann oder sollte, liegt scheinbar in der Natur des Menschen und es gibt immer Momente in denen wir das auch tun. Nicht jeder zeigt es so direkt, weil man noch etwas Verstand besitzt den Gegenüber nicht zu verletzen, aber denken tun wir manchmal so einiges. Und ich finde es teilweise beängstigend. ^^ Geht es euch nicht ebenfalls so?! Wie man sich manchmal erwischt und im nachhinein denkt, dass hast du dir jetzt nicht wirklich gerade so gedacht. Bist du ein schlechter Mensch deswegen?! Nein, du bist einfach EIN Mensch und der Gedanke hilft mir manchmal nicht in Groll auf andere zu versinken, die meine Zukunft negativ beeinflusst haben. 😉 Versucht es auch mal…

Somit schönen Gruß erstmal

Eure Desi

Thrombose und Lungenembolie – Dezember 2017

Hey,

heute mag ich mit meinem jüngsten Thema beginnen, unabhängig vom Rheuma, da es mich noch am meisten bewegt und scheinbar für die Zukunft geprägt hat.

Im Dezember hatte ich, verursacht durch eine Thrombose, eine Lungenembolie. An einem Freitagnachmittag hatte ich leichte Schmerzen in meinem Bein, die sich vom Knie langsam immer weiter in den Unterschenkel ausbreiteten. Am Abend war unsere Weihnachtsfeier von der Firma und ich konnte dort schon nicht mehr tanzen, bzw. lange stehen. Meine Freundin, die mich davon abholte, musste mich sogar noch ins Bett stützen. Die Schmerzen hörten leider auch im Liegen nicht auf, sodass ich nur mit einer Schmerztablette schlafen konnte. Nichtsahnend wie ich auf diese Schmerzen reagieren sollte, besuchte ich am Samstag die Notaufnahme eines Krankenhauses. Erkennen konnte ich nur, dass es sich definitiv nicht um den normalen Rheumaschmerz handelt, da dieser in totaler Ruhelage einfach nicht weniger wurde. Da ich aber nicht alles in der Notaufnahme erklären wollte, viel meine Wahl auf ein Krankenhaus in näherer Umgebung mit Rheumastation inklusive.

Zu dem Zeitpunkt vermutete ich als ein von Ärzten über alles geliebter Selbstdiagnosepatient, vielleicht eine geplatzte Baker Zyste oder sowas. TIPP hier an alle, egal was ihr vorher vermutet, einfach nichts sagen, es beeinflusst den Arzt nur. Denn aufgrund dieser Aussage wurde ich direkt als orthopädisches Problem zum Nächsten geschoben und dort wurde leider mein Knie nur einmal abgetastet, angewinkelt wieder gestreckt und man sagte mir, es sei nichts, ich sollte am Montag einfach zum Facharzt gehen. Noch nicht mal eine Aussage, ob nun Ruhelage oder Bewegung für mich das Beste ist. Zur Erinnerung, das war meine Fragestellung, weshalb ich dorthin gekommen bin. Nun gut, nach dem Genuss von höchstens 5 Min. in diesem Raum fuhr ich dann wieder heim und legte das Bein hoch.

Nach drei weiteren Fachärzten (Rheumatologe – Orthopäde – Hausarzt) am folgenden Montag, die leider auch kein Ultraschall gemacht haben, merkte ich in der Nacht von Montag auf Dienstag, dass ich unter massivem Herzrasen und Luftnot aufwachte. Erster Gedanke; Herzinfarkt, ob du das wohl überlebst?!

–schon mal ein guter Gedanke, nur an der richtigen Handlung hat es gescheitert-

Da konnte ich mich nichts desto trotz, durch ruhig Atmen und mir einreden, dass doch Luft in der Lunge ankommt und ich mir das nur einbilde, zweimal wieder einschlafen.

Am nächsten Tag dachte ich es sei Kreislauf und wenn ich mich bewege wird alles wieder gut. Somit ging ich, wie besprochen mit meinen Kollegen auf den Weihnachtsmarkt. Allerdings merkten dort schon alle, dass ich nach kurzen Metern keine Luft mehr bekam und ich doch zum Arzt gehen muss. Die Partylaune meiner Kollegen hielt sich somit etwas in Grenzen, es gab Ärger für mich und einen Arztverweis.

Um 15 Uhr, nach einer längeren Atemnot-Attacke und dem Telefonat mit meinem Bruder, dessen Frau ebenfalls Ärztin ist, wurde einem nun auch selber klar, anders geht es nicht mehr. Der Hausarzt erkannte, nach meiner Schwägerin, auch sofort was los war, EKG wurde geschrieben, Betablocker blitzschnell verabreicht und der Krankenwagen gerufen.

Scheinbar war nun für Jedermann ersichtlich was passiert war, denn ich wurde für mehrere Schwestern, Ärzte und Krankenwagenfahrer als Beispielperson vorgestellt. – Was hat diese Patientin? Nun waren meine Beine wohl das perfekte Vorzeigemodell, schade nur, dass es das nicht schon einige Tage eher war. Darauf folgten das Lungen-CT und die Aussage vom Arzt, dass es mehr als 5 vor 12 war und ich SEHR großes Glück gehabt habe und ich an diesem Tage nun wirklich nicht mehr nach Hause gehen werde. Scheinbar waren beide Seiten der Lunge, große und kleine Arterien voll in Besetzung genommen worden. Bis zu diesem Augenblick wusste ich wohl, dass es eine blöde Situation war, aber dass es so ernst war, jagt einem noch einmal einen Schock ein und ich war den Tränen das erste Mal bewusst nah.

Am folgenden Tag hatte ich nun erstmal die Aufgabe alle zu informieren. Freunde, weitere Familienmitglieder und Kollegen. Erst mit dem Tippen der ersten Nachrichten schossen einem nun die ersten Tränen endgültig in die Augen, was wohl gewesen wäre wenn?! Es haben mir noch nie so viele Menschen auf einmal gezeigt, wie wichtig ich ihnen bin. Man weiß es, aber wenn einem alle mit Tränen in den Augen in den Arm fallen, ist das noch einmal eine ganz andere emotionale Situation. Ich kann mich wirklich glücklich schätzen solche Menschen in meiner näheren Umgebung zu haben!

Nach einigen Tagen Angst und Bettruhe wurde ich von dem ersten Krankenhaus, laut befreundeten und verwandten Ärzten und im Nachhinein auch allen anderen Ärzten des zweiten Krankenhauses zu früh (nach drei Tagen) entlassen, da auf der Station ein Norovirus ausgebrochen war.

Der Ärztin dort war ohnehin direkt klar, was das Problem war: -selbst schuld- Ich bin eine Frau, nehme die Pille, rauche (bis dorthin war ich Gelegenheitsraucherin was ich mehrfach betonte und hatte davor auch ca. ein halbes Jahr mal wieder nicht geraucht) und nun, das beste Argument für jemanden, der unter Cortisonnebenwirkungen leidet; Adipositas. Mit 78 kg bei einer Größe von 178 cm, einem Gewicht um das man jeden Tag unter den Dosen Cortison hart kämpft. Herzlichen Dank an dieser Stelle noch einmal an die sagenhafte kompetente Ärztin dieser Klinik. Den Test, ob es bei mir evtl. genetisch veranlagt ist, müsse ich dann machen, wenn der Blutverdünner abgesetzt wird. – ich werde dann im Sommer sicherlich berichten, was der Fall ist.

An Heilig Abend hatte ich dann wieder einen hohen Puls und Luftnot und wurde dann noch mal in zwei Notaufnahmen freundlich begrüßt und im zweiten Krankenhaus auch behalten. Aber nun gut, dass Erste wollte mich ja auch schon zwei Tage vorher nicht mehr haben, weil ja die Festtage folgten. Natürlich wollte ich nicht in das zweite Krankenhaus, aber da dort meine Freunde arbeiten und mein Partner sich weigerte mich wieder mit nach Hause zu nehmen; sich somit alle einig waren, dass ich noch nicht nach draußen in die Freiheit gehöre, durfte ich dort noch eine Woche lang einchecken. Nach einem nun durchgeführten Ultraschall vom Oberschenkel stellte sich auch raus, dass dort noch ein lockerer Thrombus rumwedelte. Somit wurde ich erst einen Tag vor Sylvester entlassen und war sehr glücklich ins neue Jahr feiern zu dürfen.

Was ich nie gedacht hätte ist, dass man es dann erst beginnt zu verarbeitet. Ich hatte wirklich Angst an Sylvester die Wohnung zu verlassen und mit meinen Freunden zu feiern. Mein Herz raste zu dem Zeitpunkt noch durchgängig und ich fühlte mich überall unwohl, wollte diese Zeit einfach nur verschlafen und nichts machen. Man geht nicht raus und freut sich direkt überlebt zu haben, man meint es, aber immer wieder kommt der Gedanke, was, wenn jetzt noch was passiert. Jedes Zucken im Körper könnte dein Tod sein. Angst in jedem Augenblick. Aber besagte Freunde dieses Krankenhauses waren ebenfalls da, weshalb ich nicht einfach absagen konnte. Außerdem wären dann ja ein Arzt und eine Schwester da, die mich bestimmt auch unter Alkohol direkt sinnvoll behandeln könnten. 😉

Nun gut, letztendlich bin ich dankbar an dem Abend noch Ablenkung bekommen zu haben. Zeitweise hatte ich wirklich alles vergessen und baute das erste Mal Opimismus auf, dass sicherlich irgendwann wieder alles so wird, wie es mal war.

Was bei mir vorher noch dazu kam war, dass ich Ende 2016 mehrfach geträumt habe, dass ich das Jahr 2017 nicht überlebe. Ich weiß bis heute nicht warum, ich weiß nur, dass ich bei jedem Ereignis in dem Jahr dachte, danke, dass du das noch erleben kannst. Die Hochzeit von zwei wichtigen Freundinnen, wo ich auch Trauzeugin war, die Hochzeit von meinem Bruder und die Geburt meiner Nichte. Ich dachte immer das Sylvester 2017 wird was ganz Besonderes für mich und auch erst dann werde ich diesen Quatsch jemandem erzählen. Somit brauchte ich doch ein paar mehr Argumente für mich, als ich dort dann irgendwann alleine im Krankenhausbett lag mir zu sagen; du bist nun in Sicherheit. Die Ärzte sind in deiner Nähe und du bewegst dich kaum. Einfach abwarten…

Und dann Sylvester 2017/2018, ich meinte es würde 0 Uhr werden und ich könnte alles vergessen. Nur leider war es nicht ganz so…

Im neuen Jahr musste ich dann erstmal zum Hausarzt, der mich noch eine Woche krankschrieb und mir direkt bestätigte, dass diese Gefühle nach so einem Erlebnis völlig normal sind. Ich muss immer noch lernen, dass der Kopf uns mehr beherrscht als alles andere.

Ich würde behaupten, bis heute, die Symptome treten erst auf und dann denke ich da drüber nach, ABER dies scheint anders zu sein. Zu dem Zeitpunkt beschloss ich, nun ist der Zeitpunkt gekommen, an dem ich Hypnose versuche. Auch mein Arzt neigte nicht dazu mich in der Hinsicht auszulachen, sodass ich mir für März einen Termin holte. Sehr gefragt diese Jungs, Wartezeit von drei Monaten. Zu dem Zeitpunkt dachte ich noch, vielleicht brauche ich das bis dahin gar nicht mehr, aber dann würde ich den Termin nutzen und auf das Thema Heilhypnose eingehen, was ich für das Rheuma noch nicht probiert hatte, aber immer mal interessiert dran war.

Zwei Monate später, Ende Februar habe ich noch einmal den Arzt und darauf folgend zur Sicherheit die Notaufnahme aufgesucht, nette Leute, aber langsam reicht es auch. Wieder hatte ich starkes Herzrasen. Diagnose: Kopfsache und „Pill in the poket“ für mich. – Leichte Betablocker, wenn ich mal wieder das Gefühl habe, ich bekomme das Herz nicht in den Griff und es wird eine leichte Panikattacke mit Schwindelgefühl und Atemnot. Die Diagnose gefällt glaube ich niemandem, weil man immer meint, man ist Realist und bodenständig und das kann man sich nicht einbilden, das kann einfach nicht sein.

Mein Körper und Kopf verarbeiten immer noch und es ist nun schon 3 Monate her. Von Unterhaltungen mit Leuten, die ebenfalls fast an etwas gestorben wären, weiß ich nun auch, dass es normal ist, bis zu ganz unterschiedlichen Perioden. Wenn es gut läuft ein halbes Jahr, aber immer zwischendurch mal wieder. Das macht mir Angst, ABER ich hatte ja schon vorgesorgt, Hypnosetermin Ende März. Meine Hoffnung war, Gedanken die bewusst mein Unterbewusstsein attackieren von dem Kurzzeitgedächtnis in das Langzeitgedächtnis zu schieben. Muss doch machbar sein, zumindest stelle ich mir Hypnose so vor. Somit war mir direkt klar, wo andere Jahre für brauchen, bekomme ich dann ganz schnell in den Griff?! ^^

Guter Gedanke, in der Umsetzung befinde ich mich vermutlich gerade und kann euch sagen, ganz so einfach ist das nicht. Aber das hatte mir der Hypnotiseur auch schon mitgeteilt. Durch Zufall hat er selber ebenfalls zwei Thrombosen und eine Embolie hinter sich, da dies bei ihm genetisch in der Familie liegt. Somit habe ich dort noch einen zusätzlichen Therapeuten gefunden, der genau weiß wovon ich rede. Ich werde auch definitiv wieder hingehen, kann aber noch nicht beschreiben, ob es mir hinsichtlich dessen etwas gebracht hat. Der Termin war allerdings das erste Kennenlernen und da ist das natürlich auch unmöglich genaueres über 20 Minuten Hypnose zu sagen. Allerdings glaube ich, dass man mich hypnotisieren kann und ich durchaus darauf anspreche. Die Realität ist GANZ anders, als in Hypnoseshows dargestellt und ich bin froh eine weitere Erfahrung gemacht zu haben. Beim nächsten angebotenen Kurs werde ich auch mitmachen, wenn es heißt Selbsthypnose, um auch das Rheuma vielleicht leicht beeinflussen zu können.

Meine Hoffnung ist, Unwohlsein dadurch zu mindern und in schmerzhaften Tagen mir evtl. selber helfen zu können und keine Medikamente zusätzlich nehmen zu müssen. Oft ist es schwer das richtige Maß zu finden. Man will so wenig nehmen wie möglich und neigt dann dazu sich durch den Tag zu quälen, bis Ärzte sagen das bringt dir auch nichts. Erstens scheint man das Schmerzgedächtnis dadurch unvorteilhaft zu beeinflussen und die Entzündungen durchzustehen ist leider für die Knochen auch keine Hilfe. Zwickmühle?!

Zwischenanmerkung: Thrombosestrümpfe mit Rheumagelenken an- und auszuziehen ist wirklich nicht immer eine Freud, daher meidet so einen Quatsch einfach. 😉

Heute habe ich immer noch sehr oft Unwohlsein. Meist nicht mehr mit Herzrasen (welches bei mir eigentlich sonst aber auch „normal“ ist, häufiger habe ich mal einen Puls von 130 Schlägen die Minute im „Ruhezustand“ und hatte als Jugendliche auch schon höheren Puls), aber mit gefühlter Luftnot. Ich fummle andauernd an der Nase rum, weil ich immer das Gefühl habe ich atme, aber die Luft kommt nicht in der Lunge an. Dann atme ich durch den Mund und versuche zu spüren wie die Luft bis in die hinterste Ecke der Lunge geht. Oft ist auch das dann vergebens und ich versuche mich mit Meditationstechniken zu beruhigen und mich auf den Atem zu konzentrieren oder aber auf was ganz anderes. Allerdings ist das manchmal einfach vergebens und man kommt aus diesem Strudel nicht raus.

Unwohlsein, dass Gefühl kannte ich vorher in der Art gar nicht. Man empfindet leichte Übelkeit, ohne dass einem schlecht ist, das Herz schmerzt, obwohl das in Ordnung ist, (mehrfach bestätigt), man versucht sich auf anderes zu konzentrieren, es aber kein Stück funktioniert. Es fühlt sich an, als stände jemand auf deiner Brust und du spürst Druck auf den Atemwegen, sowie leichtes Brennen in der Luftröhre. Oder als ob sich diese Organe zusammenziehen, es ist schwierig zu beschreiben.

Selbst die Brust wirkt als sei sie zu schwer oder zu viel an dem Körper, weil das Herz einfach mehr Platz braucht. Man mag dann nicht berührt werden, oder etwas auf seinem Körper liegen haben. Alles ist zu viel, auch wenn nichts da ist.

Man will aus der Situation entfliehen, man kann aber nicht weglaufen, wie in einem Alptraum aus dem man einfach nicht aufwacht. Dieser typische Traum: man läuft und läuft weg und kommt nicht voran. Oder man will seine Augen öffnen und bekommt diese nicht auf. Und dann denkt man; man ist aufgewacht, aber irgendwie kommt man nur eine Traumebene höher und bekommt wieder die Augen nicht auf.

Ich warte immer noch einfach nur auf den Augenblick, auf dieses erlösende Gefühl, wenn man aus diesem Alptraum aufwacht. Einen der dich verändert hat. Der einen immer optimistischen und glücklichen Menschen geprägt hat und ausnahmsweise Mal nicht nur positiv.

Manchmal mag ich mich einfach verstecken und dann schlafen oder bitterlich weinen. Wie kann man denn einerseits so glücklich sein zu Leben und sich dennoch so unwohl fühlen?!

Das Leben wird natürlich nicht schlechter, natürlich weiß ich mein Glück zu schätzen und liebe das Leben mit allen Facetten die es zu bieten hat. Ich denke ich werde auch den Weg zurückfinden und immer seltener daran denken, bzw. aufhören bei jedem kleinen Zucken den Fehler in meinem System zu suchen. Aber im Moment ist es noch so, als habe ich schöne Augenblicke vorher intensiver wahrgenommen, konnte natürlicher Lachen und ich denke mein freundlicher Hausarzt wird zukünftig häufiger meine hübschen Schenkel von innen sehen dürfen. Muskelkater könnte ja eine Thrombose sein?!

„Gut“ ist, dass es in mir eine Person getroffen hat, die Augenblicke zu schätzen weiß, aufregende Erlebnisse sucht, die in einem selber intensive Gefühle auslösen und einem das Leben verschönern. Erinnerungen schmücken das Leben und diese mochte ich, auch schon vor dem Erlebnis, immer sammeln. Das wird vermutlich nun noch intensiver werden, weil man jeden Tag seines Lebens genießen sollte. Worte, die man oft hört, aber jeden Tag vor sich herschiebt und meist nicht danach lebt. Unter meiner Unternehmungslust müssen nun Partner, Familie und Freunde leiden. Aber sie können sich ja abwechseln. 🙂

Ich bin glücklich und weiß es zu schätzen, dass ich die Möglichkeiten dazu habe mir viele Wünsche und Träume erfüllen zu können, ohne immer an Ressourcengrenzen (Teilnehmer, Urlaub, Freizeit) gehen zu müssen. Wenn einem das nun weiterhin ermöglicht wird, werde ich das nutzen! Ich hoffe, dass ich wieder lerne damit umzugehen, dass es ganz natürlich ist, dass das Leben endlich ist und wir auch bis zu diesem Tage nicht wissen werden, WIE es ist. Keiner kann einem das sagen und dieses mulmige Gefühl beim Nachdenken über den Tod kennt auch jeder Mensch, ob nun traumatisches Erlebnis oder nicht. Das Unbekannte/ Ungewisse ist es, was uns schon immer Schwierigkeiten machte.

Das Thema habe ich mir nun zunächst von der Seele geschrieben und wenn nun weitere Blog´s mit Stimmungsschwankungen folgen, oder ich verweise oder Erlebnissen berichte, die darauf zurückgreifen, wisst ihr einfach Bescheid. 😉

Bis die Tage…

Eure Desi

Startkommentar

Hey,

heute beginne ich mit dem Blog Rheumagefühle, wie ihr vermutlich auch selber gerade beim Lesen wahrnehmt.^^

Spannend alleine war schon sich einen Domainnamen auszusuchen. Einen, der positiv und nicht negativ belastet ist. Nach vielen kreativen Ideen fiel dann die Entscheidung auf Rheumagefühle. Es trifft auf jeden Fall den grundlegenden Gedanken für diese Seite, wie sich alles entwickelt, werden wir sehen.

Somit starte ich heute ebenfalls mit meinem ersten Blog-Eintrag und bin schon etwas vorfreudig ob es auch nicht nur mir selber was bringen wird. Daher bin ich auch auf Kommentare gespannt. 🙂

Professionellen Kritikern rate ich davon ab meine Seite zu analysieren. Würde vermutlich frustrierend und mit viel unsinnig getaner Arbeit enden. Hier schreibt jemand, der frei raus ist und sich nicht immer über jegliche Wortwahl und Ausdruck Gedanken macht.

Da ich auch viele Erinnerungen teilen werde, markiere ich Einträge dementsprechend, damit ihr auch erkennt ob es aktuell ist oder vor langer, langer Zeit vorgefallen war. 🙂

Bis die Tage und Gruß

Desi