Hallo ihr Lieben,
lange nichts gehört, aber heute, wo ich mal wieder punktiert auf dem Sofa liege, mein letztes neues Basismedikament über den Haufen geworfen wird und mein Gesicht glüht, nehm ich mir mal wieder die Zeit, während ich so Knall rot vor mir hinwegetiere und das glühen im Gesicht genieße… ?
Die Tage nach so einer Punktion sind immer super, der Schmerz mit dem man sich mal wieder Tage gequält hatte, ist weg, das Gelenk und die umliegenden dünn und man spürt durch das Cortison eine wahnsinnige Energie, die man dann zum Schutz des Gelenkes so ein paar Tage nicht nutzen darf. Aber hey, für so Energiebündel wie mich ist das überhaupt kein Problem. Wollt mich eh mal wieder an mein Buch machen, wo ich noch einen Zeichner für mein Titelbild suche, der super in Photoshop umgehen kann.. *Werbung ende*
Am 2.3. bekomme ich nun noch mal ein neues altes Medikament in der stärksten Dosierung. Ich lege neue Hoffnung darein, wenigstens wieder etwas mehr mit dem Cortison runter zukommen. Es ging mir gestern wirklich schlecht. Dann wurde mir durch die Tonlage der Schwestern das Gefühl gegeben, dass ich mich anstelle und ob es wirklich sein müsste. Das haben die nicht so gemeint, dass kam vom Doktor, der die operierte Seite noch nicht so gerne punktieren wollte wegen evtl. entzündlicher bakterieller Nebenwirkungen.
Mir ging es aber so schlecht, dass ich um 5 Uhr Nachts nicht mehr pennen konnte und denen per Mail schon ein Foto vom Stand der Dinge gesendet habe, damit ich nicht erst in einer Woche einen Notfalltermin bekomme.
Dementsprechend habe ich auch zwei Stunden gewartet und war noch sensibler, wurde schon eingesperrt und hatte Angst vergessen zu sein. ??
Aber ich war zu schwach das nett und zuvorkommend aufzufassen. So hat mich leider mein DokTor, dass zweite mal in seiner Praxis dort, weinen gesehen, sonst bin ich immer die freundliche und starke Person die sarkastisch noch über alles lachen kann. Was nun aber vielleicht gar nicht mal so schlecht war, die Behandlung wurde mal auf ein weicheres Level gebracht. Die Stimmlagen netter und mein Dok rechnete direkt die neue Dosierung, drängte auf den frühesten Termin für das neue Medikament und merkte glaube ich mal, dass auch ich es nicht wirklich so witzig finde, wenn mir Ärzte sagen ich stehe an der Wand, für mich gibt es nichts mehr. Was so viel Cortison nehmen Sie? Da müssen Sie dringend von weg. Witzig, lustig Jungs, ehrlich…. Sendenhorst will mich nicht mehr sehen, wo er mich immer gerne zu solch schlechten Situationen eingewiesen hat und in Hannover habe ich im Mai meinen Termin.
Deswegen auch gerne die Reisen. Nicht das ich nur die Welt sehen will, was natürlich auch ein ausschlaggebender Punkt ist, sondern Kontakte schmieden, neue Möglichkeiten entdecken, wir andere Länder mit sowas umgehen, Erfahrungen sammeln. Ich würd sogar einen Heiler im Dschungel ausprobieren. Ich würde sooo gerne in diesem Blog eines Tages einen Tipp geben können, wie ich geheilt wurde und mein neues Leben begann.
Wer mich kennt weiß, dass ich das auch bis zum Ende meines Lebens tun werde, wann auch immer und wie auch immer es kommen wird. ?
Viele Rheumapatienten haben vielleicht nicht diese Möglichkeiten, Schmerzfaktor, Geringverdiener, sogar nur noch in Teilzeit. Letztens habe ich gelesen wie viele Rheumakranke sehr früh Arbeitsunfähig geschrieben werden, dass möchte ich nicht, aber ich bin auch erst (bald) 35 Jahre alt und es ist für mich absolut nicht absehbar, was noch kommt.
Viele Rheumapatienten haben diese Ängste, die oft in den Kliniken durch alle Risikoaufzählungen verstärkt werden. Dann schlagen wir unseren Weg ein, der total unterschiedlich sein kann.
Manche gehen in den Schutzmodus: weniger Arbeiten, nur noch leichtes, Zeit zu Hause genießen, alles dreimal überdenken, ob man das mit der Erkrankung noch macht. Ich denke sie bremsen sich aus, wer jetzt denkt, hättest du nur einen Funken mehr davon und würdest wenigstens nicht aus nem Flugzeug springen oder was auch immer, ich weiß das sehr wohl. ???♀️
Manche nehmen sich der Krankheit an, melden sich bei der Rheumaliga an und machen dort Patienten für Patientenaktionen. Das ist ne super tolle Sache, aber leider nichts für mich. Jeden Tag sehen was noch kommt, wie es Enden kann, wo ich doch immer noch denke es wird bei mir anders sein, obwohl ich nun auch die bin, die ein schlechtes Beispiel wäre. Nichts wirkt, die meisten Gelenke kaputt und oft die jüngste mit den meisten Gelenken, wie auch in Blankenburg. Dennoch lebe ich, jeden Tag und selten als könnte es nicht auch mein letzter sein. Natürlich wäre es ziemlich ärgerlich, weil ich noch so viele Dinge (Große und Kleine) auf meiner Agenda stehen habe, aber ich kann mir niemals vorwerfen nicht gekämpft zu haben. ??♀️?
Dann gibt es die Patienten wie mich. Immer wenn wir jammern, denken wir darüber nach wie viel schlimmer es uns treffen kann. Schämen uns für den Bruch, sehen auf, machen Musik an und atmen die Luft dadraußen, die uns Geschenkt wurde. Ohne Bombenlärm und verrauchten Himmel, ich habe zwei Beine auf denen ich mehr oder weniger Laufen kann, eine Wohnung, einen Job den ich meistens Liebe, Freunde die unbezahlbar sind, Familie die es schafft mich mit wenigen Gesten und Worten so viel Liebe empfinden zu lassen, dass es brennt im Herzen. Einen funktionierenden Kopf, der so fern ab von einer Depression ist, dass es mir hoffentlich niemals passieren kann. So viel Energie, dass ich jeden Abend unterwegs bin, auch wenn es eine 60 Stunden Woche wahr.
somit habe ich nur gleiches Recht zu jammern, wie jeder Mal. Aber dennoch wünsche auch ich mir mal, aufzustehen ohne Schmerz und ohne diesen Gelenke Check morgens. Rheumapatienten verstehen mich hier jetzt besonders gut. ??
Diese Art Patienten vergessen aber auch gerne mal in ihren Plänen, was vielleicht tatsächlich nicht mehr geht und müssen erinnert werden. Da sie sich nichts sagen lassen, brechen die meistens am nächsten Tag, wenn sie übertrieben haben. Weil sie dabei sein und durchhalten wollten. ??♀️ Das ist nicht immer der richtige Weg, aber gibt es den überhaupt?
wenn wir uns heute die Welt ansehen; nein! Die einen wollen auf jeden Fall die Welt vor einem Klimawandel (der so oder so kommen wird) retten. Gute Sache, versteht mich nicht falsch. Aber statt zu debattieren was in der Zukunft sein wird, sollten wir uns nicht das jetzt ansehen?
Gelder werden in Alternativen verbrannt, die noch sinnlos sind und nicht zu Ende gedacht um eine Welt zu retten, in der Menschen nichts zu fressen haben, im Krieg Leben und kein zu Hause haben. Sollten wir nicht eher endlich sehen, dass wir alle auf dem gleichen Planeten Leben und grundsätzlich alle Glück empfinden wollen. Das Geld, wie es erfunden wurde, gleich zu verteilen, jedem eine Chance zu geben? Gleiche Bedingungen schaffen? Solange wir uns gegenseitig töten, beneiden, verachten, sind wir es wirklich wert noch lange hier zu Hausen?
wäre es nicht sogar besser, den Planeten noch einmal wieder, wie es in seiner Natur liegt aufräumen zu lassen? Natürlich heiße ich vieles nicht gut und bin auch für den Schutz der Natur, aber in Gedanken dabei bei den Lebewesen, die das jetzt brauchen! Für die Schönheit diesen Planetens, für Leben und Leben lassen!
Wie so oft, Ende ich, in dem ich euch in meiner Gedankenwelt hängen lasse und dazu bewege zu denken und fühlen was da so drin vorgeht. Mein neues Ziel ist es, meine Bücher vielleicht doch etwas mehr zu vermarkten und alle Erlöse die irgendwann daraus kommen für eine bessere Welt einzusetzen. Überall da, wo ich das Leid auf meinen Reisen kennenlernen werde.
Vielleicht verfilmen und die Schauspieler machen mit. Dass wären dann sicherlich schon tüchtig Erlöse für ein paar Kinderdörfer, Naturschützer, alles was ich körperlich nicht unterstützen kann. Ich kann realistisch betrachtet besser Geld dafür bringen.. ???♀️?
Vielleicht schaffe ich das, drückt mir die Daumen. Das ist ein langfristiges Ziel, wenn ich irgendwann auch nicht mehr laufen kann oder nicht mehr normal arbeiten kann brauch ich ja auch noch Ziele.. ??
Und da mein Chef es wieder geschafft hat mich zu demotivieren, habe ich die Reisen so priorisieren, dass es zum richtigen Zeitpunkt kam, dass gesundheitlich angeblich eingeschränkte keinen Erfolg haben dürfen. Somit habe ich nun mit meinen Überstunden (denn wenn ich wie eine kranke behandelt werde, dann bin ich die jetzt auch, so jemand macht keine unbezahlten Überstunden) reichlich Zeit für meine Träume.. die wenigen… dezenten… schüchternen und zurückhaltenden Träume… ??
Somit wünsche ich euch erstmal sonniges Wochenende im Herzen und guten Start in weiter Wochen, nächstes Thema wird Osteoporose, weil ich bald zur Messung muss.. ?
Eure Desi