Desiree – Seite 3 – Rheumagefühle

Rheuma und die Hitzewallungen am Tag nach der Punktion

Hallo ihr Lieben,

lange nichts gehört, aber heute, wo ich mal wieder punktiert auf dem Sofa liege, mein letztes neues Basismedikament über den Haufen geworfen wird und mein Gesicht glüht, nehm ich mir mal wieder die Zeit, während ich so Knall rot vor mir hinwegetiere und das glühen im Gesicht genieße… ?

Die Tage nach so einer Punktion sind immer super, der Schmerz mit dem man sich mal wieder Tage gequält hatte, ist weg, das Gelenk und die umliegenden dünn und man spürt durch das Cortison eine wahnsinnige Energie, die man dann zum Schutz des Gelenkes so ein paar Tage nicht nutzen darf. Aber hey, für so Energiebündel wie mich ist das überhaupt kein Problem. Wollt mich eh mal wieder an mein Buch machen, wo ich noch einen Zeichner für mein Titelbild suche, der super in Photoshop umgehen kann.. *Werbung ende*

Am 2.3. bekomme ich nun noch mal ein neues altes Medikament in der stärksten Dosierung. Ich lege neue Hoffnung darein, wenigstens wieder etwas mehr mit dem Cortison runter zukommen. Es ging mir gestern wirklich schlecht. Dann wurde mir durch die Tonlage der Schwestern das Gefühl gegeben, dass ich mich anstelle und ob es wirklich sein müsste. Das haben die nicht so gemeint, dass kam vom Doktor, der die operierte Seite noch nicht so gerne punktieren wollte wegen evtl. entzündlicher bakterieller Nebenwirkungen.
Mir ging es aber so schlecht, dass ich um 5 Uhr Nachts nicht mehr pennen konnte und denen per Mail schon ein Foto vom Stand der Dinge gesendet habe, damit ich nicht erst in einer Woche einen Notfalltermin bekomme.
Dementsprechend habe ich auch zwei Stunden gewartet und war noch sensibler, wurde schon eingesperrt und hatte Angst vergessen zu sein. ??

Aber ich war zu schwach das nett und zuvorkommend aufzufassen. So hat mich leider mein DokTor, dass zweite mal in seiner Praxis dort, weinen gesehen, sonst bin ich immer die freundliche und starke Person die sarkastisch noch über alles lachen kann. Was nun aber vielleicht gar nicht mal so schlecht war, die Behandlung wurde mal auf ein weicheres Level gebracht. Die Stimmlagen netter und mein Dok rechnete direkt die neue Dosierung, drängte auf den frühesten Termin für das neue Medikament und merkte glaube ich mal, dass auch ich es nicht wirklich so witzig finde, wenn mir Ärzte sagen ich stehe an der Wand, für mich gibt es nichts mehr. Was so viel Cortison nehmen Sie? Da müssen Sie dringend von weg. Witzig, lustig Jungs, ehrlich…. Sendenhorst will mich nicht mehr sehen, wo er mich immer gerne zu solch schlechten Situationen eingewiesen hat und in Hannover habe ich im Mai meinen Termin.

Deswegen auch gerne die Reisen. Nicht das ich nur die Welt sehen will, was natürlich auch ein ausschlaggebender Punkt ist, sondern Kontakte schmieden, neue Möglichkeiten entdecken, wir andere Länder mit sowas umgehen, Erfahrungen sammeln. Ich würd sogar einen Heiler im Dschungel ausprobieren. Ich würde sooo gerne in diesem Blog eines Tages einen Tipp geben können, wie ich geheilt wurde und mein neues Leben begann.
Wer mich kennt weiß, dass ich das auch bis zum Ende meines Lebens tun werde, wann auch immer und wie auch immer es kommen wird. ?

Viele Rheumapatienten haben vielleicht nicht diese Möglichkeiten, Schmerzfaktor, Geringverdiener, sogar nur noch in Teilzeit. Letztens habe ich gelesen wie viele Rheumakranke sehr früh Arbeitsunfähig geschrieben werden, dass möchte ich nicht, aber ich bin auch erst (bald) 35 Jahre alt und es ist für mich absolut nicht absehbar, was noch kommt.
Viele Rheumapatienten haben diese Ängste, die oft in den Kliniken durch alle Risikoaufzählungen verstärkt werden. Dann schlagen wir unseren Weg ein, der total unterschiedlich sein kann.
Manche gehen in den Schutzmodus: weniger Arbeiten, nur noch leichtes, Zeit zu Hause genießen, alles dreimal überdenken, ob man das mit der Erkrankung noch macht. Ich denke sie bremsen sich aus, wer jetzt denkt, hättest du nur einen Funken mehr davon und würdest wenigstens nicht aus nem Flugzeug springen oder was auch immer, ich weiß das sehr wohl. ???‍♀️
Manche nehmen sich der Krankheit an, melden sich bei der Rheumaliga an und machen dort Patienten für Patientenaktionen. Das ist ne super tolle Sache, aber leider nichts für mich. Jeden Tag sehen was noch kommt, wie es Enden kann, wo ich doch immer noch denke es wird bei mir anders sein, obwohl ich nun auch die bin, die ein schlechtes Beispiel wäre. Nichts wirkt, die meisten Gelenke kaputt und oft die jüngste mit den meisten Gelenken, wie auch in Blankenburg. Dennoch lebe ich, jeden Tag und selten als könnte es nicht auch mein letzter sein. Natürlich wäre es ziemlich ärgerlich, weil ich noch so viele Dinge (Große und Kleine) auf meiner Agenda stehen habe, aber ich kann mir niemals vorwerfen nicht gekämpft zu haben. ??‍♀️?

Dann gibt es die Patienten wie mich. Immer wenn wir jammern, denken wir darüber nach wie viel schlimmer es uns treffen kann. Schämen uns für den Bruch, sehen auf, machen Musik an und atmen die Luft dadraußen, die uns Geschenkt wurde. Ohne Bombenlärm und verrauchten Himmel, ich habe zwei Beine auf denen ich mehr oder weniger Laufen kann, eine Wohnung, einen Job den ich meistens Liebe, Freunde die unbezahlbar sind, Familie die es schafft mich mit wenigen Gesten und Worten so viel Liebe empfinden zu lassen, dass es brennt im Herzen. Einen funktionierenden Kopf, der so fern ab von einer Depression ist, dass es mir hoffentlich niemals passieren kann. So viel Energie, dass ich jeden Abend unterwegs bin, auch wenn es eine 60 Stunden Woche wahr.
somit habe ich nur gleiches Recht zu jammern, wie jeder Mal. Aber dennoch wünsche auch ich mir mal, aufzustehen ohne Schmerz und ohne diesen Gelenke Check morgens. Rheumapatienten verstehen mich hier jetzt besonders gut. ??
Diese Art Patienten vergessen aber auch gerne mal in ihren Plänen, was vielleicht tatsächlich nicht mehr geht und müssen erinnert werden. Da sie sich nichts sagen lassen, brechen die meistens am nächsten Tag, wenn sie übertrieben haben. Weil sie dabei sein und durchhalten wollten. ??‍♀️ Das ist nicht immer der richtige Weg, aber gibt es den überhaupt?

wenn wir uns heute die Welt ansehen; nein! Die einen wollen auf jeden Fall die Welt vor einem Klimawandel (der so oder so kommen wird) retten. Gute Sache, versteht mich nicht falsch. Aber statt zu debattieren was in der Zukunft sein wird, sollten wir uns nicht das jetzt ansehen?
Gelder werden in Alternativen verbrannt, die noch sinnlos sind und nicht zu Ende gedacht um eine Welt zu retten, in der Menschen nichts zu fressen haben, im Krieg Leben und kein zu Hause haben. Sollten wir nicht eher endlich sehen, dass wir alle auf dem gleichen Planeten Leben und grundsätzlich alle Glück empfinden wollen. Das Geld, wie es erfunden wurde, gleich zu verteilen, jedem eine Chance zu geben? Gleiche Bedingungen schaffen? Solange wir uns gegenseitig töten, beneiden, verachten, sind wir es wirklich wert noch lange hier zu Hausen?
wäre es nicht sogar besser, den Planeten noch einmal wieder, wie es in seiner Natur liegt aufräumen zu lassen? Natürlich heiße ich vieles nicht gut und bin auch für den Schutz der Natur, aber in Gedanken dabei bei den Lebewesen, die das jetzt brauchen! Für die Schönheit diesen Planetens, für Leben und Leben lassen!

Wie so oft, Ende ich, in dem ich euch in meiner Gedankenwelt hängen lasse und dazu bewege zu denken und fühlen was da so drin vorgeht. Mein neues Ziel ist es, meine Bücher vielleicht doch etwas mehr zu vermarkten und alle Erlöse die irgendwann daraus kommen für eine bessere Welt einzusetzen. Überall da, wo ich das Leid auf meinen Reisen kennenlernen werde.
Vielleicht verfilmen und die Schauspieler machen mit. Dass wären dann sicherlich schon tüchtig Erlöse für ein paar Kinderdörfer, Naturschützer, alles was ich körperlich nicht unterstützen kann. Ich kann realistisch betrachtet besser Geld dafür bringen.. ???‍♀️?

Vielleicht schaffe ich das, drückt mir die Daumen. Das ist ein langfristiges Ziel, wenn ich irgendwann auch nicht mehr laufen kann oder nicht mehr normal arbeiten kann brauch ich ja auch noch Ziele.. ??

Und da mein Chef es wieder geschafft hat mich zu demotivieren, habe ich die Reisen so priorisieren, dass es zum richtigen Zeitpunkt kam, dass gesundheitlich angeblich eingeschränkte keinen Erfolg haben dürfen. Somit habe ich nun mit meinen Überstunden (denn wenn ich wie eine kranke behandelt werde, dann bin ich die jetzt auch, so jemand macht keine unbezahlten Überstunden) reichlich Zeit für meine Träume.. die wenigen… dezenten… schüchternen und zurückhaltenden Träume… ??

Somit wünsche ich euch erstmal sonniges Wochenende im Herzen und guten Start in weiter Wochen, nächstes Thema wird Osteoporose, weil ich bald zur Messung muss.. ?

Eure Desi

Ende der Reha Blankenburg

Hallo nochmal aus Blankenburg,

ich glaube so viele Höhen und Tiefen habe ich selten erlebt. Ich musste lernen, dass es nicht gelogen ist, das ich Wahnsinnige Schmerzen haben würde. ?

Physio und Arzt haben es angekündigt, ich wollte es nicht wahr haben, schließlich hatte ich bis jetzt keine Schmerzen. Das änderte sich schlagartig und ich konnte Tage nicht auftreten. Die ersten Schritte waren immer eine Qual.

Ich habe mir freiwillig tüchtig Schmerzmittel geben lassen.

Nett ist man hier untereinander, besonders aber mal wieder die Männer. Mir wurde umgehend (wegen den Schmerzen) gesagt, wann ich mir wie wo Alkohol besorgen kann, ab ich was von den Opiaten abhaben mag, oder am besten sei das Gras rauchen! Wir Schmerzpatienten verstehen uns untereinander! ??

Die folgenden Tage erinnerten mich an all die Filme, wo sich die Figur von ganz unten wieder hochkämpft. Genauso fühle ich mich… jeden Tag gingen ein paar Schritte mehr. Aus einmal bis zum Kreisel vor der Klinik wurde einmal rum, dann zweimal. Aus Beintrainer wurde Ergometer. Man lernt völlig neu laufen und belasten. Ich habe Stunden im Bett gelegen und gejammert, wollte nicht mehr und irgendwann kommt der Punkt an dem du versuchst zu kämpfen. Du dir jeden Erfolg auf die Stirn schreiben willst. „Schaut! Ich habe es geschafft! Ich! Ganz alleine, unter den Schmerzen“…

Heute ist der letzte Tag erreicht. Ich gehe immer noch die ersten Schritte an Krücken, weil ich den Schmerz umgehen will, aber es ist wirklich besser. Nun wollen mich alle noch krank schreiben und ich will arbeiten. Einmal weil ich weiß was auf mich wartet, aber auch, weil ich nicht zu Hause bleiben will. Morgen werde ich das noch mal mit meinem Hausarzt besprechen. ?

Am Liebsten wäre mir halben Tag arbeiten und dann laufen, Radfahren und Homeoffice am Nachmittag. Geht halt nur eine Woche, denn dann kommen die Wirtschaftsprüfer.. ??‍♀️? Man ist halt noch kein Rentner… aber dann war ich wohl der schnellste Sprunggelenk-Patient. Unter drei Monate… ? man muss sich halt auch mal feiern. ?

Das einzige was mir nun Sorge macht, Links fängt an. Stärker als ich dachte. Warum schon jetzt? Was ist mit meinen Reisen?! Also muss ich mal wieder gucken, wie ich plane.. ??‍♀️ Aber diesmal ist aufgeschoben nicht aufgehoben. Die Frage ist nur, wie ich es machen werde. Mit wie viel laufen…

sonst kann ich die Klinik Blankenburg abschließend echt empfehlen. Gäste die jammern gibt es überall. Die Krankengymnasten sind alle sehr nett und meiner Meinung nach auch Kompetent. Gute Tipps und Tricks drauf, die einem weiter helfen. Die Ärzte sind ebenfalls nett, erklären gut und scheinen zu lieben was sie tun. An ein paar Stellen kann man die Klinik nun wirklich mal renovieren, aber das ist jammern auf hohem Niveau. Drei Wochen hält man gut aus. Wie immer könnten manche Therapien mehr sein, andere weniger. ???‍♀️

Nun geht es Heim und der Alltag ist wieder bereit für einen. Das Rheuma ziept mich schon wieder, dennoch habe ich meine Hoffnung wieder.

Ich visualisiere täglich das Bild, dass ich eines Tages mal wieder schmerzfrei laufen kann. Ich träume mich in einen Film, in dem ich durch die Straßen tanze. Im Regen, im Sonnenschein, egal was für ein Wetter. Und ich fühle es und so lange kämpfe ich, wie jeder den man hier Oder auch in anderen Kliniken trifft. Egal wie alt, welche Hautfarbe, welche Herkunft, hier haben alle nur ein Ziel, Schmerzen verlieren…

Gerade wenn das Ost-West-Thema mich die letzten Wochen hier verfolgt hat, mehr als je zuvor, weil die meisten auch älter sind; muss ich noch mal sagen: WIR sind ein Land. Und ich würde es am Liebsten noch weiter fassen, denn wir sind eine Erde und verdammt noch mal alle gleich. Unsere Körper haben bei der Geburt gleiche Funktion, eine gleich reine Seele (Meiner Meinung nach). Was macht es dann kaputt?

Eifersucht, Neid, Hass -> Gefühle! Vielleicht ist die Idee im meinem Buch gar nicht so schlecht… ????‍♀️ *Werbung*

Aber genau das macht uns unterschiedlich, einzigartig und faszinierend! Ich habe die letzte Zeit schon wieder so unterschiedliche Lebensgeschichten gehört. Es ist so toll den Menschen zuzuhören und sich in das andere Leben zu denken. Was man sonst nur aus Filmen hört/kennt, in Live vor sich zu haben… Klasse!

Beste Grüße aus Blankenburg zum Abschluss

Desi

Nachuntersuchung und Reha nach der OP

Hello again,

so, nach sechs langen Wochen schonen zu Hause, wurde ich gestern in die Reha verbannt. Nun befinde ich mich in Blankenburg Klinik Teufelsbad, und bin die jüngste Patientin hier. Da setzen wir uns doch die Partyhüte auf und Feiern… ?

Gestern ging es (um 5:30 Uhr, ohne weiteren Kommentar) zunächst zu der Abschlussuntersuchung nach Magdeburg. Dort brach das Chaos direkt aus, weil das Röntgen im Orthopädischem Haus nicht belegt war. Somit mussten alle Patienten in das Haupthaus. Dort wurde ich dann im Liegen, statt unter Belastung im Stehen geröntgt.

Das war wohl falsch, aber nach einem halben Jahr ist eh noch einmal eine Nachuntersuchung geplant, fort folgend muss ich dann zukünftig einmal im Jahr zur Kontrolle.

Als ich Magdeburg, mit guten Verwachsungen verlassen durfte, war es schon 12:30 Uhr und auf dem Weg nach Blankenburg, rief schon voller Sorge die Klinik an, wo ich sei?! Trotz dieser Verspätung waren die Kollegen alle sehr nett und behilflich hier. Scheinbar bin ich nicht der einzige Rabauke! ?

Oft denke ich, gerade gestern bei der Ankunft hier (da ich noch ähnliche Schmerzen habe, wie vor der OP) ob es zu früh war?!

Was wenn ich noch mehr Ärzte hätte fragen sollen, wenn ich noch wen gefunden hätte, der es reparieren kann, oder es letztendlich doch an den Bändern, Muskeln und Sehnen lag/liegt. Der Arzt in Indien hatte leider nicht geantwortet, aber vielleicht gibt es auch noch Kliniken in Deutschland, die schon beginnen Knorpel zu züchten. Ich werde mich auf jeden Fall für die anderen Gelenke noch mal umsehen. ??

Man sollte nicht über ein wenn und aber nachdenken, dass ist auch mir klar, aber man tut es dennoch.

Genau wie nach den Hüften kommt jetzt nämlich das, was sie einem vorher nie so klar machen. Als erstes lernt man, was man alles nicht mehr darf. Das ist frustrierend und somit war mein Tag gestern auch nicht gut.

Heute kam der Chefarzt zur Visite vorbei und schaut sich neue Patienten an.

Der ist hier wirklich klasse!

Mit Physikalischen Gründen hat er mir erklärt, warum es nun bis zu einem Jahr dauern kann und ich mich in Geduld üben muss. Daneben bin ich scheinbar der Patient mit dem größten Ersatzteillager hier. Seine Wortwahl…

Lustig ist, dass er genau meinen Humor hat inkl. meiner Ausdrucksweise, nicht so wie mein behandelnder Arzt.

Bspw. seine ungefähren Worte. „Nun stellen sie sich mal vor, Ihnen wurde 8 Wochen lang das Gefühl gegeben, dass man sie nicht braucht. Dann haben Sie auch keinen Bock auf einmal, wenn voller Einsatz geplant ist, direkt vollen Einsatz zu bringen. Würden Sie auch nicht schaffen. Wer trägt denn ihr ganzes Gewicht? Und solange die Schwerkraft auf der Erde noch existiert, wird es auch so bleiben. Somit braucht ihr Körper hier für die ersten Schritte, aber es folgt ein hartes halbes Jahr. Ihnen wird alles weg tun, Knie, Rücken, Sprunggelenke.“

Vermutlich habe ich es auch zu einfach gesehen, Schmerz wech, Aktivität da. Aber ich muss auch gestehen, dass es von Magdeburg so klang. NICHT das es dort jemand gesagt hätte, in meinem Kopf ist es so angekommen. ??‍♀️?

Sender-Empfänger-Problem, wie so oft im Leben, da bin ich wohl nicht alleine! ??‍♀️

Jetzt habe ich gestern und heute die ersten Schritte gemacht. Ich bin fix und alle und meine Wade verspürt Muskelkarter, meine beiden Sprunggelenke einfach nur Schmerz. Komme ich in mein Zimmer, schlafe ich quasi direkt ein oder juckel noch etwas mit nem Terraband rum um diesen Körper wieder etwas in Form zu bringen.

Es ist schon anstrengend und man ist wirklich froh um 18 Uhr im Zimmer seine Ruhe zu haben.

Bestimmt ist das nur die ersten Tage, aber noch ist es furchtbar, ich werde berichten ob es so weiter geht… ?

Ich fieberte heute morgen noch einem Plan hinterher, wann der Stiefel hier abgenommen werden kann. Meine erste Krankengymnastik hat mir heute die Tendenz gegeben; Stiefel ab, wir laufen jetzt!

So schnell hat sich auch bei mir noch nie Angstschweiß gebildet. Gestern habe ich echt Angst gehabt der Tag kommt hier nicht mehr, es klang so als käme der Stiefel nicht so bald ab und dann sagt die abnehmen… hatte nicht mal die zweite Socke dabei. Ab jetzt darf ich also nur noch mit Schuhen und Krücken im Haus laufen. Wenn es zu schwer fällt, Stiefel wieder an. Nach heute möchte ich direkt den Stiefel wieder anlegen. Ich kann kaum Auftreten und die Schmerzen ziehen in die Wade.

Jetzt teste ich, wie es morgen aussieht. Sonst gönne ich mir mal Drogen.

Nun liege ich hier und will jammern und weinen, und dann kommt im Fernsehen, Kinder die nach Gold in Gruben krabbeln müssen und sowas.. Warum, lieber Gott, bringst du mich immer so schnell wieder hoch? Gibst du mir Zeichen?

Ansonsten ist die Klinik wirklich schön. Man kann sich für günstiges Geld Besuch mit auf das Zimmer einladen und das Personal ist auch größtenteils nett.

Jetzt muss ich mich wirklich auf das Training, aber auch Regeneration konzentrieren.

Ihr hört spätestens am Ende noch mal von mir, mit einer Komplettbewertung.

Schönen Abend und Grußerle aus Blankenburg

Desi

Rheuma und die schönste Sache der Welt…

Hallo ihr Lieben,

da so eine OP einen etwas an das Sofa kettet, wird einem manchmal zwischendurch doch Langweilig, man schaut immer Werbung und start Löcher in die Luft. Wer mich kennt, schlägt jetzt schon die Arme über den Kopf zusammen. ? Was ist ihr wieder eingefallen. Neues Hobby? Jaaaaahhhhaaaaa, bezeichnen wir es als Hobby. ?

Angeregt durch die Werbung habe ich dann gedacht, wirst du doch mal Unabhängige Produkttesterin und vergleichst zwei Adventskalender. Ich habe mich dementsprechend mal nicht für Alkohol entschieden, sondern Sex-Toys. Danke Amorelie und Eis an dieser Stelle für eure bescheidene nervige Fernsehwerbung! Es hat bei dem Marketingopfer (und ich habe es selber studiert) super funktioniert. ?
Tatsächlich war es die Amorelie Werbung, wobei ich aber Eis.de schon kannte und nach einem günstigeren Vergleichsprodukt geschaut habe. Als dann noch Amazon sich gegen das Opfer mit den BlackFriday Angeboten gewendet hat und der „Originale“ Kalender von Amorelie auch im Angebot war und ich dann für beide Kalender das gleiche zahlte, kam die blöde Idee. ?
Aber, wie blöde Ideen immer bei mir, kam die auch einfach genau richtig. Erstens, weil ich schon immer lockerer in dem Thema werden wollt. Schließlich gehen wir oft viel zu verklemmt damit um. Warum dann nicht mal locker drüber schreiben, haben ja sonst genug Ernst im Leben. Zweitens erzähle ich euch so viel über Gefühle und Gedanken als Rheumatiker, warum nicht auch über eines der schönsten Sachen der Welt. Ich habe lange mit mir gerungen es zu machen, aber es gibt gerade bei mir auch nichts anderes Neues, bis auf der Kampf durch die Reha. ? (anderer Eintrag)

Daneben glaube ich, dass viele sich Frage ob wir durch die Krankheit eingeschränkt sind. Ja. Tatsächlich sind wir das, wenn man von uns Akrobatik fordert. Allerdings wirken sich die Medikamente oder Entzündungen nicht auf das Lustempfinden aus. Manchmal sollte man zärtlich mit uns umgehen, ich selber kenne es nicht so, aber manche haben eben auch Druckschmerz an den dicken Gelenken. Aber letztendlich kann man uns damit auch vom Schmerz ablenken und uns verwöhnen. -> Patienten, dankt mir später! ?

So, nun zum Produktvergleich:

Somit begleiteten mich diese beiden Kalender durch den Dezember

Beide Kalender sind zunächst gleich stabil aufgebaut, dass war kein Problem. Bei Eis.de, der im Einkauf 79,99€ kostete war die Anleitung für alle Inhalte gesondert. Das gibt einen Minuspunkt, denn du kannst alle Inhalte ersehen, Ohne zu öffnen. Spannung ist jeden Tag gefährdet. Auch, weil ich schon am dritten Tag feststellt, dass die Anleitungen nicht Immer zu dem Tag passen. An manchen Tagen waren andere Dinge drin, als auf der Anleitung ausgewiesen. Ärgerlich, denn man überfliegt dann schon, ob das Produkt was man nun vor sich hat an einem anderen Tag beschrieben wurde. ??‍♀️
Der Kalender von Amorelie kostet eigentlich 129€, aber Amazon hatte ihn zu 80€, sodass fast keine Preisdifferenz vorlag. Hier sind die Beschreibungen immer bei den Produkten und bei den meisten ist auch draufgedruckt, was das Produkt im Einzelpreis kosten würde. Ist sehr schlau gemacht, da beide Anbieter damit werben, dass der Inhalt wesentlich mehr Wert ist, als der Kalender kostet.
Daneben hat Amorelie eine App, die jedes Produkt und deren Verwendung beschreibt, sehr gut gemacht.

Somit kamen die ersten Tage und voller Spannung habe ich die Türchen geöffnet. Und direkt wie ein kleines Kind vor so manchem Produkt gesessen und gedacht, was ist es?! Da ich nun auch nicht der Novum Standardkunde bin, war es für mich sehr gut, dass Gebrauchsanweisungen dabei waren. Wer hätte es gedacht. ???‍♀️
Folgend nun mal die ersten Türchen.

Beide Kalender locken am ersten Tag mit hochpreisiger Produkten. Amorelie bot einen kleinen Vibrator, den man auf den Finger setzen kann, wobei Eis zum Auflegevibrator griff. Am zweiten Tag boten sie ein Pfirsichgleitgel und eine Herzchenpeitsche. Diese habe ich allerdings nun wirklich optisch nicht als diese erkannt. Danke für die Anleitung. ? Wobei ich die Warnhinweise sehr genial fand, man solle bitte aufhören, wenn der Partner den Schmerz nicht mehr erträgt und darum bittet aufzuhören.
Ehrlich jetzt? Wer hält sich denn an sowas? ? nun gut, man kann ja nun wirklich nicht davon ausgehen, dass es jedem klar ist. Genauso, der klare Fakt bei den Amerikanern, dass Kaffee frisch aus der Maschine heiß ist, für manche überraschend. Daher sichert man sich doch lieber ab, bevor intelligente Menschen erschrecken und klagen. ?

Dann folgen unterschiedliche Preiskategorien. Amorelie strotz direkt mit dem nächsten Vibrator, wobei Eis das Paar auf erotische Spiele auf dem Teppich vorbereiten will.
Am vierten Tag bekam ich eine schöne Tasche für das neue Spielzeug, was mit einem Vibrator und dem Gleitgel schon voll war. Wobei mir an dieser Stelle auch das erste Mal die Frage kam, wohin mit dem ganzen Kram? Eigenes Regal im Wohnzimmer? Ausstellung? Neuer Nachtschrank! ?? Eis.de hat die Lösung und bat mir ein Einmalprodukt. Schöne Rote Pailletten Sterne für die Brustwarzen. Ich bin mir noch nicht sicher, was dazu gesagt wird und kann mir noch nicht vorstellen sie jemals zu tragen, aber muss ich ja nun für die abschließende Bewertung. ?? wehe ich reiße mir damit was ab.. mir kam schon sowas zu Ohren das manche sehr gut kleben. ?

In den nächsten Tagen, sieht man aber, dass sich die beiden Kalender nichts tun. Auch Amorelie hat zwischendurch „Lückenfüller“ drin. Am 6. zum Beispiel konnte man sich mit der Karte ein erotisches Hörspiel leihen. War für mich nun nicht so interessant ist. Wer meine Fantasie hat, braucht kein Hörspiel. ??

Am 8. ist das blaue Döschen eine Kerze, die zu Massageöl wird. Da freu ich mich doch schon auf die Verwendung. 😉

Das rosane Büschelchen soll zum Streicheln und verwöhnen sein. Wobei Amorelie dort eine (Schlaf—) Maske bietet. Am zehnten soll es eine kleine Peitsche sein. Achtung; wieder nur bis zum Safeword! ?

So, nun kam ich. Was bitte soll das Ei sein, was mir am 20. auch bei Eis noch unterkam. Ich kann es immer noch nicht genau wiedergeben, aber mache ich noch schlau und dann hier ein Update. ? Ihr könnt es mir auch gerne erklären. ?

GAm 14. war dann mein Glückstag. Der Womanizer und das Gegenprodukt von Eis, der Satisfire. Nun ja, genial, sollte jede Frau haben. Allerdings veräppelt einen Amorelie, denn dieser Womanizer hält nur 30 Minuten, dann muss das Produkt gekauft werden. ?
Eis ist nett, die versenden den richtigen. Allerdings gibt es da Punktabzug wegen der Größe.

Das weiße am 15. soll übrigens ein Netz für den ganzen Körper sein. ??‍♀️
Keine Ahnung ob es passt und wie es dann aussehen soll. Ich bin mir nicht sicher ob ich das wirklich mal anziehe..

Der Labello ist wirklich cool. Er soll durch das Kühlen (und das tut er, fühlt sich auf den Lippen wirklich gut an) beim Oralverkehr anregend wirken. Das wurde allerdings so nicht bestätigt. ?

Das erotische Kartenspiel gleicht übrigens den Würfeln von Eis. Gibt drei Sorten Karten. Welche Stellung, an welchem Ort mit welchem Spielzeug. Beide Kalender haben auch nun die Analstöpsel und Liebeskugeln gehabt. Ihr seht schon, alles recht ähnlich.

Jetzt auch noch mal Nippelkleber von Amorelie, welche ich auch definitiv schöner finde, als die von Eis.de. Am 24. hat dann noch mal Amorelie mit dem Partnertoy, welches auch in der Werbung angekündigt wurde, überzeugt. Wenn man als Frau gerne mal die Kontrolle abgeben mag. ?

So, ihr seht schon, viel zu Testen. Und Rheuma hält einen sicherlich nicht von solchem Spaß ab. Höchsten Verrenkungen wie Spagat oder wie eine Laugenbrezeln muss man nicht mehr machen. Wer weiß ob sonst noch ne Hüfte (natürlich nur in meinem Fall, mit künstlichen Gelenken) rausspringt.

Somit angenehme Abende mit der Liebe ?

Eure Desi

Ankunft zu Hause und die lange Zeit…

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich heile zurück zu Hause. Die ersten Tage nach der OP waren noch recht entspannt, bis ich dann den Gibsersatz–Stiefel bekommen hab.

Grundsätzlich finde ich es eine wirklich sehr gute Erfindung. Kannte ich vorher nicht. Hält wie ein Gibs und man kann ihn zur Körperpflege auch mal abnehmen. Aber wirklich nur eine Stunde am Tag. Dann kann man ihn wieder anlegen. Es handelt sich dabei um ein Kissen, welches das Bein umschließt und wie ein Körnerkissen scheint. Darin bildet man nach umlegen der Plastikteile mit einer Pumpe ein Vakuum, dass alles dicht anliegt und eine Art Kompression bildet. Leider habe ich nicht viele Hosen, die darüber passen. Jetzt kann ich wirklich nur mit Jogginghosen rumliegen die nächste Zeit. Oder ich shoppe.
Gesagt, getan, dank Amazon. Leggings und Longshirts heißt die Lösung. Morgen kommt die Anlieferung.
Im Kopf hat man immer noch gedacht man kann in der Zeit zu Hause viel unternehmen, der Zahn wird einem dann aber gezogen, wenn man die Physios hört. ??

Nun gut, voller Freude habe ich den Stiefel angelegt, voller Tatendrang die ersten Schritte und schon auf dem Flur geblieben und ab in die Ambulanz den Nachkontroll–Termin holen. Ich wollte anrufen, aber meine Zimmergenossen meinte wir schaffen das.
Ja— bis zum Fahrstuhl. Dadrin wäre ich dann fast weg gewesen. Musste noch mal hoch und wieder runter fahren, denn hätte ich mich von der Wand abgestoßen wäre ich weg gewesen. Nur nen Sturz konnte ich nun absolut nicht gebrauchen. Unten bin ich dann direkt zu nem Stuhl und erstmal zwei Gläser Wasser getrunken. ?

Ich raffte mich dann für den Rückweg wieder zusammen und bin dann kaum noch gelaufen an dem Tag. Meine Genossin hat sich mit dem Rollstuhl abholen lassen. War auch etwas Älter und hatte den Schuh einen Tag eher bekommen. Der Nachmittag war dann schlecht, weil man nach 12 Tagen Bett so schlapp ist, zweifelt man direkt an seiner ganzen Zukunft, als würde das nie mehr normal klappen. ??‍♀️ Blödsinn, aber da hat mich dann der erste Frusttag auch mal getroffen. Hab wieder Mittagsschlaf gemacht und hatte Angst vor dem Treppensteigen am Folgetag.
Aber das klappte direkt sehr gut! Das hatte ich mir bescheidener Vorgestellt mit den Unterarmgehstützen…

Hier dachte ich allerdings in Summe, die wären besser für mich. Aber das drückt wahnsinnig unter den Armen. Druckschmerz tut schnell Aua machen. Hab schon überlegt Watte drum zubinden. Allerdings Habe ich dann schnell einen Plan B und C geschmiedet. Neben den Stützen habe ich noch normal von den Hüftoperationen, die werden auch wiederbelebt. Habe mir dann noch Handgelenkschoner mit Metallplatten bestellt und über eBay Kleinanzeigen eine Rollstuhl organisiert. Man kann auch einen für die Zeit auf Rezept mieten, aber da war mir der Aufwand + Zuzahlung komplizierter als einfach einem gebrauchten günstig zu kaufen. Zumal bei mir nie feststeht, was noch kommt. Dann habe ich auch für zukünftige OPs bei mir. Denn meine Handgelenke werden nicht mehr besser und schmerzen schon nach wenigen Schritten. Alles was ich sparen kann, nehme ich gern. ? somit kann ich nun 6 Wochen überall hinrollen. Wenn man nicht dauerhaft dran gebunden ist, ist es auch ok. Hoffe Bis dahin, wenn überhaupt, bleibt mir noch ne Menge Zeit. ich merke jetzt schon, dass ich mehr Hilfe brauche als mir lieb ist. Aber ich habe so viele herzliche Menschen um mich rum, dass ich hoffentlich durch Aufteilen meiner Bedürfnisse niemandem zur Last werde. Und zu Hause bekomme ich ja alles hin. Obwohl das Duschen auf dem Hocker ohne Griff zum Aussteigen echt grenzwertig war, dass mache ich nur noch mit Besuch im Wohnzimmer. ???‍♀️
Da merkte ich noch mal die Schwäche. Vor allem so langsam auch in den Beinen. ?

Daneben habe ich noch was geniales kennengelernt. Tape–Pflaster. Die macht man sich auf Blutergüsse und somit werden diese besser. Da mein ganzes Bein blau ist, habe ich ziemlich viele bekommen und nun passt auf. Man erkennt nun die Gitter von dem Pflaster auf meiner Haut.

Genial oder? Zu Hause fragte ich direkt in der Apotheke und meinen Arzt. Keiner kannte die, also musste Google wieder dran. Hab sie gefunden und bestellt. Also wer sowas mal braucht, gibt es nur auf einer einzigen Site (so wie ich es gefunden habe). Gitterpflaster von Okamed.
Jetzt warte ich auf die Lieferung. So viele blaue Flecken, wie ich immer habe, kann ich das sehr gut brauchen.

Daneben gab es für mich, als Embolievorgeschädigte, keine Lymphdrainage. Das ist sehr schade, daher gab es ein Gerät, welches gerade wieder neu in der Klinik war. Das pumpt stoßartig Luft in ein Polster unterm Fuß und soll somit dem Körper das Laufen simulieren. Damit das Blut vernünftig fließt, wozu im Endeffekt auch die Lymphbehandlung da ist. ??‍♀️

Somit bereite ich mich nun auf ne lange Zeit zu Hause vor. Hab zwar schon wieder so viel zu tun, dass ich kaum was für die Arbeit machen kann und quasi schon Termine bei mir vergebe, aber dennoch wird es lang sein. ?? Mir fehlt das aufstehen und rausgehen, weg fahren und einfach das machen was ich jetzt gerade will.
Daneben lerne ich, dass ich außerhalb des Krankenhauses zu doof für Treppen runter gehen bin. Bin nun schon zweimal aus dem Gleichgewicht gekommen und habe voll aufgetreten. Seit gestern tut es nun etwas mehr weh. Nicht als ob was passiert ist, natürlich bildet man sich das nun ein, sondern nur etwas, also nichts für Schmerzmittel. Aber jetzt mach ich mir natürlich Sorgen und will keine Treppen mehr gehen. ??

Also, wer mit mir raus will. Tragen. ? So schwer bin ich auch gar nicht, dass sieht nur so aus. ?

Schönen Tag wünsche ich

Eure Desi

Die Operation und die ersten Tage danach

Hallo ihr Lieben,

Jetzt ist mir zwei Stunden Blogeintrag verloren gegangen und ich weiß gar nicht was ich alles geschrieben hatte. ?

Meine Aggression kann ich nicht in Worte fassen und das nur weil die Hackfressen hier kein Internet haben oder nur für teures Geld. Und ich heute morgen Auch noch so einen Stress hatte. Zweimal Ärzte, Essen aufnehmen (mit Papier und Stift, weil, das Programm auf dem Server nicht mehr läuft und zur Überraschung der IT der Neustart leider nicht die Lösung war.? wie zu Hause hier), Physio, neuer Verband und Fußpumpe… man, man, man…

Soweit so gut, ich lebe. Habe alles gut überstanden. ??

Vor der OP habe ich mich hier Abends noch komplett mit Desinfektionswaschlotion gewaschen, von den Haaren bis zu den Füßen. Daneben sollte ich eigentlich auch noch die Markierung mit dem Edding erhalten, habe ich aber nicht. Also musste ich dafür sorgen, dass ich nicht im OP schon benebelt bin. ?

Somit waren am Donnerstag da unten meine ersten Worte: rechtes Sprunggelenk. Nachdem ich das klar gestellt hatte, habe ich mich noch versichert, dass es allen gut geht und sie schon ihren ersten Kaffee hatten. Alle bestätigten das und sagten sie seien fit. Ich glaubte es mal. ?

Als ich mich erkundigte ob die Ärztin denn gestern auch artig zu Hause war und nichts getrunken hat, konnten sie das nicht so direkt bestätigen. Mein Instinkt war geweckt. Ich beobachtete dann noch eine Weile ob es einen Flachmann gibt, habe aber nichts gesehen. Diese Suche beschränkte sich auch, auf bestimmt, einige Sekunden, dann hatten sie mich einfach lahm gelegt. ??

Noch heute suche ich das Schild, ob am Abend davor vielleicht Betriebsfest war. 😉

Nun gut, die OP ist sehr gut gelaufen. Sprunggelenk ist drin, auch wenn mein Knochen natürlich schon weicher ist und es etwas schwieriger war. Ich habe auch eine andere Prothese als nicht Cortisonverseuchte. Aber die Ärztin sagt es ist alles gut. Daneben hat sie mir berichtet, dass mein Knie natürlich auch schon kaputt ist und ich deswegen X- Beine habe. Problem ist, in der Orthopädie repariert man von oben nach unten, um den Körper gerade zu halten. Sie hat das Gelenk nun so eingebaut als wäre mein Knie gerade, dass nach einer OP des Knies das Sprunggelenk dann nicht schief ist, was sie bis dahin mit Einlagen ausgleichen wird. Sie würde ja nun auch nichts operieren, was noch nicht solche Beschwerden macht. ? halte ich für eine sehr gute Idee von ihr. ?

Sie weiß ja nicht, dass „bis dahin“, bis zum Rest meines Lebens sein wird. Ich habe nämlich keinen Bock auf noch eine OP. Sie weiß heute noch nicht, dass nächstes Jahr ein Medikament kommt, was für immer die Entzündungen bei mir beseitigt. Sie kann auch nicht wissen, dass ich dann kein Cortison mehr nehme und durch Einspritzungen meine Gelenke wieder heile sind.

Indien ich komme… bin quasi schon da. ?

Der Tag der OP war wirklich nicht schön. Ich durfte auf die Wachstation, wo ich eine Nacht liegen muss, keine Brille mitnehmen. Und ich bin wirklich blind. Das macht unsicher und ich habe nur anhand der Sonne draußen herleiten können, wie spät es ist.

Der Pfleger dort war wirklich lustig. Schon am Anfang betrachtete er mit irgendwem von den Schwestern mein Tattoo am Oberschenkel. Und ich höre immer nur, wirklich gut gestochen. Haben sie jut jemacht. Ich denke schon, fuck, was haben die an meinem linken Bein operiert, bis ich endlich raffte was die da betrachteten. ?

Aber ich werde mich noch rächen für die Zeit, sowas von!

Auch der Humor auf meine hypothetische Frage was wäre, wenn ich Pipi müsste war sehr lustig. Aber ich habe die challange accepted und mehr als 300 ml in den Schieber geschafft. Bei uns nennt man es auch Pfanne und ich dachte schon die haben hier ne schönere Lösung. Aber nein. Es ist das gleiche. ? so konnte ich mir zumindest den Katheter sparen.

Wieder auf Station hab ich mich dann mit einer überforderten Schwester angelegt, die meinte ich dürfte doch alleine aufs Klo, obwohl es mir für den Tag von einer Therapeutin untersagt wurde. Mit Schmerzkatheter im Knie und Blutdrainage im Fuß. Sie hat mich dann mit der Spritze und dem Getüddel auf dem Rollator los geschickt. Danach sagte ich nur sarkastisch, sie solle mir zeigen wie das Gerät funktioniert, dann würde ich es ganz allein machen. Ohhhh…. Nein, das bedienen von technischen Geräten muss vom Fachpersonal durchgeführt werden. Im Nachhinein tut sie mir schon wieder leid, wie man doch so wenig Freude im Leben und an der Arbeit haben kann. Die ist echt der Hammer.

Ich weiß den Job von Pfleger/innen echt zu schätzen und versuche gar nicht zu stressen, aber seit der Dame fahre ich mir die Flaschen holen, setze Spritzen selber, weil keiner mehr kommt und habe die ersten Tage aus der Flasche gesoffen, weil ich schon dachte das sei hier normal. Bis gestern mal wer fragte ob ich keinen Becher habe. ??

Naja, dachte so im Osten, man weiß ja nie… und dann sagen die noch ich Klinge komisch. ICH? Ich liebe Euren Humor und Dialekt hier, ehrlich. ?

Und in Summe muss ich wieder sagen, wenn das eine Problem nicht wäre, wäre ich ein Kind des Glückes. Folgende Geschehnisse wiesen mich darauf hin:

die OP hätte abgesagt/verschoben werden müssen, wenn ich meine Regel termingerecht gehabt hätte, als ob mein Körper aber wusste was kommt, kommt der Quatsch eine Woche zu früh und ich war durch als ich hier hin musste. ?
Ich habe schon seit zwei Tagen ohne Medikamente keine Schmerzen mehr. Das gibt es wohl nur sehr selten. Entweder es ist das Cortison oder mein Schmerzempfinden oder was auch immer. Aber habe Glück. ?
Wieder neuer Mut wird geliefert in Form eines Neffen, der mich heute Nacht zur Doppeltante gemacht hat. ?

Mache im übrigen mit meinen Geweberesten an einer Studie hier mit. Sie wollen an meinen Zellen neue JAK Indikatoren testen für neue Rheumamittel. Ich wollte den Herren schon direkt mitnehmen und für mich engagieren, aber er darf nur anonymisiert damit arbeiten. Ich darf zwar anrufen und nach der Studie fragen, aber er darf nichts gezielt zu meiner Probe sagen. So ein Mist aber auch. ??

Er wusste da noch nicht wie ich nerven kann, wenn ich nicht bekomme was ich will. Ob täglich fragen wohl stört? ?

Hoffe nun ich kann was für die Allgemeinheit dazu steuern und auch mich.

Also das passt Hier alles schon. Mein einziges Problem, wo auf alles so Rücksicht genommen wird, was auch gut ist, aber der Kopf ärgert wieder. Oft muss ich hier von der Embolie berichten und schon fangen Panikattacken wieder an, die fast durchgängig gehen. Das quält mich etwas. Das wird wohl mein Leben lang so bleiben, dass ich immer denke irgendwas passiert und ich gehe drauf.

Sollte das irgendwann mal so kommen, möchte ich hier sentimental sagen; bitte feiert mein Ableben. Ich habe in meinen Jahren so viel erleben dürfen, was andere in 90 Jahren nicht schaffen. Bin dankbar für alles und will nicht das jemand da leidet. Trauern ok, nen paar Tränen wenn es hilft, aber grundsätzlich soll keiner denken, die Arme. Ich will nicht dass dann so über mich geredet wird, die Arme, was die alles mitgemacht hat, etc. Es gibt tatsächlich viel schlimmeres… ??‍♀️?

Nun aber genug davon, schließlich gehe ich euch vorher noch Jahre tüchtig auf den Sack. ?

So, ab heute muss ich gegen ein Kissen treten, damit mein Fuß wieder die 90 Grad Stellung für den Stiefel erreicht, den ich die nächsten 6 Wochen dann tragen werde. Drückt die Daumen dass es schnell gelingt, dann kann ich Sonntag heim. Hoffe das dabei nicht noch Schmerzen kommen. ? lege jetzt mal los und halte euch auf dem Laufenden. Ob nochmal von hier und dem faszinierendem Internet, oder dann von zu Hause weiß ich noch nicht. Der Fernseher hier ist auch der Hammer. Alle 10–20 min. schaltet der ab und man muss ihn wieder anmachen. Haben aber alle, ich dachte erst ich sei nur zu doof, aber passiert wohl jedem. ??

Jetzt gerne noch meine letzten Tage in Fotos dargestellt:

Außen
Umliegend
Innen…
Grausam oder? Noch…

Sonnigen Gruß aus Magdeburg

Eure Desi

Der Tag vor der OP des künstlichen Sprunggelenkes

Die letzten Worte an die Welt, ab morgen ändert sich der prozentuale Knochenbestand in mir nach unten und der des Titans steigt. Und wieder die Frage, wiege ich morgen wohl mehr? ???‍♀️

Spaß beiseite, mir geht der Arsch auf Grundeis und ich bin froh, wenn ich mich morgen wieder melde und mein Fuß noch dran ist und die richtige Seite, sowie das richtige Gelenk behandelt wurde. ? das alles geklappt hat und ich nun ein künstliches Gelenk mit schmerzfreier Bewegungsfreiheit habe. ?

Auch wenn es nur eine kleine OP ist, die nur eine bis eineinhalb Stunden dauern soll, ist man schon nervös. War ich um ehrlich zu sein schon gestern, wenn man das Krankenhaus noch nicht kennt und die Leute noch nicht. Daher bin ich heute Abend schon ruhiger, schlafe gleich und morgen nach der OP sicher total erleichtert. ?Egal was passiert, ich muss auch hier noch mal sagen, ich bin ein Kind des Glückes. Auch wenn es oft nur Kleinigkeiten sind, die mir nun passend noch gelungen sind, kann ich nur sagen, dass ich neben dieser einen unglücklichen Gegebenheiten auch immer wieder sehr viel Glück in meinem Leben habe/hatte.

Dazu zählen auch gerade meine Freund und Familie. Ich ziehe ins Krankenhaus mit mehr Glücksbringern als ich tragen kann. Mit mehr Liebe im Herzen als ich noch verkraften kann ohne Tränen in den Augen. Gerade in solch schweren Zeiten, wird mir immer mehr bewusst wie viele Freunde ich habe, die mich lieb haben und die ich unheimlich Lieb habe. Und immer wenn ich den Blog schreibe und mich wieder ausziehe, wie schwach ich bin und wie mich der Scheiß auch mal mitnimmt, seid ihr es die mich stark machen. Die mich unterstützen, die mich mein Leben zu schätzen wissen. Man sagt immer Freundschaft ist Arbeit, aber das stimmt gar nicht. Freundschaft ist teilen. Leid und Freude und das habe ich noch nie als Verpflichtung empfunden. Egal wie wenig ich manche sehe, wie selten wir quatschen, weiß hoffentlich jeder von euch, dass ich immer da bin und mein letztes Hemd geben würde. Sowie ich weiß, dass ihr das gleiche für mich tun würdet. Ihr macht mein Leben wertvoll. Ihr schafft es, dass ich immer lächeln kann. Das ich einatme und das Leben spüre. Ich hoffe jeden Tag, dass jedem dieses Glück widerfährt. ☺️?

Viele Menschen sagen zu mir; ich trenne Arbeit und Privat. Ich muss sagen, ich bin froh dass ich das niemals getan habe, denn dort sind einige meiner besten Freundschaften entstanden. Ich arbeite nicht, ich habe Spaß und das den ganzen Tag. Wenn ich mich mal morgens quäle, bin ich dennoch lachend auf der Arbeit, weil ich schöne Zeiten mit euch habe und viel Blödsinn mit euch erlebe. Ich liebe euch!

Seit meiner Jugend die Klicke, die mich immer unterstützte und den Weg gewiesen hat. Ihr kennt alles von mir, auch die schmutzigsten Geheimnisse, wenn ihr nicht sogar live dabei ward. ? auch wenn man es selten sagt, dass wir uns gefunden haben war eins der besten Geschehnisse. Viele rutschen durch falsche Freunde ab oder haben immer mal irgendwo im Leben Bekannte, aber wir sind seit Jahren eine Klicke. Lachen zusammen, feiern zusammen, leiden zusammen und ich bin froh, dass wir es immer noch regelmäßig schaffen uns zu sehen! Ich liebe euch!

Meine Familie, die immer mehr wächst. Mein Bruder, der das Größte für mich ist und mich immer mehr zur stolzen Tante macht. Eine Schwägerin, die mit soviel Liebe meinen Bruder noch perfektioniert und komplettiert. ? Ich liebe euch!

Alle anderen, die mir auf unterschiedlichsten Wegen begegnet sind, weil ich nervig kontaktfreudig und anhänglich bin (ja, mir ist das durchaus bewusst, aber halte halt gerne Kontakt?)! und ja, manche nennen es naiv, dass ich viele direkt mit ins Herz schließe. Aber jeder ist bei mir erstmal gut, bis er mir das Gegenteil beweist. Ich bewundere euch, jeden einzelnen und bin froh euch zu kennen und habe euch auch sehr lieb!

Ich will nicht zu sentimental werden!

Zu spät?

Ich weiß! ?

aber so ist man immer in nervösen Zeiten. ? und außerdem soll es auch einfach nochmal gesagt werden! Nicht das es irgendwer von euch vergisst.

So, nun drückt die Daumen für morgen. Ich melde mich, mit weiteren Informationen, sobald ich kann. Mal gucken wie es noch mit dem Internet hier läuft. ?

Mit viel Liebe im Herzen verabschiede ich mich. Knutsch und knuddel,

Eure Desi

Ist es wirklich Rheuma?!

Hallo ihr Lieben,

heute komme ich relativ verzweifelt zu euch. Jeder Kranke der kein Medikament findet das wirkt, fühlt sich manchmal so, wie ich derzeit. Ich glaube ich brauche wirklich mal wen, der vielleicht schon Erfahrungen gemacht hat und diese mitteilen möchte. Jemanden, bei dem sich vielleicht nach Jahren alles anders herausstellte. Der vielleicht falsch behandelt wurde, weil alle Symptome auf eine Krankheit hinwiesen, die es dann nicht war. Und das gerne, bevor alle weiteren Gelenke schlapp machen. Oder Ärzte die noch andere Resultate erlebt haben. Menschen die Reisen frage ich, ob es in anderen Nationen andere Lösungen gibt!?

Natürlich war ich auch schon häufiger an dem Punkt wo ich mich das gefragt habe, aber jetzt ist die absolute Grenze erreicht. Oft sagten die Ärzte es gäbe nicht mehr viel was ich testen kann. Aber nun ist die Zeit gekommen, wo der Arzt zugegeben hat, ich stehe mit dem Rücken an der Wand, er habe keine Lösung mehr für mich (in einer bekannten und renommierten Rheumaklinik zu der aus ganz Deutschland die Leute kommen) und ich solle ruhig andere Kliniken zu Rate ziehen. Sowie auch an Forschungen teilnehmen. Er teilte mir mit, dass es solche Fälle wie mich noch nicht gegeben hat oder so selten, dass er sich nicht wirklich erinnere. Mein Körper will einfach auf nichts ansprechend und sich lieber zielstrebig selber zerstören. Mal gut, dass es schon so viele Möglichkeiten, wie künstliche Gelenke gibt. Aber selbstverständlich bekomme ich Angst.

Ich brauche immer mehr Cortison, was seit dem Sprunggelenk auch nicht mehr alles ist. Im Moment kommen immer mehr Schmerzmittel dazu und die Angst vor den Konsequenzen steigt. Wie schon mal geschrieben, ist mir schon längst klar, dass ich nicht so alt werde, wie ein gesunder Mensch, aber ich brauche noch ein paar Jahre um meine Ziele zu erreichen. Alles noch zu erleben, was auf meiner ToDo Liste steht. Und da ihr mich nun schon etwas kennt, ist das noch so einiges. ?

Hallo!? Meine Reisen stehen noch aus und ich muss meine Ideen noch weiter in Bücher fassen, so schnell kann dieser Körper nicht aufgeben. ? aber ich wünsche mir nichts sehnlicher als ein Medikament das wirkt. Noch einmal das Cortison reduzieren, dass mein Sport auch was bringt. Noch einmal ohne über den Schmerz nachzudenken aus dem Bett hüpfen und loslaufen. All die verrückten Sachen machen, die ich machen mag. Urlaub machen und durch Städte, Berge, Wälder wandern… Das Gefühl der Freiheit noch mal ins grenzenlose genießen.

Es klingt frustrierend, genauso, wie ich mich derzeit fühle. Klar, lenke ich mich ab und vergesse im Sitzen, Liegen und schmerzfreiem Schlafen die Krankheit immer wieder. Lache, genieße die Zeit und das Leben. Aber wehe ich stehe unbedacht auf, da holt einen die Realität, grausam wie sie ist, wieder ins Leben zurück.

Leider wirkt das Taltz auch nicht und ich muss mir für nach der OP wieder neue Pläne machen. Natürlich habe ich auch schon einen Plan erhalten, aber dieser ist noch nicht ganz überzeugend, weil ich das Mittel schon mal hatte. Und ja, ich sollte mich nicht hängen lassen, weil nächstes Jahr noch mal neue Mittel zugelassen werden. Aber wie oft habe ich das nun schon gedacht. Wie oft habe ich schon neu gehofft und wurde enttäuscht? Ich weiß es nicht mehr, zu oft. ??‍♀️

Mein nächster Blogeintrag wird kommen, wenn ich in Magdeburg die OP hatte. Dann werden ein paar kurzfristiger erscheinen, denn ich werde euch täglich über den Verlauf informieren. Wie sowas verläuft, wie die Menschen um mich rum es verkraften, für die Nachwelt der das vielleicht bevor steht. Und natürlich auch für mich, wenn ich mich dann für Links noch mal erinnern will, dass es doch gar nicht sooo schlimm war wenn ich vor der zweiten Operation stehe. ? schon jetzt spüre ich das es bald folgen wird, wie es auch damals bei den Hüften war. Ich versuche es zu verdrängen, aber lange werde ich nicht pausieren können… ?

Nun komme ich aber zu meiner Bitte zurück. Der Aufruf an alle die noch irgendeinen Hinweis für mich haben, ich bin ganz Ohr. Ich teste alles. Auch an den Studien werde ich teilnehmen, auch wenn ich ein erhöhtes Risiko bin, dass Medikament keine Wirkung zeigen. Ich kann ja dankbar sein, dass noch geforscht wird. Manchmal frage ich mich, warum?! Wenn mein Fall doch so selten ist, warum kommen immer noch neue Mittel? Weil diese, wenn sie wirken, trotzdem immer weiter nachlassen bis sie nicht mehr helfen?

Sollte jemand das gleiche Problem wie ich haben. Gerne melden. Erzählt mir eure Story, baut mit mir ein Netzwerk auf um Uns, aber gerade auch Anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und nicht aufgeben dürfen. Keiner kann immer stark sein, daher müssen die sich gegenseitig auffangen, die gerade können. Das kann man besser, wenn es einem Gut geht. Deswegen können, meines Erachtens nach, Menschen erfolgreicher für andere da sein, denen es gut geht und die es aber auch zu schätzen wissen. Das fehlt häufiger in unserer Gesellschaft und oft muss man erst Schicksalsschläge erlebt haben, um zu begreifen wie wertvoll das Leben ist. Für manche ist es dann leider schon zu spät, was ich niemandem wünsche.

Ich weiß nicht ob ich nicht ebenfalls meine Ziele verträumt hätte, wenn das nicht passiert wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre. Nichtsdestotrotz finde ich, jetzt könnte mal ein Mittel eine Entzündungspause in meinem Körper hervorrufen.

Auf die Frage ob es auch was anderes sein könnte als Rheuma, kam nur die Antwort, dass es bei meinen Blutwerten und dem Verlauf nicht sein könne und sehr unwahrscheinlich ist. Nun habe ich das blöderweise einen Rheumatologen gefragt. ??‍♀️ ? Wenn das andere Ärzte anders sehen, melden! Jegliche Ideen nehme ich an, mache mich zum Versuchskaninchen, die Hauptsache, ich habe wieder diese neue Hoffnung, die ich immer so gerne aufsauge und genieße! ?

Am Ende des heutigen Eintrages möchte ich einfach schon mal danke an alle sagen, die den Blog verfolgen. Die sich nun zurücklehnen, sich überlegen was sie machen könnten um mir zu helfen und mir schon alleine damit das Lächeln aufs Gesicht zaubern. IHR, macht mich stark! Ohne euch wäre meine Welt nicht die, die sie ist. Ohne euch wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin! Ohne euch gäbe es mich nicht mehr. ?

Sonnigen Gruß trotz Regen draußen,

Eure Desi

Staudt Produkte bei Rheuma und Arthrose

Hallo,

Heute ein Beitrag der durch diesen Blog ermöglicht wurde. Vor einiger Zeit hat mich eine Dame eines Unternehmens aus Österreich an, welche spezielle Bandagen und Cremes für Gelenke anbietet. Diese ist durch Zufall auf meine Blog gestoßen und hat mich gefragt ob ich interessiert bin meine Seite zu vernetzen, sowie auch die Produkte zu testen.

Zuerst dachte ich die melden sich nicht mehr. Aber sie haben Wort gehalten und ich durfte mir ein Set Bandagen aussuchen und habe dazu eine Tube der Creme erhalten. Obwohl es für mein rechtes Sprunggelenk zu spät ist habe ich mich für diese entschieden, um das linke, welches nun durch die Belastung auch schon sehr weh tut zu retten.

Für Interessierte hier schon mal der Link zu der Seite:

http://Www.staudt-health.com

Somit schmiere ich nun jeden Abend meine Gelenke mit der Creme ein und lege dann fünf Minuten später, nachdem die Creme eingezogen ist, die Bandagen über Nacht an.

Zuerst hielt ich die Idee für überhaupt nicht gut, weil ich barfuß kaum noch laufen kann und ich mit den Manschetten nicht in meine Schlappen passe. ? Aber ich muss zugeben, dass es mit dem weichen Polster unter dem Fuß sogar geht, also ist das Notfall-Nacht-Pipi gerettet gewesen. ?

Nun ist die Creme leer und ich gebe mein Feedback zu dem Produkt.

Das Vorgehen ist dadurch etwas nervig, dass man halt fünf Minuten vorher die Sprunggelenke eincremen soll. Ist Jammern auf hohem Niveau, aber wer das kennt sich etwas vorzunehmen, was man jeden Abend machen muss, schludert auch schon mal. Sonst sind diese absolut nicht belastend in der Nacht. Nun waren es bei meinem Test auch bis zu 40 Grad draußen und dennoch habe ich dadrunter nicht geschwitzt. Wer mich kennt wird es kaum glauben können, weil ich immer schwitze. ?
Da dies Produkt in der Nacht genutzt wird, ist man auch durch nichts am Tage eingeschränkt. Es soll helfen in der Nacht zu regenerieren und die eigenen Selbstheilungsoptionen des Körpers anzuregen. In meine Augen ein sinnvoller und nebenwirkungsfreier Weg, den ich sehr schätze.
Wirkung ist bei mir leider eingeschränkt, weil, glaube ich, die Baustelle zu Groß ist. Ehrlich gesprochen habe ich keine Verbesserung wahrnehmen können. Allerdings kühlt die Creme sehr gut und Abends war es angenehm auf den Gelenken. Besser als eine Diclo-Creme zu verwenden mit genau gleichem Erfolg. Denn ich bin leider ein Patient, der selbst von medizinischen Salben nicht besonders resultiert. Vielleicht auch weil ich zu lange warte bis ich was nehme… aber ich denke immer ich nehme schon genug und muss es ja nicht drauf anlegen. ??

Abschließend bin ich super dankbar, dass ich testen durfte. Das mir die Chance gegeben wurde, aufgrund dieser Site. Das ist eine interessante und neue Erfahrung gewesen, dass ich dazu meine Meinung geben darf. Und das, obwohl ich offen gewarnt habe, dass ich sicherlich eine komplizierte Versuchsperson bin und selbst medizinische Studien mich teilweise nicht haben wollen.

Zeigt auch, dass hinter dem Produkt Menschen stecken, die von der Wirksamkeit überzeugt sind. Ich würde jedem Raten, versucht es selbst, euer Körper wirkt und reagiert vielleicht ganz anders.

Somit gutes Gelingen und Versuch macht Klug… ?

Eure Desi

Anders sein wollen – woran es durch Rheuma scheitert

Hey ihr Lieben,

heute einmal zu einem Thema, welches man nicht nur mit Rheuma immer wieder kennenlernt, sondern auch jeder andere. Allerdings schiebe ich die Ausreden dann gerne darauf, bzw. ist die Mühe in seine Optik einfach zu schnell zerstört. Daher mal nen kurzer Eintrag für alle an sich selbst zweifelnden Frauen und Männer, ob sie das nicht auch kennen!? 🙂

Ich rede von diesen Träumen etwas an sich ändern zu wollen. Ich sehe oft im Büo diese Mädels, die immer schick gekleidet sind und top gestylt. So oft, bzw. fast jeden Tag wünsche ich mir, dass ich auch so gekleidet und geschminkt zur Arbeit gehe, das ich auch dieses Mädchen bin, wo die Leute denken „hübsch sieht sie heute aus“.

Leider bin ich das nicht. Man muss dazu sagen, dass ich das aber auch vorher nicht war. Lange vor dem Spiegel stehen gehörte nie zu meiner Lieblingsbeschäftigung, aber ich konnte mich, im Nachhinein betrachtet, nicht über meine Optik beschweren. Optisch war ich im Normalgewicht und heute denke ich auch ein hübsches Mädel. Damals fand ich natürlich trotzdem, dass ich zu dick und nicht attraktiv bin. So ein Quatsch. Scheinbar weiß man auch bei sich selber erst was man hatte, wenn man es nicht mehr hat. Dazu wird man ja auch einfach älter. ☺️

Heute kämpfe ich mit den Nebenwirkungen der Medikamente, wie in dem anderen Beitrag beschrieben; Risse in der Haut, Wassereinlagerungen, leichtes Übergewicht (noch nicht nach BMI, aber optisch) und den kaputten dünnen Haaren. Was auf diese Situation aber das schlimmste ist, ist das Schwitzen. Wie gesagt, Kopfschwitzerin. Meine Haare werden direkt feucht und liegen am Kopf an. Somit sieht es auch jeder im Büro. Wichtige Termine, an denen ich referieren soll, am besten nur bei 19 Grad gekühltem Raum oder im Sommer gar nicht.

Manchmal ist man eine Zeit lang total motiviert und trägt etwas höhere Schuhe und eine enge Hose, dann geht das vielleicht ein paar Tage gut und dann kann man die Schuhe wieder nicht tragen, weil man Schmerzen hat. Schon geht die Stimmung wieder runter, man zieht sich wieder schluderig an, weil man ja eh nicht haben kann was man will. Turnschuhe zu einer ordentlichen schwarzen Hose sieht ja auch aus, wie gewollt und nicht gekonnt. Macht aber nichts, sieht ja unterm Schreibtisch zunächst eh keiner, etc.. Ausreden finden kann man genug.

Genauso ist es aber auch täglich mit den Haaren. Wenn man morgens so viel Mühe in Schminke und Haare gesteckt hat und nach 2 Stunden eh wieder so aussieht weil man geschwitzt hat, bleibt die Lust einfach aus. Vor allem finde ich es dann sogar noch frustrierender als ohne sich Mühe gegeben zu haben. 😀

Das ist der Alltag, dazu kommen die Tage, wo du wieder joggende Leute an dir vorbeilaufen siehst und du dir wünscht, dass auch du joggen gehen könntest. Auch du wieder Kampfsport machen könntest, auch du wieder Muskeln im Bauch haben magst, die sich etwas abzeichnen. 🙂 Das nicht du immer Hilfe brauchst um schwere Dinge zu transportieren, sondern du dieser starke Mensch bist, der anderen die Flaschen aufdreht und für eine Frau schon reichlich Kraft hat. Ganz ehrlich, ob ich diese Person wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre, weiß man natürlich nicht. Ob ich wirklich joggen würde, wenn ich knochentechnisch Gesund wäre, keine Ahnung. Es nervt einfach nur manchmal, dass es für einen verboten ist. Man tendiert ja dazu, immer genau das zu wollen, was man nicht darf. Wir werden doch scheinbar nie erwachsen!? 😀

Daneben muss man sich immer wieder klar machen, was man nicht erlebt hätte, wenn es anders gekommen wäre. Bei mir weiß ich nicht was ich alles vielleicht nicht gemacht hätte, wenn ich nicht krank geworden wäre. Oder ich wäre noch irreren Hobbys nachgegangen und durch ein Unglück gar nicht mehr am Leben. Vielleicht wollte mich das Schicksal schützen? Dann würde ich dich, Schicksal, nun aber bitten, hör auf! Habe die Lektion gelernt, bin vorsichtig und bedacht. Wenn nicht sogar mehr als rational am abwägen, was ist mir nun welches Risiko wert. ?

Oft stellen wir uns dann auch die Frage, was kommt noch? Was hält das Leben noch für uns bereit und was verändert sich für uns. Habt ihr schon mal drüber nachgedacht, was ihr erreichen wolltet, was davon erreicht wurde und welche neuen Punkte kamen und was ihr derzeit tut um diese zu erreichen? Ich habe die Bucketlist ja schon mal beschrieben und ziemlich viel schon erreicht. Irgendwann komm ich an einen Punkt an dem ich denke, dass was ich wollte habe ich erreicht, jeder weitere Tag in dieser Gesundheit ist ein Luxusgeschenk, denn es kann nur schlimmer werden. Jeder Mensch kommt irgendwann an diesen Punkt, der eine eher, der andere später. Negative Gedanken hat man dennoch immer, was besser sein könnte, dass ist schließlich menschlich. Positiv ist an diesem Bewusstsein, er lässt uns bewusster Leben und den Augenblick genießen. ☺️

Wie ist das bei euch? Wie fühlt es sich für euch immer an, wenn ihr über euer Leben nachdenkt?

Freue mich über Beiträge/Kommentare. 😉

Grußerle

Desi