Die Operation und die ersten Tage danach

Hallo ihr Lieben,

Jetzt ist mir zwei Stunden Blogeintrag verloren gegangen und ich weiß gar nicht was ich alles geschrieben hatte. ?

Meine Aggression kann ich nicht in Worte fassen und das nur weil die Hackfressen hier kein Internet haben oder nur für teures Geld. Und ich heute morgen Auch noch so einen Stress hatte. Zweimal Ärzte, Essen aufnehmen (mit Papier und Stift, weil, das Programm auf dem Server nicht mehr läuft und zur Überraschung der IT der Neustart leider nicht die Lösung war.? wie zu Hause hier), Physio, neuer Verband und Fußpumpe… man, man, man… 

Soweit so gut, ich lebe. Habe alles gut überstanden. ??

Vor der OP habe ich mich hier Abends noch komplett mit Desinfektionswaschlotion gewaschen, von den Haaren bis zu den Füßen. Daneben sollte ich eigentlich auch noch die Markierung mit dem Edding erhalten, habe ich aber nicht. Also musste ich dafür sorgen, dass ich nicht im OP schon benebelt bin. ?

Somit waren am Donnerstag da unten meine ersten Worte: rechtes Sprunggelenk. Nachdem ich das klar gestellt hatte, habe ich mich noch versichert, dass es allen gut geht und sie schon ihren ersten Kaffee hatten. Alle bestätigten das und sagten sie seien fit. Ich glaubte es mal. ? 

Als ich mich erkundigte ob die Ärztin denn gestern auch artig zu Hause war und nichts getrunken hat, konnten sie das nicht so direkt bestätigen. Mein Instinkt war geweckt. Ich beobachtete dann noch eine Weile ob es einen Flachmann gibt, habe aber nichts gesehen. Diese Suche beschränkte sich auch, auf bestimmt, einige Sekunden, dann hatten sie mich einfach lahm gelegt. ??

Noch heute suche ich das Schild, ob am Abend davor vielleicht Betriebsfest war. 😉 

Nun gut, die OP ist sehr gut gelaufen. Sprunggelenk ist drin, auch wenn mein Knochen natürlich schon weicher ist und es etwas schwieriger war. Ich habe auch eine andere Prothese als nicht Cortisonverseuchte. Aber die Ärztin sagt es ist alles gut. Daneben hat sie mir berichtet, dass mein Knie natürlich auch schon kaputt ist  und ich deswegen X- Beine habe. Problem ist, in der Orthopädie repariert man von oben nach unten, um den Körper gerade zu halten. Sie hat das Gelenk nun so eingebaut als wäre mein Knie gerade, dass nach einer OP des Knies das Sprunggelenk dann nicht schief ist, was sie bis dahin mit Einlagen ausgleichen wird. Sie würde ja nun auch nichts operieren, was noch nicht solche Beschwerden macht. ? halte ich für eine sehr gute Idee von ihr. ?

Sie weiß ja nicht, dass „bis dahin“, bis zum Rest meines Lebens sein wird. Ich habe nämlich keinen Bock auf noch eine OP. Sie weiß heute noch nicht, dass nächstes Jahr ein Medikament kommt, was für immer die Entzündungen bei mir beseitigt. Sie kann auch nicht wissen, dass ich dann kein Cortison mehr nehme und durch Einspritzungen meine Gelenke wieder heile sind. 

Indien ich komme… bin quasi schon da. ?

Der Tag der OP war wirklich nicht schön. Ich durfte auf die Wachstation, wo ich eine Nacht liegen muss, keine Brille mitnehmen. Und ich bin wirklich blind. Das macht unsicher und ich habe nur anhand der Sonne draußen herleiten können, wie spät es ist. 

Der Pfleger dort war wirklich lustig. Schon am Anfang betrachtete er mit irgendwem von den Schwestern mein Tattoo am Oberschenkel. Und ich höre immer nur, wirklich gut gestochen. Haben sie jut jemacht. Ich denke schon, fuck, was haben die an meinem linken Bein operiert, bis ich endlich raffte was die da betrachteten. ?

Aber ich werde mich noch rächen für die Zeit, sowas von!

Auch der Humor auf meine hypothetische Frage was wäre, wenn ich Pipi müsste war sehr lustig. Aber ich habe die challange accepted und mehr als 300 ml in den Schieber geschafft. Bei uns nennt man es auch Pfanne und ich dachte schon die haben hier ne schönere Lösung. Aber nein. Es ist das gleiche. ? so konnte ich mir zumindest den Katheter sparen. 

Wieder auf Station hab ich mich dann mit einer überforderten Schwester angelegt, die meinte ich dürfte doch alleine aufs Klo, obwohl es mir für den Tag von einer Therapeutin untersagt wurde. Mit Schmerzkatheter im Knie und Blutdrainage im Fuß. Sie hat mich dann mit der Spritze und dem Getüddel auf dem Rollator los geschickt. Danach sagte ich nur sarkastisch, sie solle mir zeigen wie das Gerät funktioniert, dann würde ich es ganz allein machen. Ohhhh…. Nein, das bedienen von technischen Geräten muss vom Fachpersonal durchgeführt werden. Im Nachhinein tut sie mir schon wieder leid, wie man doch so wenig Freude im Leben und an der Arbeit haben kann. Die ist echt der Hammer.   

Ich weiß den Job von Pfleger/innen echt zu schätzen und versuche gar nicht zu stressen, aber seit der Dame fahre ich mir die Flaschen holen, setze Spritzen selber, weil keiner mehr kommt und habe die ersten Tage aus der Flasche gesoffen, weil ich schon dachte das sei hier normal. Bis gestern mal wer fragte ob ich keinen Becher habe. ??

Naja, dachte so im Osten, man weiß ja nie… und dann sagen die noch ich Klinge komisch. ICH? Ich liebe Euren Humor und Dialekt hier, ehrlich. ?

Und in Summe muss ich wieder sagen, wenn das eine Problem nicht wäre, wäre ich ein Kind des Glückes. Folgende Geschehnisse wiesen mich darauf hin:

  1. die OP hätte abgesagt/verschoben werden müssen, wenn ich meine Regel termingerecht gehabt hätte, als ob mein Körper aber wusste was kommt, kommt der Quatsch eine Woche zu früh und ich war durch als ich hier hin musste. ?
  2. Ich habe schon seit zwei Tagen ohne Medikamente keine Schmerzen mehr. Das gibt es wohl nur sehr selten. Entweder es ist das Cortison oder mein Schmerzempfinden oder was auch immer. Aber habe Glück. ?
  3. Wieder neuer Mut wird geliefert in Form eines Neffen, der mich heute Nacht zur Doppeltante gemacht hat. ?

Mache im übrigen mit meinen Geweberesten an einer Studie hier mit. Sie wollen an meinen Zellen neue JAK Indikatoren testen für neue Rheumamittel. Ich wollte den Herren schon direkt mitnehmen und für mich engagieren, aber er darf nur anonymisiert damit arbeiten. Ich darf zwar anrufen und nach der Studie fragen, aber er darf nichts gezielt zu meiner Probe sagen. So ein Mist aber auch. ??

Er wusste da noch nicht wie ich nerven kann, wenn ich nicht bekomme was ich will. Ob täglich fragen wohl stört? ?

Hoffe nun ich kann was für die Allgemeinheit dazu steuern und auch mich. 

Also das passt Hier alles schon. Mein einziges Problem, wo auf alles so Rücksicht genommen wird, was auch gut ist, aber der Kopf ärgert wieder. Oft muss ich hier von der Embolie berichten und schon fangen Panikattacken wieder an, die fast durchgängig gehen. Das quält mich etwas. Das wird wohl mein Leben lang so bleiben, dass ich immer denke irgendwas passiert und ich gehe drauf. 

Sollte das irgendwann mal so kommen, möchte ich hier sentimental sagen; bitte feiert mein Ableben. Ich habe in meinen Jahren so viel erleben dürfen, was andere in 90 Jahren nicht schaffen. Bin dankbar für alles und will nicht das jemand da leidet. Trauern ok, nen paar Tränen wenn es hilft, aber grundsätzlich soll keiner denken, die Arme. Ich will nicht dass dann so über mich geredet wird, die Arme, was die alles mitgemacht hat, etc. Es gibt tatsächlich viel schlimmeres… ??‍♀️?

Nun aber genug davon, schließlich gehe ich euch vorher noch Jahre tüchtig auf den Sack. ?

So, ab heute muss ich gegen ein Kissen treten, damit mein Fuß wieder die 90 Grad Stellung für den Stiefel erreicht, den ich die nächsten 6 Wochen dann tragen werde. Drückt die Daumen dass es schnell gelingt, dann kann ich Sonntag heim. Hoffe das dabei nicht noch Schmerzen kommen. ? lege jetzt mal los und halte euch auf dem Laufenden. Ob nochmal von hier und dem faszinierendem Internet, oder dann von zu Hause weiß ich noch nicht. Der Fernseher hier ist auch der Hammer. Alle 10–20 min. schaltet der ab und man muss ihn wieder anmachen. Haben aber alle, ich dachte erst ich sei nur zu doof, aber passiert wohl jedem. ??

Jetzt gerne noch meine letzten Tage in Fotos dargestellt:

Sonnigen Gruß aus Magdeburg

Eure Desi

Rheuma, welche Diagnose ist richtig

Hallo ihr Lieben,

auf der Suche nach der richtigen Diagnose ist der Weg oft sehr lang und schwer für Rheumapatienten.

Selbst bei mir, nach nun fast 20 Jahren der Krankheit, wird tatsächlich die Diagnose noch mal geändert um ein neues Medikament zu testen. Es kommt immer auf diese Feststellung an, welche Medikamente zugelassen sind. Sendenhorst hatte den Versuch schon mal gestartet und nun war ich das erste mal in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Das Krankenhaus ähnelt meiner Meinung nach in der Empfangshalle einem Flughafen, während die Zimmer leider noch sehr alt sind. Die Ärzte sind natürlich teilweise sehr jung, aber das schreckt mich nicht gerade negativ ab, wenn diese sehr interessiert und wissbegierig sind, wie auch meine junge Ärztin. Daneben hat man das Vergnügen von jungen Männern im Studium verständnisvoll und zärtlich betatscht zu werden. ?

Als ich ankam lagen die Berichte von mir bereits vor und die Ärzte hatten schon über mich gesprochen. Somit musste ich nur zwei Nächte stationär bleiben und habe direkt ein neues Medikament bekommen. Taltz. Dieses ist für die Diagnose Psoriasis Arthritis, welche meistens im Zusammenhang mit Schuppenflechte auftritt. Es ist noch mal ein letzter Versuch, bevor bereits eingesetzte Rheumamittel höher dosiert probiert werden sollen. Wenn dieses wirkt, wird meine Diagnose neu eingetragen. Kontrolltermin habe ich dort dann im Dezember.

Heute habe ich zwei Spritzen hinter mir und merke leider noch nichts. Aber abwarten sollte nun gerade nicht schaden. Allerdings wird aufgrund der Verschlechterungen meiner Gelenke, diese Geduld bei mir deutlich überspannt.

Oft will ich es nicht wahr haben, aber ich bin an einem Punkt, wo mir mit dem hochdosierten Cortison die Konsequenzen daraus immer mehr bewusst werden und mein Körper auch langsam an seine Grenzen kommt. Natürlich war es mir immer bewusst, aber da war es fern. Jetzt wo die nächste OP (seit langem) ansteht, bekomme ich wieder ein mulmiges Gefühl. Daneben muss ich auch zugeben, dass ich nur noch Schmerzen habe. Jeder Schritt ist wohl bedacht, so wie es damals bei den Hüften vor der OP auch war. Solche Belastungen sind immer eine Zeitlang gut durchzustehen, aber irgendwann wird es der menschlichen Psyche zu viel und dort stehe ich jetzt. Ich fühle mich oft schlapp, kann mich nicht mehr richtig zum Sport aufraffen und bin unzufrieden wenn ich in mein Cortisongesicht schaue. Wenn es einem körperlich nicht gut geht, kommt eins zum andern.

Natürlich bin ich bekannt dafür immer Hoffnung, bzw. einen Plan B zu haben, was derzeit selbstverständlich auch der Fall ist, aber erst nach der Operation passieren kann. 🙂

Sollte die MHH (das Krankenhaus Hannover) auch nicht mehr weiter kommen, werde ich den nächsten Kontakt zu Berlin aufbauen und mich für Studien anmelden. Derzeit ist noch ein Medikament in der Zulassungsphase: Upadacitinib. *klingen sie nicht irgendwie immer putzig?* 😀

Dieses ist in Phase 3 und ich hoffe, dass es nächstes Jahr zugelassen wird. Es ist ebenfalls, wie schon die beiden, die ich in 2017 ausprobiert habe, ein JAK Inhibitor, der scheinbar noch mal anders wirkt.

Das Gute ist, dass die Forschung immer weiter geht und ich immer noch Hoffnung auf Stillstand der Krankheit haben kann. Leider geht schon viel zu viel kaputt und so manches ist auch in entzündungsfreier Phase nicht mehr schmerzfrei. Jedes Mal denke ich, wie auch schon vor 15 Jahren, wenn jetzt was wirkt, könnte ich mit dem Stand noch gut Leben. Zumindest sinkt das Risiko wieder, noch anderer vielfältiger Nebenwirkungen durch das Cortison.

Vielleicht ist es auch der heute bestätigte OP Termin, der es schaffte meine Laune zu senken, warum ich nicht so positiv schreibe wie sonst, aber das muss auch mal raus. Auf der einen Seite freue ich mich auf den Termin, der mir hoffentlich die Schmerzen nimmt und ich will es hinter mir haben. Daneben aber auch immer die Angst, geht alles gut? Zurückzudrehen geht es leider nicht, etc.. so geht es jedem vor einer Operation und keiner trifft diese Entscheidung mal gerade so nebenbei. Und wenn, ist dort glaube ich etwas schief gelaufen. ?

Fest steht, Magdeburg wird bei mir Hand anlegen dürfen, weil ich dort einfach das beste Gefühl habe. Dann werde ich mir eine Menge Zeit auf dem Sofa gönnen und zur Ablenkung meine Buchreihe weiter schreiben. Mein kleiner ganz eigener Fanclub freut sich schon. ☺️ Wieder mal ein Zeichen, dass im richtigen Moment kam. Ich muss eine schwere Entscheidung treffen und das gute ist, dass ich direkt die passende Ablenkung bekomme, weil wirklich auf den nächsten Teil gedrängt wird. Ich wurde dadurch nicht nur mit einem Gefühl des Stolzes beschenkt, sondern kann sogar dank euch in der OP tatsächlich noch was Gutes finden. Egal wie beiläufig oder verrückt das gerad klingt, sind diese kleinen Dinge wieder der Halt den man braucht, wenn es einen trifft. So finde ich auf jedem Weg immer wieder in Negativem was Positives. Danke liebe Welt, dass du mir das ermöglichst und schenkst. Und natürlich Danke an die begeisterten Leser und ihre Kritik. Das bedeutete mir viel und ihr baut mich auf. ?

Schönes Wochenende in dem Sinne und bis die Tage

Eure Desi

Arthrose behandeln – Teil 2

Moin,

Hier einmal eine kurze Zwischeninfo. Es ist nicht nur der Kopf wie ich einst hoffte. Das muss ich mir langsam eingestehen, ich bin schon gewaltig eingeschränkt und habe starke Schmerzen. Ich bin wieder beim Sport, weil wie sie alle sagen, wer Rastet der Rostet, aber bei mir ist definitiv der Lack am weichen..

Status seit dem letzten Eintrag: mir wurden meine Orthopädischen Schuhe nicht genehmigt. Ja, ich weiß was ihr denkt. Dachte ich auch. 14 Jahre Rheuma, Schwerbehindert und die haben die Berichte von den Ärzten und sehen doch wie es mir geht… ABER ich habe gelernt, da wird nur ein Foto vom Fuß aufgenommen und zum medizinischen Dienst gesendet. Anhand dessen die entscheiden ja oder nein. Bei mir würden Einlagen reichen… So gerne würde ich einfach hingehen und denen einmal vorführen, wie ich laufe. Besser noch, ihnen einen Tag meine Schmerzen geben.. ^^

Nachdem ich mich aufgeregt hatte, habe ich dann den Widerspruch eingereicht, Aber auch das dauert schon wieder zwei Wochen und wie ich erfahren habe, können die jetzt auch sagen; ohne OP geht das nicht mehr, die ist schon zu kaputt. Wusstet ihr in diesem Sinne, dass wir jeden scheiß Datenschutz unterschreiben, aber die Krankenkasse für sowas keine Berichte anfordern darf und auch nicht hat. Die Freigabe muss man dann beim Widerspruch noch mal geben und die werden ungesichtet an den medizinischen Dienst weitergeleitet. Ich muss ehrlich sagen, dass ich sehr froh bin, dass ich in dem Punkt immer so ruhig bleiben kann und mir das Erklären lasse, bevor ich am Telefon ausraste.

Ich muss aber auch zugeben, dass ich eher weich in dem Thema bin, weil ich mich dafür schäme krank zu sein und auf das Geld der Krankenkasse angewiesen. Glaubt mir, man freut sich nicht seines Lebens, wenn man sich auf die Verlassen muss… es ist eine Qual. Ich danke somit allen, auch denen, die immer über Kassen fluchen, weil sie selber nichts brauchen. Menschen wie ich, uns helft ihr und dafür sind wir dankbar!! Dafür leben wir in einem Sozialstaat, dass Menschen eine Chance gegeben wird. Vergesst das bitte niemals! Ich kann es nicht oft genug sagen. 🙂

Daneben war ich beim zweiten Chirurgen. Der war auch super, würde auch erst operieren, wenn ich es nicht mehr verkrafte, aber ist komplett anderer Meinung als Hamburg. Er würde ein künstliches Gelenk einsetzen, welches zwei Metall-Kappen über die Gelenkköpfe legt und weiches Material dazwischen, weil mein Oberes Sprunggelenk das Problem sei. Das Untere sähe noch gut aus, bzw. wird von Alleine steif.. Aber meine vor und zurück Beweglichkeit ist ja nicht so eingeschränkt… Denke ich kurz an Hamburg, hat der gesagt man geht weg vom künstlichen und würde das untere, welches schlimmer sei, versteifen. Beide haben unheimlich gut erklärt und der von letzter Woche sagt sogar, er habe kürzlich sein erstes künstliches nach 30 Jahren wegen einer Infektion wechseln müssen. Die Frau ist heute oder zum Zeitpunkt der OP 70 Jahre gewesen. Für mich als Mathegenie natürlich kein Problem, dann war sie zum Zeitpunkt der OP 40… da er auch sagte es käme auf die Belastung an und die Patientin hatte vermutlich kein Rheuma, male ich mir meine Chancen nicht ganz so lang aus, aber immerhin länger als ich einst dachte. Und es können Elemente gewechselt werden, was auch sehr gut klingt und ich bei den Hüften ja leider verpasst habe… Das Ende vom Lied ist nun, den Spezialisten in Magdeburg im Juni mit meinen Recherchen direkt nach seiner Abschätzung zu konfrontieren, warum Meinungen so auseinander gehen können. Ich bin jedes Mal froh, wenn sie sagen ich muss nicht operiert werden, aber dann, betrachte ich wieder was ich alles nicht kann, wie lange Strecken gehen, ich Zweifel an meiner Kraft für die Weltreise, die ich schon auf drei Etappen, aber ohne Schiff umgeplant habe. Ich hasse es mit meiner Nichte nicht spielen zu können, aus Angst sie läuft mir draußen weg und ich komme nicht hinterher. Oder tue uns beiden weh, weil ich irgendwo nicht stark oder schnell genug bin. Der Kopf schränkt einen also noch mit ein, das nervt gewaltig und ich fordere mich immer mit neuen Ideen wieder heraus. Für mich wichtig, aber auch gefährlich. Wer hoch fliegt kann tief fallen… 😉 Frust baut sich dann auf, man überlegt wie alt werde ich wohl und bereue ich es dann die Jahre mit Schmerzen vergeudet zu haben. Was hätte ich ohne das noch geschafft? Dann die Angst der Probleme einer OP. Was wenn was schief geht? Wie retten Sie dann dein Gelenk? Geht es überhaupt dann noch? Ein Restrisiko bleibt immer. Sich für oder gegen eine Operation zu entscheiden, finde ich mit einer der schwersten und sie kommen immer wieder. Ich musste es schon bei den Hüften mit 21 Jahren treffen und beim Handgelenk mit 29. Beide bereue ich nicht und sind unterschiedlich ausgefallen. Aber je Älter man wird, wird es nicht einfacher, wie ich einst dachte!? ^^

Klar werde ich auch hier eine Lösung finden. Klar wird es eines Tages eine OP sein, sobald ich es nicht mehr ertrage, dass alle auf mich warten müssen… ^^ aber ich will es erst noch mit den Schuhen probieren. Hässlich, aber vielleicht verschaffen sie mir noch Zeit!? Und die Reise?!

Zumindest habe ich mir nun auch, nach der Aussage des Orthopäden von vor zwei Jahre bezüglich meiner Knie, einen betreuenden Facharzt für diese gesucht. Übernächste Woche mache ich ein MRT von beiden und dann gucken wir wie die aussehen und wie ich sie schützen kann! Damit nicht die bald auch noch kommen. Die könnten ja wenigstens noch 10 Jahre halten, fände ich gut… 🙂 ok, in 10 Jahren würden hier noch mal 10 stehen und dann; wenn sie bis heute gehalten haben könnten sie auch den Rest noch halten.. ;p

Warum kann uns manchmal nicht wer die Entscheidung abnehmen, warum kann ich nicht stark gläubig sein und Dinge als Zeichen sehen und in meiner Entscheidung gestärkt werden? Das Leben spielt uns nicht immer fair mit und ich muss noch mal auf meine Deutschlehrerin zurückkommen, die mich, zwar leider sehr früh damit prägte, aber definitiv Recht hatte. Das Leben ist hart und ungerecht, dass wirst du noch schlimmer lernen müssen, als mit einer Schulnoten… Und dabei ist das Leben zu mir noch nicht mal so schlimm, wenn ich anderes höre, dennoch kotzt es uns alle immer mal an und wir wollen raus… der eine mehr der andere weniger…

Somit schönes Wochenende 🙂

Eure Desi

Arthrose behandeln, wie geht das?! Gute Frage…

Hallo ihr Lieben,

Seit dem letzten Beitrag sind schon wieder ein paar Tage vergangen, die auch nicht zu meinen Besten zählen werden, aber ich arbeite mich so langsam in mein neues Thema ein; Arthrose.

So kam es zu dem Tag bei dem Spezialisten aus meinem letzten Beitrag. Hoch motiviert ging ich zu dem Termin, immer im Kopf, jetzt machen wir diese Therapien und dann wird das schon wieder Frau Schindel… Denkt ihr… Er machte einige Röntgenbilder, sah sich die an, sah mich an und sagte; zu spät für alles, muss operiert werden. Da sie aber Rheumatikerin sind, mache ich das nicht, sondern Rheumaorthopäden, die sind in dem Bereich fachlich besser. Ehrliche Antwort, allerdings blieb es bei den Worten, nichts weiter. Kein, was passiert bei so einer OP, wie gehts danach weiter, was kann ich noch tun. Nein, aber zur Nachbehandlung darf ich gerne wieder kommen. Netter Mann, keine Frage. ?

Damit war ich gebrochen. Tränen floßen, bekam an dem Tag eine völlig neue Bedeutung. Dennoch habe ich im Homeoffice gearbeitet und versucht mich abzulenken, aber die Tränen kamen immer wieder und ich erinnerte mich an die Zeit der Hüften. Erster Anruf mein Bruder, wie so oft, wenn ich nicht mehr kann. Naja, ist ja nun 12 Jahre ohne OP gut gegangen, was will ich mehr? ?

Eine Woche später ging es dann nach Sendehorst in die Rheumaorthopädie. Dieser hat mich gut beraten und mir die Optionen aufgezählt, die ich habe. Versteifen und künstliches Gelenk. Klar, hatte ich Dr. Google nun auch schon gelöchert und meinen Fragenkatalog dabei. ? Auf die Frage wieviele Sprunggelenke die im Jahr machen, erschrak ich allerdings, 4… auf meine Frage 400 oder 40, kam dann doch die Bestätigung der Anzahl 4… Er war aber auch überhaupt nicht böse, dass ich dann weitere Meinungen haben wollte. Er sagte nur es sollte auf jeden Fall noch dieses Jahr gemacht werden. Aber das hatte ich nun langsam auch schon verarbeitet… Einziger Witz ist im Nachhinein, im Bericht steht, sie haben mir Einlagen empfohlen, Patientin wünscht aber endoprothtische Behandlung. Komisch, hatte ich ganz anders wahr genommen. Kann mich nicht erinnern, dass ich rein ging und sagte: „Hey, ich bin Desi, hab 12 Jahre kein neues Gelenk bekommen, hab Bock drauf, brauch mal wieder eins, sonst schaff ich es nicht bis zur Rente zum Cyborg…“?

Zurück zum Ernst, ohne wirkendes Rheumamittel wird man aber hoch entzündet auch nicht gerne operiert. Nun wird mein neues Mittel schon wieder abgesetzt und ich bekomme ab April ein neues, was besser zum Krankheitsbild passen soll. Wie sage ich immer. Meine Hoffnung stirbt zu letzt, Druck mache ich im Moment auf jeden Fall genug und wenn das nicht hilft, gehe ich noch mal in neue Kliniken für Extremfälle, denn Sendenhorst weiß leider auch nicht mehr weiter. Der Chirurg allerdings wies darauf hin, dass es nicht besser wird, wenn nicht für mich langsam was gefunden wird, denn die OPs werden mit bescheidenen Knochenstrukturen auch nur gefährlicher, gen unmöglich. Das wiederum macht mir derzeit Angst, auch wenn es jedem mit normalem Verstamd klar ist. Aus dieser Angst entstand aber mein neuer Lebens-Plan, den ich euch in einem neuen Beitrag vorstelle. Dieser wird dann vermutlich auch häufiger aktualisiert.

Nun gut, mit viel Glück habe ich dann tatsächlich schon heute einen Termin in Hamburg bei einem Chirurgen bekommen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie sehr mein Gelenk bei jedem Schritt knatscht und knackt, man hört es richtig laut und so fühlt es sich auch an. Aus Angst, dass man dann bald nichts mehr machen kann, bewegte ich mich kaum noch. Da mir heute dann aber mitgeteilt wurde, dass er noch nicht operieren würde und so lange ich als geübte Schmerzpatientin durchhalte, sollte ich es auch tun. Denn beides sind Operationen für Ältere und er würde so lange warten wie nur Möglich. Mein Reden, aber wie lange ich das so schaffe steht in den Sternen. Er hat noch besser erklärt, wo die Schrauben dann hinkommen, was der Vor- und Nachteil von einem künstlichen Gelenk ist. Diese OPs werden auch immer seltener, weil man lieber gut versteift, als ein künstliches einzusetzen. Ich habe auch noch eine relativ gute vor und zurück Bewegung. Das Knacken soll mir keine Angst machen, es geht nicht kaputt. Auch die Aussage man muss das noch dieses Jahr machen, wegen Instabilität und das man sonst nicht mehr so erfolgreich sein könnte, stimmt nicht. Er hat mir versprochen, wenn ich es nicht mehr aushalte findet er die optimale OP für mich, dass ich noch lange fliegen kann und er wird mich dann auch noch operieren können.

Was mein Kopf zu dem Knartschen sagt und ob ich nun wieder schmerzfreier Laufen kann, weil mich das Knacken gehindert hat, werde ich in der nächsten Zeit erfahren. Auch ob es nur mit Verlust der Lebensqualität funktioniert ist ja noch eine Frage. Muss ich halt jetzt doch endlich kiffen gegen den Schmerz. Ich werde Euch das berichten, wie es weitergeht.. Hab heute auf jeden Fall noch mal Mut geschöpft, denn diese Entscheidungen sind immer so endgültig, bin ich irgendwie kein Fan von.. ?

Neben der Beratung wurde mir auch orthopädisches Schuhwerk empfohlen. Auf dem Heimweg von Hamburg habe ich somit schon durch einige Telefonate gelernt, dass das doch Tatsache bis zu 3 Monatem dauert. Nun muss ich zu erst auf den Bericht aus Hamburg warten, damit der Arzt weiß was drauf stehen muss. Dann zum Schuhmacher. Maße nehmen, der sendet das zur Krankenkasse. Dort muss das genehmigt werden (1-5 Wochen), danach die Produktion, bei der wir von 8 Wochen reden. Bisdahin habe ich schon den zweiten Beratungstermin zum Thema Sprunggelenk in Magdeburg. Die machen scheinbar die meisten Sprunggelenke Deutschlands, dort hab ich aber erst im Juni einen Termin.

Wie auch immer das nun alles kommt, ich werde mir für die anderen Gelenke einen Arzt suchen, der vielleicht noch was machen kann, bevor es mit Knie und anderem Sprunggelenk auch zu spät ist. Aber nicht mein Experte vom Anfang, der mich so kurz abgewiesen hat.. ? Suche also gut ausgebildeten und herzlichen Orthopäden im Umkreis Herford. Bewerbung nehme ich gerne als Kommentar entgegen! ☺️

Trotz all dem Chaos der letzten Zeit und der Sehnsucht nach neuer Hoffnung, habe ich auch Gutes erlebt. Ihr glaubt es nicht, ich habe meinen ersten Soloflug gemacht. Wieder typisch Desi, ich stelle es kurz nach:

Flugleher: Halte mal da vorne an der Tankstelle und lass mich raus.

Desi: klar.

….

….

Hm, wie jetzt? Auf keinen Fall.

Fluglehrer: doch, ich geh nen Kaffee trinken und du holst mich nachher wieder ab.

Kleine Diskussion, ich habe ihn natürlich nicht direkt abgesetzt, sondern ihn drin behalten. Allerdings klappte das nur eine Runde. Puls steigt, Adrenalin auch. Du hebst ab und denkst egal wie, runter musst du nun auch allein. Und jeder der mich dabei verfolgte weiß wie lange ich zum landen brauchte und noch brauche. Musste auch beim ersten Mal direkt durchstarten. Obwohl ich es sogar eher getan hätte, wenn nicht eine Stimme durch den Funk gesagt hätte: das geht noch, kommst gut. Kam ich nicht und hab’s gemerkt, auch die Stimme im Funk merkte es… war aber dennoch nicht schön, denn dann fragt man sich, was machst du wenn das nun noch 5 Mal passiert. Aber dann habe ich zwei unsanfte Landungen hinbekommen und meinen Lehrer nur aus reiner Höflichkeit wieder eingesammelt. Wir waren nämlich in Damme und mussten nach Bielefeld zurück. ?

Im Nachhinein, Danke an Pascal für den Schubs, mal wieder an einem Tag an dem ich mich noch selber bemitleidet hatte. So schnell ändert sich das Blatt wieder! ?? und genau das liebe ich am Leben. Ich liebe die Momente, die unterschiedlichen Menschen die einem jeden Tag begegnen. Auch wieder die beiden Ärzte heute. Die mir Mut gaben und mich noch Fliegen lassen, hatte echt Angst.

Ob ich nach Hamburg geflogen bin fragten sie frech grinsend. Wer sowas bei mir macht bekommt auch die Antwort… Klar, Parke gerade auf dem Airbus Testgelände. ? Check, beide haben Humor, somit dürfen die dann auch an mein Sprunggelenk. Desi Test bestanden. Übrigens die Klinik liegt Top am Wasser, da könnte ich es aushalten.

Alles was ich noch zu Arthrose und möglichen Therapien herausfinde, werde ich euch natürlich mit meinen Einschätzungen zur Wiksamkeit kund tun. Bei Fragen fragen… ?

Ganz schönen Abend

Eure Desi