Rheuma, welche Diagnose ist richtig

Hallo ihr Lieben,

auf der Suche nach der richtigen Diagnose ist der Weg oft sehr lang und schwer für Rheumapatienten.

Selbst bei mir, nach nun fast 20 Jahren der Krankheit, wird tatsächlich die Diagnose noch mal geändert um ein neues Medikament zu testen. Es kommt immer auf diese Feststellung an, welche Medikamente zugelassen sind. Sendenhorst hatte den Versuch schon mal gestartet und nun war ich das erste mal in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Das Krankenhaus ähnelt meiner Meinung nach in der Empfangshalle einem Flughafen, während die Zimmer leider noch sehr alt sind. Die Ärzte sind natürlich teilweise sehr jung, aber das schreckt mich nicht gerade negativ ab, wenn diese sehr interessiert und wissbegierig sind, wie auch meine junge Ärztin. Daneben hat man das Vergnügen von jungen Männern im Studium verständnisvoll und zärtlich betatscht zu werden. 😛

Als ich ankam lagen die Berichte von mir bereits vor und die Ärzte hatten schon über mich gesprochen. Somit musste ich nur zwei Nächte stationär bleiben und habe direkt ein neues Medikament bekommen. Taltz. Dieses ist für die Diagnose Psoriasis Arthritis, welche meistens im Zusammenhang mit Schuppenflechte auftritt. Es ist noch mal ein letzter Versuch, bevor bereits eingesetzte Rheumamittel höher dosiert probiert werden sollen. Wenn dieses wirkt, wird meine Diagnose neu eingetragen. Kontrolltermin habe ich dort dann im Dezember.

Heute habe ich zwei Spritzen hinter mir und merke leider noch nichts. Aber abwarten sollte nun gerade nicht schaden. Allerdings wird aufgrund der Verschlechterungen meiner Gelenke, diese Geduld bei mir deutlich überspannt.

Oft will ich es nicht wahr haben, aber ich bin an einem Punkt, wo mir mit dem hochdosierten Cortison die Konsequenzen daraus immer mehr bewusst werden und mein Körper auch langsam an seine Grenzen kommt. Natürlich war es mir immer bewusst, aber da war es fern. Jetzt wo die nächste OP (seit langem) ansteht, bekomme ich wieder ein mulmiges Gefühl. Daneben muss ich auch zugeben, dass ich nur noch Schmerzen habe. Jeder Schritt ist wohl bedacht, so wie es damals bei den Hüften vor der OP auch war. Solche Belastungen sind immer eine Zeitlang gut durchzustehen, aber irgendwann wird es der menschlichen Psyche zu viel und dort stehe ich jetzt. Ich fühle mich oft schlapp, kann mich nicht mehr richtig zum Sport aufraffen und bin unzufrieden wenn ich in mein Cortisongesicht schaue. Wenn es einem körperlich nicht gut geht, kommt eins zum andern.

Natürlich bin ich bekannt dafür immer Hoffnung, bzw. einen Plan B zu haben, was derzeit selbstverständlich auch der Fall ist, aber erst nach der Operation passieren kann. 🙂

Sollte die MHH (das Krankenhaus Hannover) auch nicht mehr weiter kommen, werde ich den nächsten Kontakt zu Berlin aufbauen und mich für Studien anmelden. Derzeit ist noch ein Medikament in der Zulassungsphase: Upadacitinib. *klingen sie nicht irgendwie immer putzig?* 😀

Dieses ist in Phase 3 und ich hoffe, dass es nächstes Jahr zugelassen wird. Es ist ebenfalls, wie schon die beiden, die ich in 2017 ausprobiert habe, ein JAK Inhibitor, der scheinbar noch mal anders wirkt.

Das Gute ist, dass die Forschung immer weiter geht und ich immer noch Hoffnung auf Stillstand der Krankheit haben kann. Leider geht schon viel zu viel kaputt und so manches ist auch in entzündungsfreier Phase nicht mehr schmerzfrei. Jedes Mal denke ich, wie auch schon vor 15 Jahren, wenn jetzt was wirkt, könnte ich mit dem Stand noch gut Leben. Zumindest sinkt das Risiko wieder, noch anderer vielfältiger Nebenwirkungen durch das Cortison.

Vielleicht ist es auch der heute bestätigte OP Termin, der es schaffte meine Laune zu senken, warum ich nicht so positiv schreibe wie sonst, aber das muss auch mal raus. Auf der einen Seite freue ich mich auf den Termin, der mir hoffentlich die Schmerzen nimmt und ich will es hinter mir haben. Daneben aber auch immer die Angst, geht alles gut? Zurückzudrehen geht es leider nicht, etc.. so geht es jedem vor einer Operation und keiner trifft diese Entscheidung mal gerade so nebenbei. Und wenn, ist dort glaube ich etwas schief gelaufen. 😋

Fest steht, Magdeburg wird bei mir Hand anlegen dürfen, weil ich dort einfach das beste Gefühl habe. Dann werde ich mir eine Menge Zeit auf dem Sofa gönnen und zur Ablenkung meine Buchreihe weiter schreiben. Mein kleiner ganz eigener Fanclub freut sich schon. ☺️ Wieder mal ein Zeichen, dass im richtigen Moment kam. Ich muss eine schwere Entscheidung treffen und das gute ist, dass ich direkt die passende Ablenkung bekomme, weil wirklich auf den nächsten Teil gedrängt wird. Ich wurde dadurch nicht nur mit einem Gefühl des Stolzes beschenkt, sondern kann sogar dank euch in der OP tatsächlich noch was Gutes finden. Egal wie beiläufig oder verrückt das gerad klingt, sind diese kleinen Dinge wieder der Halt den man braucht, wenn es einen trifft. So finde ich auf jedem Weg immer wieder in Negativem was Positives. Danke liebe Welt, dass du mir das ermöglichst und schenkst. Und natürlich Danke an die begeisterten Leser und ihre Kritik. Das bedeutete mir viel und ihr baut mich auf. 😘

Schönes Wochenende in dem Sinne und bis die Tage

Eure Desi

Irisdiagnostik bei Rheuma

Und? Seht ihr es auch?

Hey,

Auch wenn ich es vor Jahren schon mal versucht hatte, habe ich letzten Donnerstag noch mal einen Homöopathen aufgesucht der Irisdiagnostik macht, nachdem der letzte Homöopath andeutet er habe jeden Versuch durch von sich. Die Nahrungsergänzungsmittel nehme ich zwar noch, weil ich denke so manches, wie Vitamin D und Calcium, wie Vitamin K, schadet in der Höhe mal unterstützend so gar nicht, aber hatte mir schon mehr erhofft. Auch die Chiropraktikerin ist sicher für vieles geeignet, hat mich auch an manchen Stellen “heile” gemacht und eingerenkt, aber natürlich war das kein bedeutendes Nebenproblem meiner Schmerzen… aber ich hab es versucht. 🙂

Nun war ich dort, der Termin dauerte 20 Minuten, man sagt nicht viel, er guckt Dir in die Augen, wie beim Augenarzt. ^^ googelt mal Irisdiagnose, dann bekommt ihr passende Bilder dazu, was in den Augen sichtbar ist, bevor ich Bilder verwende, die ich nicht darf. :p Es ist ein interessantes Thema und ich bin schon jemand der glaubt das im Körper alles irgendwie zusammenhängt. Allerdings, die Diagnose habe ich ja, mir fehlt die passende Therapie. Aber vielleicht findet er ja noch einen anderen Grund, warum was nicht wirkt… dann Diagnose: wobei ich skeptisch war/bin. Man muss eins dabei wissen. Es ist immer zusätzlich das vegetative Nervensystem betroffen. Somit die Frage: Haben Sie viel Stress? Damit hat er schon 80% aller Patienten, die kommen und gehört werden wollen. Wenn man dort Hilfe sucht, hat man Sorgen, die zu Stress werden, klar. Sonst wäre man nicht da! ;D

Dann kommt der Verdauungsapparat und die Ausscheidung der Niere und Leber, spätestens da, hat er die nächsten 20% der hilflosen, von der Medizin austherapierten Patienten. Haben Sie Verdauungsprobleme? Ich wieder verneint. Oha, schwierig mit ihr, ignorierte er aber und gab mir dennoch Tropfen dafür. Bei den Medikamenten, die ich nehme, ist es klar, dass entgiften niemals Schaden kann..

Dann, neben den Entzündungen die er sah, mein Lymphsystem. Ahhh, was meint er damit!? Ebenfalls durch Entzündungen angeschlagen, ja, ok, verstanden. Was sagt er da? Bei dem Cortison das ich nehme, können die Tropfen auch ausschwemmen. Ich könnte mein Mondgesicht wieder in den Griff bekommen, er hat mich.. 😀 ich bin offen wie ein Buch, bereit alles zu schlucken….

Nun nehme ich für 8 Wochen 4 verschieden Tropfen. Da es im Moment bei mir wieder schlechter wird, weil das neue Medi (hoffentlich NOCH nicht wirkt) ist das ein guter Ansatz um es auf die harte Probe zu stellen. Ihr seht also, ich bin eine Skeptikerin, durch und durch, aber das zeigt ja auch, ob etwas wirklich wirkt. Und ich nenne ja keine Namen der Praxis. 🙂 jede Hoffnung stirbt zu letzt und ich gebe dennoch allem eine Chance. Denn auch nach der letzten Homöopathin sind zumindest meine Haare etwas dicker wieder geworden, auch wenn ich mehr leider daraus nicht mitnehmen durfte.

Würde auch gerne versuchen auf meiner Reise rausfinden, was andere Länder so gegen diese Krankheit tun und für Möglichkeiten haben… schließlich haben andere Länder auch gute Ärzte. Wenn ihr noch Tipps habt, gerne einen Kommentar schreiben, ich melde mich. 🙂 teste alles… Es gibt in mir, trotz allem, noch diesen einen Traum! Eines Tages Gesund zu werden. Das es ein Wunder geben wird, dass es mir ermöglicht wieder zu Laufen, Springen und tanzen… 🙂

Ihr denkt nun hoffnungslos, verstehe ich. Aber wer das verliert, der hat verloren… an dem Tag, wo ich diesen Traum verliere, verliere ich mein Leben.. diese Hoffnung darf man niemals verlieren. Das macht zwar einen OP Schritt schwerer, denn das künstliche Gelenk ist auch bei Genesung dann eben unwiderruflich… es sei denn man glaubt dann wirklich ganz extrem an Wunder und aus Titan kann wieder Knochen werden… ob das wohl in tausend Jahren mal einer liest und sagt, wenn die gewusst hätte was heute alles möglich ist!? 🙂

Schönen Tag und gerne nehme ich Erfahrungsberichte von euch! Schön wäre ein aktiver Blog von Patienten jeglicher Art.. 🙂

Gruß Eure Desi